«La esclerosis tiene mil caras: hay que agudizar el ingenio para salir adelante»

Varios puntos de Galicia se iluminaron ayer de rojo en el día nacional de la enfermedad


redacción / la voz

Julio Louro es un veterano. Lleva dieciocho años peleando con una enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa del sistema nervioso central que afecta al cerebro y a la médula espinal. La Federación Galega de Esclerose Múltiple y los cinco colectivos que la conforman -entre ellos la Asociación Compostelana de Esclerose Múltiple (ACEM), de la que Julio es vocal- celebraron el día nacional de la patología iluminando en rojo algunos lugares característicos de diferentes partes de Galicia como el pazo de Raxoi, en Santiago; el Teatro Jofre, en Ferrol, o la Ponte Romana, de Ourense.

Julio lo celebra también tendiendo su mano a todos los que la necesiten. Igual que él precisó un día la de otros, sobre todo la de su familia. Y lo hace contando su historia. Animando a buscar soluciones a medida que van surgiendo los problemas porque, como dice, «la esclerosis múltiple tiene mil caras (no afecta del mismo modo a todos los que la padecen), pero además de aplicar el tratamiento médico hay que agudizar el ingenio para salir adelante». Él lo hizo. Ahí está, dieciocho años después de ser diagnosticado.

Fue un compañero de trabajo quién el 8 de octubre del 2000 lo avisó de que algo no iba bien. «Trabajaba en una empresa constructora de obra civil. Estábamos en Calatayud haciendo un tramo del AVE. Las casetas estaban separadas unos 300 metros de la obra e iba y venía de forma habitual. Pues aquel día -a Julio la fecha se le ha quedado grabada en la memoria- un compañero me dijo '¡Oye ¿tu le das a la bebida?!' '¿Por qué?', le pregunté. 'Lo que bebo es agua' y el me respondió es que caminas dando tumbos. Míralo, porque algo te pasa», recuerda. Cuatro días después de que su compañero le hubiera advertido, viajó a Santiago y aprovechó para ir al neurólogo. Le hicieron varias pruebas, tras las que optaron por dejarlo ingresado para comprobar que realmente padecía lo que los médicos sospechaban. «Tras quince días de pruebas nos reunió el médico a mi y a mi mujer para comunicarnos que tenía esta enfermedad. No teníamos ni idea de qué era y fue entonces cuando nos explicaron todo el proceso. No se anduvo con rodeos».

Dentro de lo malo, dice que tuvo suerte porque no le impide hacer una vida normal. Incluso continúo trabajando doce años más. Ahora conduce un coche automático y va valiéndose del ingenio para hacer las tareas domésticas e incluso para ir todos los días a hacer unos largos a la piscina. «No noto nada de la cintura hasta la rodilla y para poder nadar ato dos manguitos de fibra en cada pierna para mantenerme a flote. En casa, hago la comida y las tareas domésticas desde una silla de ruedas de oficina. Hay que agudizar el ingenio». Para los que acaban de recibir el diagnóstico, lanza un mensaje, aunque no es fácil: «Que no se depriman, que miren hacia adelante y traten de buscar soluciones».

Que se reconozca la discapacidad del 33 % al recibir el diagnóstico, el reto pendiente

Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad y la de los familiares que los rodean es uno de los principales objetivos de los colectivos que arropan a esos colectivos. Desde la Federación Galega de Esclerose Múltiple apuntan que una de sus grandes luchas es la de que se reconozca el 33 % del grado de discapacidad de modo automático en cuanto son diagnosticados.

Explican que eso facilitaría el acceso a prestaciones y recursos. Además, la rehabilitación juega un papel fundamental en una enfermedad para la que no hay cura, de momento. Lo que hay son varios tratamientos farmacológicos que ayudan a modificar su evolución y mejoran la calidad de vida de las personas afectadas.

Al mismo tiempo, Julio Louro apunta que a la asociación compostelana ACEM, a la que pertenece, también acuden muchos pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Pero recuerda que no es lo mismo.

«No siento nada en medio cuerpo, pero disfruto más que nunca de la vida»

Lucía vidal
«No siento nada en medio cuerpo, pero disfruto más que nunca de la vida» El cuerpo de Julio alojó a la peor de las vecinas, una enfermedad, la esclerosis múltiple, que sin embargo, le ha hecho más fuerte

El cuerpo de Julio aloja a la peor de las vecinas, la esclerosis múltiple; pero la enfermedad lo ha hecho más fuerte

«¿Quién es este señor enfadado que se ha comido a mi viejo?». Así relata Sergio, el hijo mayor de Julio Louro, el capítulo que les tocó vivir: el diagnóstico y posterior desarrollo de una enfermedad para ellos desconocida y que se había instalado sin pedir permiso. «Pero nadie le iba a dar a la esclerosis múltiple una orden de desahucio inmediato, así que tocó poner en marcha la estrategia de ‘la mejor defensa es un buen ataque’». Le pusieron nombre a aquel mal hace 18 años. Julio, nacido en Ferrol aunque vecino de Santiago, estaba trabajando en las obras del AVE en Calatayud. Tenía 46 años. Un compañero le avisó de sus andares oscilantes a la salida de un túnel. «Oye, ¿no le estarás dando la bebida?», le espetó con la mayor de las confianzas. La escena se repitió de camino a un restaurante: «A ti te pasa algo, Julio». De vuelta a casa, puso remedio a sus dudas. El doctor Prieto, neurólogo, fue directo. «Me lo contó con pelos y señales. Lo que era y cómo iba a evolucionar», recuerda Julio.

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