La última oportunidad de Noel

La curación de su segundo tumor cerebral pasa por un ensayo clínico para el que su familia recauda dinero


La Voz

Noel, un niño de Betanzos, tiene los ojos marrones. Cuesta comprobarlo porque sus párpados son como persianas a medio bajar. Al sur lindan con unas ojeras impropias de sus once años. Al norte, con unas cejas poco pobladas. Pero detrás de esos ojos marrones, justo después de los globos oculares, se esconde el grave problema de Noel. Se llama meduloblastoma, un tumor que medía un centímetro cuando fue descubierto y que hoy ya se ha triplicado. Los mejores cirujanos de España han intentado buscar un camino para eliminarlo, para biopsiarlo incluso. Pero sin éxito.

Así que el tumor crece y la ciencia se encoge de hombros. «Llegué a contactar con la Clínica Mayo de Estados Unidos, y nos dijeron que no podían aportar nada, que siguiéramos con el tratamiento de la quimioterapia metronómica», explica Mónica González, médico del Chuac y tía de Noel. Esa quimio planta cara al tumor relativamente pese a inocularse por tres frentes. «Pero no es curativa». Lo dice Sonia, la madre de Noel.

No obstante, ella y su hermana han encontrado recientemente una esperanza para la recuperación definitiva de un niño ya muy castigado por la cirugía y los duros tratamientos. Se han asociado a la Fundación Cris contra el cáncer, que reúne dinero para investigar en la Unidad de Oncología Pediátrica de La Paz, en Madrid. «Esta fundación ha financiado una unidad de terapias avanzadas para el cáncer infantil», explica Mónica, la tía del niño enfermo. Y ahora ella y su hermana intentan recoger fondos para poder entrar en ese ensayo que, grosso modo, consiste en extraer del propio niño o un familiar células llamadas NK (natural killer), para modificarlas y volver a introducirlas con el objeto de que reconozca a las células tumorales y las destruya.

Hacen falta 300.000 euros

Desde hace una semana circula por las redes y Whatsapp esta petición de donación, que ya rebasa los 11.000 euros. «El proyecto total necesita de algo más de 300.000, pero se puede iniciar si ya se dispone de una parte», explica la madre. «No es dinero para curar a Noel, es juntar dinero para que puedan desarrollar un ensayo que cure a Noel y a niños con tumores cerebrales. Hasta que nos toca no nos damos cuenta de la gran cantidad de niños con cáncer que hay».

Los primeros síntomas

El próximo 4 de abril Noel cumplirá 12 años. Pero desgraciadamente ya es un veterano en el mundo oncológico. La trayectoria de esta familia, oriunda de Vimianzo pero instalada en Betanzos tras el paso por la emigración en Alemania, se torció a finales del 2015 como un avión que cae en picado. Ovidio, padre de Sonia y Mónica, moría de un tumor renal descubierto apenas seis semanas antes. Por aquel entonces, Noel ya convivía con unos síntomas que no llamaron la atención de los pediatras. «Le dolía mucho la cabeza y solo se aliviaba cuando vomitaba», relatan. Lo achacaron incluso a una reacción psicosomática por la pérdida del abuelo. La pediatra de Noel creyó dar con la clave de su mal el martes 19 de enero del 2016. «Es colesterol», les dijo a los padres con una analítica en la mano. Pero solo dos días después un TAC -recomendado por un médico en una consulta privada en Ferrol- descubrió un bulto en la parte trasera de la cabeza del niño. No esperaron más. Al día siguiente le extrajeron el tumor y Noel comenzó un calvario que continuó con doce días en la UCI, cambios en el comportamiento y en las emociones propios de las operaciones cerebrales, y machacado con una treintena de sesiones de radioterapia.

Los padres de Noel, Higinio y Sonia, se turnan en el hospital y en casa, donde atienden a Paula, la hermana pequeña. La suerte de esta familia acelera un poco más hacia el abismo en el verano del 2016. Una neurocirujana observa el rostro de Higinio, e interpreta sus facciones, su mandíbula prominente, sus manos grandes… «Tienes todos los síntomas de tener un tumor benigno en la cabeza», le dice. Las pruebas lo confirman y en agosto el padre pasa de cuidador a paciente tras la operación, en la que todo sale bien. Pero con el paso de los días, comienza a perder por la nariz un líquido al que los médicos de urgencia restan importancia. No se dieron cuenta de que esa operación estaba mal sellada, que perdía líquido cefalorraquídeo. Convive entre sus propias molestias y la salud de Noel. En septiembre del 2016 entra en coma fruto de una meningitis y el 2 de octubre fallece.

La delicada situación de Noel obliga a superar la tragedia en tiempo récord. La quimio deja al niño sin fuerzas hasta para sufrir la marcha del padre. Aun así, y gracias al profesor del colegio y el docente de apoyo que acude a su casa cuatro horas a la semana, saca el curso adelante.

En septiembre del 2017, cuando se cumple un año de la muerte de Higinio, llegan buenas noticias. Todo indica que la parte de atrás de la cabecita de Noel está limpia. Así lo dice la primera serie de resonancias. Pero todo se tuerce en la última. Detectan una masa de un centímetro, posiblemente metástasis, en el otro lado del mapa de su cabeza, justo detrás de esos ojos marrones y cansados de tanta química y bata blanca. Una reunión de expertos, a través de videoconferencias, recomiendan que Noel sea tratado en el hospital Niño Jesús de Madrid, donde cuentan con una unidad de tumores cerebrales.

Nuevo fracaso

Allí lo incluyen en un ensayo clínico. Es mayo del 2018 y la familia tiene todas las esperanzas en este programa. Pero en septiembre se lo retiran porque no funciona. El tumor sigue creciendo.

Y entonces volvemos al punto de partida de esta historia. La esperanza de la Fundación Cris contra el cáncer, la necesidad de recaudar fondos en solidarios.criscancer.org («hemos puesto pequeñas cantidades como meta, 15.000 euros, para que la gente no se desanime»), y ponerse muy pronto en las manos de este equipo de médicos dirigidos por el investigador Antonio Pérez Martínez. Quizá sea la última oportunidad para que Noel consiga cambiar el rumbo de ese avión que hace tres años comenzó a caer en picado y que, con la solidaridad de todos, pueda levantar el vuelo antes de tocar el suelo.

Noel recibe una avalancha de donativos para investigar tumores como el suyo

Toni Silva

«Ahora veo la luz, veo que mi hijo se puede salvar», asegura la madre del pequeño tras comprobar que las ayudas en la web se triplicaron en 24 horas después de que la noticia se publicase en La Voz

Falta mucho para sumar los 330.000 euros que necesita la investigación que le puede salvar la vida. Pero en solo 24 horas, Noel, el niño afectado por un segundo tumor cerebral y desahuciado por todas las soluciones convencionales, se encontró con una avalancha de solidaridad que ha triplicado en solo 24 horas su campaña de recaudación. De los 11.000 euros que sumaba en la noche del sábado, el lunes por la tarde ya superaba los 50.000 euros. Queda mucho. Pero la reacción, tras la publicación de su historia en La Voz, ha animado a esta familia de Betanzos.

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