Muere Sophia, la niña con la cara deformada que se convirtió en un símbolo en la lucha contra el odio a las personas con malformaciones

Una foto de la pequeña, que sufrió cerca de treinta operaciones hasta los 12 años, fue utilizada como imagen a favor del aborto


redacción | la voz

«No más hospitales, no más incisiones, no más cicatrices». Natalie Weaver no se equivocó mucho cuando el 26 de abril escribió este mensaje en su twitter. Su hija, Sophia, ya había sufrido demasiado. A sus 12 años había pasado por cerca de treinta intervenciones quirúrgicas y el hospital se había convertido en su segunda casa prácticamente desde que nació, con enormes deformaciones en su cara, en sus manos y en sus pies. Acaba de morir sin que le fuese diagnosticada su deformidad facial, pero desde su nacimiento también tuvo que convivir con la diabetes y con síndrome de Rett, un trastorno genético neurológico y del desarrollo que no tiene cura.

«Nuestra Sophia dejó este mundo acompañada cada día de su vida, rodeada de amor y adoración». Fue el mensaje de despedida de su madre en las redes sociales.Fue el adiós a una combatiente que se convirtió en el símbolo y en el ejemplo de la lucha contra el odio hacia las personas con malformaciones. Nunca se rindió, ni ella ni sus padres, ni sus hermanos. Hasta que la enfermedad acabó con la pequeña.

Natalie Weaver no lo hizo cuando prácticamente recibía a diario comentarios de la gente que le decían que su hija debía de morir. O, lo que es peor, cuando le decían que nunca debería haber nacido. Nunca les hizo caso. Ni siquiera cuando Sophie se convirtió hace unos tres años en la desagradable protagonista de las redes sociales. Un usuario de Twitter tomó una foto de la pequeña, que por aquel entonces tenía nueve años, sin el permiso de la familia y la utilizó para hacer un alegato en favor del aborto. «Está bien creer que todo niño importa. Sin embargo, la amniocentesis debería ser obligatoria y, si sale positiva y la mujer no quiere abortar, entonces todas las facturas que vengan a raíz de eso deben ser para el padre y la madre», escribió en un texto que se acabó convirtiendo en viral y que generó una enorme polémica.

https://www.instagram.com/p/BwBBPfepcvu/

La familia soportó las humillaciones, hasta el punto de que Sophia se convirtió en un símbolo de la lucha contra la discriminación de las personas con enfermedades raras. Todos lucharon. «Sé que algún día perderá a mi hija a causa de una de sus enfermedades. Cuando ese día llegue mi corazón quedará hecho añicos, pero si pierdo a mi dulce Sophia porque nuestro Gobierno ha decidido que su vida no era lo suficientemente importante como para protegerla, eso me destrozará», había dicho Natalie hace años. Ahora la niña ha muerto, pero nunca quedó desprotegida.

Sophia tampoco podía hablar. Usaba sus ojos y emitía pequeños sonidos para comunicarse con su familia, pero el mensaje que transmitía quedó muy claro.Sus padres siempre lucharon por la aceptación en la sociedad de los niños con deformidades y enfermedades raras y crearon una organización en honor a la niña. «En lugar de flores les pedimos que donen. Una vez que salgamos de este dolor tan abrumador, seguiremos ayudando a otros en su memoria». Es el mensaje de su madre.

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