Tras cuatro años de lucha, la mutua reconoce a los padres de Julia la prestación para poder cuidarla

Además, un fallo condena a la entidad a abonar la ayuda para esta niña, con una patología rara, desde hace más de un año

Los padres de Julia, en un pleno del Parlamento gallego
Los padres de Julia, en un pleno del Parlamento gallego

Santiago / La Voz

Julia, una niña de Negreira, tiene una enfermedad ultrarrara, una alteración del gen GRIN1. Desde hace cuatro años sus padres pelean para tener derecho a la prestación que recoge un real decreto del 2011, para padres trabajadores que tienen que reducir su jornada para cuidar a sus hijos. En febrero, y tras una larga lucha en la que Rocío de Frutos, diputada del PSOE en el Congreso, abanderó la reivindicación de los padres de julio, el BOE publicó la modificación de esta norma para amparar a pequeños como Julia, con patologías raras.

 Pero faltaba que la mutua, que negó repetidas veces este derecho a los padres de la pequeña, reconociese la prestación. El 2 de abril, indica Andrés Domínguez, el progenitor, llegó por fin la carta en la que se concede esta prestación con fecha 9 de febrero. Además, una sentencia -que aún es recurrible-, condena a la aseguradora a pagar esta cantidad con más de un año de retroactividad. Eso sí, lamenta Andrés, pese a que la enfermedad de Julia es innegable, sus padres tendrán que presentar cada dos meses varios informes, entre ellos uno de la neuropediatra de la pequeña, para seguir teniendo la prestación.

Los progenitores, que destacan el gran apoyo de Rocío de Frutos, han dado a conocer un proyecto de crowfunding avalado por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) de un grupo de investigación de la Universidad de Barcelona para desarrollar proyectos personalizados para pequeños con GRINpatías, unha enfermedad neuropediátrica rara. Los científicos aspiran a conseguir 25.000 euros y ya han superado los 5.000.

 

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Elisa Álvarez
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Julia va a cumplir seis años. Y tiene una enfermedad rara, muy grave, a la que sus padres ni siquieran pueden poner nombre. Tras años de lucha para tener un diagnóstico, el neuropediatra halló que había una alteración del gen GRIN1, lo que ni siquiera tiene por qué ser la causa. «Aún no tiene nombre, nos dijeron que solo se habían documentado casos en el 2016 y en el 2017», cuenta el padre de Julia, Andrés Domínguez. Andrés e Inés, su madre, hacen todo lo posible para estimular a su hija, tal y como le recomiendan los especialistas. Atención temprana, fisioterapia, piscina, logopedia, psicomotricidad... Todo con gran esfuerzo de tiempo y dinero. Y para ello Inés ha tenido que pedir una reducción de jornada en la empresa para la que trabaja, que le concedieron sin problema.

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