David Araújo: «Un dos problemas da lipodistrofia é o apetito voraz que teñen os pacientes»

Elisa Álvarez SANTIAGO / LA VOZ

SOCIEDAD

xoan a. soler

En España hai uns trescentos casos diagnosticados desta serie de patoloxías nas que Galicia é centro de referencia

20 oct 2019 . Actualizado a las 17:56 h.

Ter unha ausencia xeral ou parcial de tecido adiposo. Iso é unha lipodistrofia, unha serie de patoloxías que afectan a un número reducido de pacientes. Galicia é centro de referencia para toda España no tratamento desta enfermidade. Iso explica tamén por qué dos 300 casos diagnosticados en todo o Estado, a maioría están aquí. David Araújo, responsable da unidade de lipodistrofias do CHUS e profesor da Facultade de Medicina, é optimista sobre o enorme avance que nos últimos anos se fixo desta patoloxía.

—Que é unha lipodistrofia?

—Un conxunto heteroxéneo de enfermidades do tecido adiposo, que se caracterizan pola ausencia do mesmo. Pode ser xeneralizada ou parcial, e tamén localizada. E sempre que se exclúan situacións de perda de graxa como o cáncer ou a anorexia nerviosa.

—Hai moitas?

—Uns 40 subtipos.

—Son enfermidades raras.

Médicos gallegos describen una nueva patología neurológica

R. Romar

—Ultrarraras, entre un e catro casos por millón de habitantes. En Santiago somos centro de referencia formando parte do CSUR de enfermidades metabólicas conxénitas. Temos pacientes de toda España aínda que o maior número vén de Galicia por razóns obvias, xa que temos experiencia en diagnosticar. En total temos uns 300 casos.

—É unha enfermidade de orixe xenética?

—Pode ser conxénita, e xa atopamos 31 xenes relacionados coas lipodistrofias, ou pode ser adquiridas. No caso das formas adquiridas soen ter unha orixe inmunolóxica. Tamén hai formas localizadas que soen estar asociadas a fármacos, como insulinas ou corticoides.

—Que persegue o consorcio europeo do que é presidente?

—É unha rede europea para coñecer ben a prevalencia, a historia de cada subtipo, a carga sanitaria e as comorbilidades asociadas a esta enfermidade. E por suposto, o máis importante, para buscar os mecanismos que explican a perda do tecido adiposo en cada subtipo.

—Son patoloxías graves?

—Hai moita variabilidade. As localizadas non son graves, pero as formas tanto parciais como xeneralizadas si o son, sobre todo estas últimas, que normalmente van acurtar a vida do paciente. Algunhas conxénitas van asociadas a cadros de envellecemento prematuro ou a síndromes autoinflamatorios que implican un acurtamento de vida e unha discapacidade moi importante. Outras soen ir vinculadas a casos de diabetes de case imposible control ao final. Fan pancreatites graves, acaban desembocando en cirrose hepática porque se acumulan depósitos de graxa no fígado, e de feito nos países con sistemas sanitarios deficientes os doentes poden morrer antes dos 20 anos. Hoxe en día temos formas de tratalas. Aparte de con dieta e actividades física, que sería o piar fundamental do tratamento, hai fármacos, en concreto un que resulta moi eficaz, sobre todo nas formas xeneralizadas. O que hai que destacar é que a lipodistrofia non se cura, non hai forma de recuperar o tecido adiposo perdido.

«Es absurdo que mi niña se muera por la burocracia»

R. Romar

—Avanzouse moito.

—Moito, sobre todo en coñecer esta enfermidade. No 1999 descubriuse o primeiro xen relacionado coas lipodistrofias, e hoxe xa coñecemos 31. Temos un fármaco específico para estas patoloxías, a leptina recombinante humana, aprobada pola axencia europea do medicamento e a FDA americana, que en España está autorizada pero en fase de negociación para establecer o prezo. É un fármaco para as formas xeneralizadas de lipodistofias a partir dos dous anos de idade, e nas parciais está indicado cando se teñen complicacións metabólicas graves.

«Conseguir que os meniños sexan cumpridores dunha dieta cando teñen un apetito voraz é complicado»

—E no resto dos casos?

—Tratamos as complicacións, por exemplo a diabetes, e insistimos moito na dieta e no exercicio físico porque realmente resulta moi eficaz. O problema que teñen os pacientes de lipodistrofia é que teñen hiperfaxia, un apetito voraz, desmesurado. Non teñen leptina, unha das hormonas que regulan o apetito. Sobre todo no caso dos meniños conseguir que sexan cumpridores dunha dieta cando teñen un apetito voraz é complicado.

—Hai un perfil de doentes?

—Nas formas conxénitas afecta por igual a mulleres que a homes, o que pasa é que o diagnóstico, sobre todo naquelas que son parciais, é case imposible facelo en homes se non o fas antes nunha muller da familia.

—Por algún motivo?

—Porque o home, pola súa natureza, é lipodistrófico, é dicir, ten pouca graxa na pernas, nos brazos, e acumula na barriga, en cambio na muller iso non soe ser así. Que haxa hipermusculación non é chamativo nun home pero si nunha muller. No caso das lipodistrofias adquiridas, como a maioría son enfermidades autoinmunes, son máis frecuentes en mulleres.

Solo Galicia ofrece tratamiento en España para una rara enfermedad

R. Romar

«Estoy segura de que hay gente como yo que no sabe lo que tiene»

alejandro martínez

Las fuentes de la calle Aragón se iluminarán de color turquesa el domingo. El motivo es la celebración del día internacional de la lipodistrofia, una enfermedad rara que en Vigo y su área solo tiene a una persona diagnosticada. Ella es Yolanda Pérez Duarte, que el miércoles habló en el pleno de su problema de salud y recibió el apoyo de la corporación.

La lipodistrofia se caracteriza por la pérdida de la grasa y, en algunos casos, la acumulación en otras partes del cuerpo. «Tenemos un aspecto de persona que tiene VIH, que toma retrovirales. Nuestra cara es extremadamente delgada, se nos notan los huesos y la acumulamos en otra parte, en mi caso en las piernas», afirma. Su dolencia no le impide realizar una vida normal, aunque su riñón está dañado y debe seguir un control periódico en el hospital provincial de Conxo, en Santiago, donde el médico David Araúxo atiende todos los casos del país.

Seguir leyendo