Así ayudó «Stranger Things» a visibilizar una enfermedad rara

Para Gaten Matarazzo, una enfermedad genética que solo padecen una persona entre un millón ha sido un freno en su carrera. La displasia cleidocraneal (DCC ) que padece lo hace cecear cuando habla y afecta también al crecimiento anormal de sus dientes y sus clavículas y a su estatura. Hace un mes, el actor publicó una imagen suya desde el hospital donde se había sometido a una cirugía, la cuarta ya, para corregir sus consecuencias.

Matarazzo, de 17 años, asegura que la enfermedad le ha impedido conseguir muchos papeles. Hasta que llegó Stranger Things. La serie de Netflix lo incorporó a su reparto y convirtió su displasia en una condición más de su personaje de Dustin Henderson. Con ello esta ficción ha llevado a cabo una importante labor para concienciar, según publica la revista JAMA Otolaryngology - Head & Neck Surgery y recoge Europa Press.

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Though my expression in this picture may not show it, the surgery was a complete success😂. This was such A big one, it may be the last one I need. Hopefully at least. Those who suffer from Cleidocranial Dysplasia usually have Supernumerary teeth, which are extra teeth that grow in the gums. I’ve had several surgeries to extract these teeth from within my gums and help expose the teeth that should have already grown in considering my age. In this surgery, the team of amazing medical professionals extracted 14 supernumerary teeth and exposed six of my adult teeth. I was under for four hours. My recovery for the past few days has been great and I can’t thank the team that did the surgery enough. Thank you all for your kind wishes and prayers. It means a lot. Again, if you’d like to learn more about Cleidocranial Dysplasia, you can go to ccdsmiles.org. Thanks again everyone

A post shared by Gaten Matarazzo (@gatenm123) on Jan 31, 2020 at 11:19am PST

El actor protagoniza escenas en las que educa a su popular pandilla de amigos acerca de en qué consiste su enfermedad.

Los autores de la investigación comprobaron que cada temporada de la serie se asoció con un aumento en el interés de búsqueda semanal de esta patología por encima de lo que es esperable. Así, los investigadores realizaron en Google Trends búsquedas en todo el mundo durante 5 años y contactaron con la fundaciones relacionadas con la DCC en Estados Unidos para determinar los volúmenes de llamadas o el tráfico del sitio web.

El interés relativo de búsqueda demostró un aumento del 94,4 % por encima del interés de búsqueda esperado la semana después del lanzamiento de la temporada 3 de la serie y un aumento medio del 11,2 % después de la temporada 1 y del 12,9 % después de la temporada 2.

En la web AboutKidsHealth antes de la serie recibían una media de entre 5 a 80 visitas relacionadas con la DCC a la semana, pero en la semana posterior al estreno de la temporada 3, el tráfico alcanzó las 10.000 visitas.

Las enfermedades raras afectan a unos 400 millones de personas en todo el mundo, lo que supone una importante carga médica y económica tanto para los pacientes como para el sistema de atención de la salud. Por lo que siempre son necesarias soluciones para promover la sensibilización. Y los programas de televisión, debido a su gran difusión, pueden facilitar la conciencia pública sobre estos trastornos

Además, Matarazzo ayudó a establecer la fundación CCD Smiles para promover la conciencia mundial, proporcionar asistencia para el cuidado dental y apoyar la investigación. A través de su amplio alcance al público y las conexiones con los medios, celebridades como este actos pueden servir como agentes positivos para crear conciencia y educar al público en general.

Los investigadores recuerdan que se ha demostrado que aumentar la conciencia aumenta la financiación de la investigación, mejora el diagnóstico precoz, amplía las opciones de tratamiento, amplía las estrategias de afrontamiento, reduce los sentimientos de aislamiento o discriminación y mejora la calidad de vida general de las personas con enfermedades raras. Por lo tanto, añaden, «aunque es importante que los guionistas tengan cuidado al representar personajes con trastornos raros, la inclusión de dichos personajes en los principales medios de comunicación puede ser una estrategia beneficiosa para crear conciencia sobre ellos».

Los medios de comunicación también tienen una oportunidad única de servir como catalizador para corregir las percepciones erróneas del público y fomentar representaciones precisas de trastornos raros, añaden. En esta líena el Entertainment Industries Council de Estados Unidos desarrolla guías para guionistas y productores para permitir representaciones precisas de personajes con trastornos.