Este martes 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Su lema: «Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible». Las familias luchan cada día contra los estigmas y los mitos
02 abr 2019 . Actualizado a las 15:43 h.En el último partido Madrid-Barça, un comentarista criticaba sin pensarlo mucho la actitud de Dembélé llamándole autista. Un adjetivo que a veces se utiliza a la ligera, sin saber que detrás hay un batallón de guerreros que pelean contra un trastorno que ha cambiado la manera de ver la vida de miles de familias gallegas. «A nosotros nos duele mucho -explica César Cores Viqueira, padre de Aitor, de 9 años- porque, aunque no lo diga con mala fe, lo que transmite al resto del mundo es que ser autista es ser un como un vegetal y no es así para nada». Una de las falsas creencias que tiene la gente es que los autistas no tienen sentimientos. «Tengo amigos que se refieren a él como si no sintiese. No es verdad. Ellos lo que no hacen es exagerar o mentir. Tienen mucha nobleza, son muy puros, en ellos no existe la maldad. Ojalá fuéramos todos un poquito así».
El día a día a veces es difícil, aunque cada vez más gente lo entiende. «El 90 % de la gente tiene buen corazón -dice Cores-, pero lo que pasa es que la mala gente es como si estuviera subrayada con Rotting y destaca». Aún así, los padres a veces se cansan de tener que estar «pidiendo perdón todo el rato».
Su principal objetivo es que su hijo pueda ser independiente el día de mañana. Y eso es una lucha diaria en la que cuentan con apoyos profesionales de logopedas o psicólogos. «Pero esto no es poner una logopeda y aparcar al niño o recibir una subvención. El profesional te ayuda, pero no es la solución, te da unas pautas que son muy necesarias». Lo demás es un trabajo que, por momentos, se hace muy cuesta arriba. «Al principio todos nos asustamos -recuerda César-, pero luego aprendes que los recorridos de ellos son diferentes a los que tenemos el trastorno de la normalidad. Son caminos paralelos, con paciencia consiguen las cosas, pero de otro modo».
Para padres como ellos no todo es un camino de rosas, y las ayudas escasean. Esa es la denuncia de Marta Abeledo, madre de Antonio Porto, que asegura que su hijo tiene «una minusvalía del 66 % y la ayuda que tiene son 1.000 euros al año». Con el grado máximo de dependencia, todo lo que recibe son 387 euros y los profesionales tiene que pagarlos de su bolsillo, «ni siquiera entran en el seguro privado». «Es un desastre -explica Marta- llegué a gastar 700 euros mensuales entre logopeda y terapeuta y no valió para nada». Lo único que le hizo ver un rayo de esperanza fue matricularlo en un centro específico, Aspanaes.
«El colegio ordinario no está preparado ni quiere estarlo. En Aspanaes he encontrado todo el apoyo del mundo, fue lo que hizo que el niño evolucionase un poco, pero lo tengo que pagar. Solo tengo subvencionado el transporte y nos quitaron la beca porque estaba en un colegio específico. Solo me dan la beca de comedor». Además, su marido no podía encontrar un trabajo estable porque su hijo tiene crisis en las que se autolesiona y no había ningún lugar donde pudiera dejarlo. «No tenemos un día libre, ni sábados, ni domingos, ni vacaciones, ni un respiro». Esta madre denuncia, además, que hay niños a los que «se les está bajando el grado de dependencia para pagarles menos».
En ese sentido, María Quintáns, madre de Abraham, sí considera que, «a medida que crecen, por poquito que mejoren ya te reducen enseguida», y considera que sería necesario algún centro especializado «sobre todo para la gente que vivimos en los pueblos, como nosotros». María reconoce que la preocupación porque Abraham sea algún día independiente le acompaña en cada segundo de su vida. Aunque en el fondo sabe que lo logrará. Mientras, le sobra con ver cada día que su niño es feliz a través de su gran sonrisa.
«Se pueden conseguir muchas cosas»
Para muchas familias de niños autistas, conseguir un diagnóstico claro es una tarea casi heróica. Le pasó a Elvira Muñiz con su hijo Manuel, a quien con 18 meses el pediatra notó algo diferente. «Cuando salimos con el volante que ponía autismo se me vino el mundo encima, pero él me explicó que solo era para que lo valoraran». Ahí empezó una larga lucha en la que agradece haber encontrado profesionales como los del Materno Infantil de A Coruña. A pesar de las dificultades, Elvira está convencida de que «se pueden conseguir muchas cosas, aunque hay gente que cree que es perder el tiempo. Yo considero que no». Ahora Aitor incluso está contento con el colegio, si no fuera, como dice con sus propias palabras, «por los deberes, los castigos y los niños que se meten contigo».
«Ás veces non son capaces de comunicar o que lles pasa»
El pasado 6 de marzo, el Día Europeo de la Logopedia elegía el Trastorno del Espectro Autista para dar visibilidad a un problema que estos profesionales atienden a diario. «É un trastorno moi pouco visible e que moita xente non o acaba de entender -explica Isabel García, logopeda-, porque son nenos cunha fisionomía totalmente normalizada». Puede que cualquiera de nosotros haya sido testigo de esta escena: «un neno cunha gran rabecha no supermercado... Pensamos: ‘‘que neno tan maleducado’’, pero realmente o que ten é un trastorno».
El papel del logopeda para los niños afectados por este trastorno es fundamental. «O que máis atopamos son moitos problemas de comunicación, de poder dicir o que lles pasa. Nese caso os logopedas podemos achegar o noso graniño de arroz e conseguimos que teñan unha linguaxe funcional, e que melloren as súas habilidades sociais para que sexan o máis autónomos posible».
Cada caso es un mundo, y cada intervención tiene que ser específica. «Cada neno ten unha necesidade diferente. Debemos desenvolver un modelo de comunicación e linguaxe individualizado, tendo en conta as súas necesidades, mediante apoios visuais e modelos de comunicación. O neno pode ir integrando así a información e asociándoa a modelos sonoros de palabra para lograr unha comunicación realmente funcional».
Otro de los problemas con los que se enfrentan, en algunos casos, son las dificultades para comer. «Moitos destes nenos teñen problemas coas texturas dos alimentos, e á hora de deglutir teñen que aprender como se fai todo ese proceso. É unha aprendizaxe por imitación, para, pouco a pouco, ensinarlles como colocar o bolo alimentario, como teñen que facer para tragar.... É un labor de tempo, de paciencia e constancia».
La experta aclara que, para estos niños, lo difícil es empatizar y ponerse en la situación de los demás. «Non é que non teñan sentimentos, que teñen moitísimos e son moi cariñosos. Outra cousa é que sexan capaces de entender por que unha persoa está enfadada ou está contenta. Moitas veces o problema é que non son capaces de comunicar o que lles pasa, teñen sentimentos de frustración, de enfado, de tristeza..., pero non son capaces de dicilo e por iso veñen as rabechas».