Carmen Blach Anido: «Tengo que dejar de trabajar porque no hay campamentos para mi hijo»
SOCIEDAD
«¿Un niño con epilepsia no tiene derecho a ocio? ¿Y su madre a conciliar?», se queja la presidenta de West Galicia
30 abr 2019 . Actualizado a las 08:40 h.Habla por ella, por su hijo Javi, que vive con un casco para no lesionarse cada vez que sufre una crisis epiléptica, y por los «cientos de familias con niños con discapacidades serias». Carmen Blach Anido (A Coruña, 1969) es la presidenta de la asociación West Galicia, que agrupa a 80 familias afectadas de una de esas enfermedades denominadas raras. Hay decenas y decenas de ellas. Y todas ellas comparten, junto a las incertidumbres del tratamiento y el futuro, los obstáculos para la normalización del día a día de quien nace con más dificultades y menos posibilidades. «Yo voy a tener que pedir una suspensión de empleo y sueldo para poder atender a mi hijo en verano», asegura.
-¿Por qué?
-Soy madre de tres hijos. Como todo el mundo, recurro a los campamentos para conciliar, en Semana Santa, Navidad, verano... Con los dos mayores nunca tuve problema, pero Javi cumple 13 años el 30 de mayo y no hay ningún sitio, ninguna posibilidad. Ni yo, ni ninguna familia con un hijo con discapacidad relevante, tiene una oportunidad real de los 13 a los 17 años.
-Hay campamentos inclusivos.
-Todas las administraciones, Xunta, ayuntamientos, Diputación..., y las entidades y fundaciones dicen que existen. Pero es irreal. Les llaman inclusivos porque en cada turno hay dos plazas de discapacidad, pero no si se trata de casos en los que se necesitan cuidados individuales.
-¿Ni oferta pública ni privada?
-Aún pagando es prácticamente imposible. Te pueden vender dos cosas: o que no hay recursos, porque el ratio de monitor debe ser uno por cada niño, o que ya no tienen capacidad. Han llegado a ese extremo, y el que diga lo contrario, que lo demuestre.
-O sea, la oferta se reduce a dos plazas por grupo.
-¡Y no es real! La realidad es que hay dos tipos de discapacidad. A los que tienen un 33 % los cogen en todos los campamentos, entre otras cosas porque así optan a subvenciones, pero después está la discapacidad que nadie quiere: la que necesita un cuidador, un sanitario, unas ayudas... Pero es que seguimos hablando de lo mismo: ocio infantil y conciliación. Vende para la subvención tener esos niños con el 33 % porque puedes tener un monitor en un ratio de 7 niños y económicamente es viable. Pero nadie quiere a un West o a un autismo. Ya está bien de separar a la epilepsia y a otras patologías. Y que no nos hablen de la epilepsia de la pastilla. Hablamos de la epilepsia diaria. Porque un niño tenga crisis frecuentes ¿no es digno de campamento? ¿Un niño con epilepsia no tiene derecho al ocio? ¿Y su madre a conciliar?
«Es triste, pero hay niños de primera y niños de segunda»
Carmen Blach afirma que el 90 % de las mujeres en su situación «no pueden trabajar porque no hay conciliación real». Da un dato: en West Galicia, con 80 familias, «solo trabajan cuatro mujeres, dos que son funcionarias y dos para empresarios que la practican de verdad».
-¿Y en su caso?
-Yo siempre he trabajado. Mi hijo come de lo que yo gano. No tengo ninguna ayuda de servicios sociales. Solo quiero trabajar y sacarlo adelante. Indigna que todo sean obstáculos. Ojo, no por parte de mi empresa. No existe mejor empresa que la editorial Hércules para conciliar. Yo mantengo mi empleo desde hace ocho años gracias a la directiva, que tiene una sensibilidad fuera de lo común. Pero lo normal es tener dificultades para todo.
-De ahí la asociación..
-¡Es que no teníamos opción ni de llevar a nuestros niños a la piscina! West ha contratado personal. Desde hace tres años demostramos que se puede hacer, con profesional cualificado. Si lo puede hacer una asociación modesta como la nuestra, ¿cómo es posible que no lo haga la Administración? Tenemos dos proyectos que nadie tiene: equinoterapia y piscina adaptada, y ninguno subvencionado. No encajamos en ningún sitio y sobrevivimos con la ayuda de empresas. Por mucho que hablen, es triste, pero hay niños de primera y niños de segunda. Basta con leer las bases de los campamentos. Con la boca grande hablan, pero la letra pequeña dicen que el niño tiene que controlar esfínteres, poder relacionarse... ¡ser autónomo!. ¿De qué discapacidad hablan?. Por que un niño use pañales, ¿no merece ir a un campamento?
12 profesionales para 15 participantes
Política Social explicó que los niños con discapacidad pueden acceder por la vía ordinaria o «por las prazas reservadas nos campamentos mellor equipados de Galicia», con personal con formación específica. «No 2018 contratáronse 20 monitores especializados con este fin», señaló. El verano pasado, 32 niños lo hicieron por inclusión «aínda que se ofrecían máis», y otros 110 pidieron plaza general y la obtuvieron, por sorteo, 60. Además, «existen 185 prazas en campamentos específicos, onde os únicos requisitos son non presentar trastornos que alteren gravemente a convivencia e ter unha capacidade mínima para comunicarse». En estos, asegura la Xunta, hay «12 profesionais por cada 15 participantes».
