La pequeña Matilde recibe el alta y Portugal comprará el medicamento más caro del mundo para tratarla

El fármaco será financiado en su totalidad por el Sistema Nacional de Salud portugués


lisboa/ corresponsal

La autoridad portuguesa del Medicamento (Inframed) autorizó ayer la compra del Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, valorado en 1,9 millones de euros, que no se comercializa en Europa, tan solo en Estados Unidos, para administrárselo al bebé Matilde y a otro niño, que padecen atrofia muscular espinal de tipo I, internados ambos en el hospital Santa María de Lisboa.

La autoridad lusa del medicamento, avanzaba en un comunicado que «esta es una autorización para utilización excepcional», confirmando que el Hospital Santa María de Lisboa será quien se encargue de comprar dicho medicamento.

De esta manera, cada dosis de Zolgensma será pagada en su totalidad por el Servicio Nacional de Salud portugués (SNS).

El caso de la pequeña Matilde, de dos meses, ha dado la vuelta al mundo durante las últimas semanas, después de que sus padres lanzaran una campaña en redes sociales para recaudar el dinero para comprar el medicamento. En pocos días consiguieron los dos millones de euros que necesitaban, que destinarán a ayudar a otros bebés que padezcan la misma enfermedad de su hija, como ya confirmaron.

Horas antes de conocer esta noticia, Matilde recibía también ayer el alta hospitalaria, tras haber estado internada en el Santa María de la capital lusa desde su nacimiento.

Matilde, la bebé portuguesa con atrofia muscular, recibe el alta hospitalaria

REDACCIÓN

Tras movilizar a todo el país, la familia consiguió el dinero necesario para financiar el fármaco que cura su patología

La bebé Matilde, afectada de una rara atrofia muscular, fue dada de alta tras movilizar a Portugal y conseguir los dos millones de euros necesarios para financiar el medicamento más caro del mundo. Según confirmaron los padres a medios lusos, la niña finalizó este jueves su ingreso en el Hospital Santa María de Lisboa, tras pasar varias semanas allí.

Diagnosticada con una atrofia muscular espinal del tipo 1, espera ahora conseguir el Zolgensma, un medicamento valorado en 1,9 millones de euros y únicamente aprobado en Estados Unidos. La familia consiguió recaudar 2 millones para financiarlo, dinero que podría quedar tasado por la ley que enmarca las donaciones, lo cual restaría unos 20.000 euros del total.

Seguir leyendo

Conoce toda nuestra oferta de newsletters

Hemos creado para ti una selección de contenidos para que los recibas cómodamente en tu correo electrónico. Descubre nuestro nuevo servicio.

Votación
17 votos
Comentarios

La pequeña Matilde recibe el alta y Portugal comprará el medicamento más caro del mundo para tratarla