Galicia crea un registro de pacientes con males raros

El mayor conocimiento de los afectados por este tipo de enfermedades mejorará su atención


redacción / la voz

La Xunta ha aprobado por decreto la creación y regulación por primera vez del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras de Galicia (Rerga), que permitirá facilitar la comparación entre las comunidades autónomas, al colaborar con la estadística estatal, así como con otros países.

El Rerga estará integrado en el sistema de información sanitaria del Sergas y dependerá del órgano competente en materia de asistencia de asistencia sanitaria. Se estima que en Galicia hay cerca de 180.000 personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.

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El objetivo principal es proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia y la prevalencia de este tipo de enfermedades en Galicia, así como disponer de conocimientos sobre su evolución. De esta forma, se podrá orientar la planificación y gestión sanitaria, las actividades preventivas y asistenciales y la investigación.

La Xunta ha puesto de relieve que «el papel de la información sanitaria es particularmente relevante en el caso de las enfermedades raras, y se convierte en un desafío para los sistemas de salud». En este sentido, apunta a que la limitación en la obtención de datos clínicos fiables y exhaustivos reside, sobre todo, en la dispersión geográfica de los casos, en la dificultad de establecer un diagnóstico definitivo y en la complejidad de la integración de los múltiples subsistemas de información sanitarios en donde se registran los datos con relevancia asistencial.  

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Análisis de datos

Las funciones del registro gallego serán recoger, integrar y analizar los datos procedentes de los sistemas de información sanitaria de la Consellería de Sanidad, con el fin de obtener datos socio-demográficos y clínico-epidemiológicos que permitan llevar a cabo actividades de prevención, planificación y asistencia sanitaria de estas enfermedades.

También mantendrá una información completa y actualizada sobre las personas afectadas por enfermedades raras que sean objeto del registro, así como realizar informes periódicos y publicaciones con el fin de mejorar el conocimiento y dar visibilidad a estas enfermedades.

En paralelo, se prevé que con la creación del registro se facilite la coordinación de las unidades del Sergas que intervienen en la asistencia sanitaria, con asociaciones de pacientes y con otras instituciones, y contribuya al desarrollo de líneas de investigación prioritarias sobre este tipo de patologías poco comunes.

La doble lucha de las enfermedades raras Afectan a una de cada dos mil personas. Son las llamadas enfermedades raras. Hasta siete mil contabilizadas por la OMS. Los enfermos y sus familias mantienen una doble batalla: contra la dolencia y contra las trabas de la burocracia y la administración. Cansados y frustrados, exigen más medios para una lucha que durará el resto de sus vidas. Hoy conocemos tres historias personales, las de Julia, Carlos y Mariela, y recibimos en plató a la pediatra del CHUS María José de Castro

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