Es la primera comunidad en hacerlo; los dispositivos están
ya en los servicios de neurología
21 oct 2019 . Actualizado a las 05:00 h.
Una de las enormes dificultades de los pacientes que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la limitación de su capacidad para comunicarse. Más que conocido es el caso del fallecido Stephen Hawking, y recientemente el del exdirectivo de banca Francisco Luzón. En ambos casos fue fundamental el contar con un lector ocular, un dispositivo que sigue la pupila del enfermo e interpreta los lugares o letras que el afectado va señalando con la mirada. El Sergas acaba de incorporar a los servicios de neurología de sus siete principales complejos hospitalarios este sistema, que no solo podrá utilizarse en el caso de los pacientes con ELA, sino en el de otros usuarios con daño cerebral adquirido o parálisis cerebral.
No es baladí. Cuando entran en el hospital, los enfermos se enfrentan a cuestiones relevantes. «Hablamos de comunicación no para que te enciendan la tele, sino para decisiones vitales». Dámaris Domínguez es la secretaria de la Asociación Galega de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica. También es la viuda de Fran Otero, que vivió 21 años con esta enfermedad y se convirtió en un ejemplo de fuerza y lucha. La comunicación, en el ámbito hospitalario, es crucial, «hay aspectos, sobre todo en el tramo final de la vida, que tiene que decidir el propio paciente, con un dispositivo así garantizamos que se están siguiendo las indicaciones del enfermo», explica Dámaris.
Porque Fran tenía un dispositivo ocular, pero no todos los afectados por ELA disponen de él, «muy poquitos lo tienen», dice su viuda. Son herramientas que se utilizan para la comunicación diaria, pero que en un hospital permiten que el paciente tome las decisiones que afectan a su proceso vital.
Formación previa
Los lectores oculares siguen la pupila del enfermo y el ordenador lee al final el texto que este escribió con su mirada. Su presencia en los hospitales dará cierta autonomía e independencia a los enfermos, incrementando su bienestar y calidad de vida. En caso contrario deben delegar en sus familiares, «como no hay forma de que se puedan expresar, en su mirada surge una especie de resignación, lo he visto tantas veces», cuenta Dámaris. Antes de su implantación —ya están disponibles en los siete hospitales— el Sergas realizó sesiones formativas para el personal de los servicios de neurología y rehabilitación, con el fin de que adquiriesen conocimientos sobre el funcionamiento del lector ocular.
La comunicación con los enfermos es necesaria. En el día a día la rutina y el conocimiento del entorno familiar hacen que muchas tareas no precisen un diálogo previo, «pero hay un momento en el que te das la vuelta y dices, ¿Fran, lo estamos haciendo bien? Y es ahí donde el dispositivo funciona». Si es relevante en aspectos diarios, qué decir de las decisiones sobre el tratamiento y el proceso vital de una persona.
Menos de 200 casos en Galicia
En Galicia, el número de afectados de ELA no llega a 200, mientras que en España sube a cuatro mil. Parece un número pequeño, pero su corta esperanza de vida —pese a que ha aumentado en los últimos años— hace que el número se estanque. Cada día se diagnostican tres nuevos casos, pero también mueren tres afectados. No hay tratamiento para la ELA, aunque sí formas para dar voz y calidad de vida a los enfermos.