Los padres de esta pequeña de Negreira luchan desde hace años por una norma que les dé acceso a una ayuda para cuidar a su hija enferma; el BOE acaba de publicarla
12 feb 2019 . Actualizado a las 10:06 h.Julia tiene una enfermedad ultrarrara. Tras años de médicos y búsqueda de un diagnóstico, un neuropediatra detectó una alteración del gen GRIN1. Julia acude a terapia ocupacional, logopedia, psicomotricidad... sus padres se gastan 500 euros mensuales en este apoyo para su hija, que nunca podrá ser autónoma. Desde el 2011, un Real Decreto concede una prestación económica a los progenitores que deben reducir su jornada para cuidar de sus hijos si estos tienen un cáncer u otra enfermedad grave, pero la de Julia no aparece en el catálogo. Andrés e Inés, sus padres, llevan cuatro años luchando para que se incluyan las enfermedades raras en este listado, y durante este tiempo han estado acompañados en su batalla por Rocío de Frutos, diputada del PSOE en el Congreso, quien se comprometió a presentar una proposición no de ley para actualizar el listado de patologías del Real Decreto.
El viernes el Boletín Oficial del Estado ampliaba el catálogo e incluía en el apartado 45 bis cualquier enfermedad neurológica o neuromuscular grave que precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio. Es, una pequeña batalla, porque el desgaste hace que esta familia de Negreira sea muy cauta «hemos visto un gran avance, pero hasta que tengamos aceptada la prestación seguimos siendo cautos», dice Andrés Domínguez.
Porque la lucha de los padres de Julia comenzó hace cuatro años y desde entonces los desencantos han sido muchos. La mutua les negó la ayuda y el TSXG respaldó esta decisión. Cuando tuvieron el diagnóstico de su hija volvieron a pedir la prestación y recibieron otro no por respuesta. El próximo 21 de marzo tienen un nuevo juicio «y esperemos que se interprete el espíritu de la ley», dice su padre. Además, pedirán por tercera vez a la mutua la prestación en base a la actualización del Real Decreto «y confiamos en que no busque vacíos legales para negarla otra vez, pero hasta ahora no ha actuado de buena fe», lamenta.
Y es que lo triste de esta historia es que Julia, que no controla esfínteres, apenas se comunica y camina con dificultad, no tenía derecho a una prestación a la que sí tiene por ejemplo un niño con diabetes tipo I.
Enfermedades raras
En la actualización del catálogo se tuvo en cuenta el documento elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras en el que proponían la ampliación del anexo de patologías. La Federación ha manifestado su satisfacción por este logro, ya que la norma dejaba fuera a numerosas familias que no podían beneficiarse de la prestación porque la enfermedad de sus hijos no se recogía con nombres y apellidos en el Real Decreto. «Esta noticia marca un antes y un después para nuestras familias», dice Juan Carrión, presidente de Feder. De esta forma, en la nueva redacción se deja una cláusula general para cualquier patología grave que precise de cuidados permanentes en el hospital o en hospitalización a domicilio.
La enfermedad sin nombre de Julia
Julia va a cumplir seis años. Y tiene una enfermedad rara, muy grave, a la que sus padres ni siquieran pueden poner nombre. Tras años de lucha para tener un diagnóstico, el neuropediatra halló que había una alteración del gen GRIN1, lo que ni siquiera tiene por qué ser la causa. «Aún no tiene nombre, nos dijeron que solo se habían documentado casos en el 2016 y en el 2017», cuenta el padre de Julia, Andrés Domínguez. Andrés e Inés, su madre, hacen todo lo posible para estimular a su hija, tal y como le recomiendan los especialistas. Atención temprana, fisioterapia, piscina, logopedia, psicomotricidad... Todo con gran esfuerzo de tiempo y dinero. Y para ello Inés ha tenido que pedir una reducción de jornada en la empresa para la que trabaja, que le concedieron sin problema.