«El autismo no es una enfermedad, no tiene cura. La seudociencia nos usa»

«No es una enfermedad y, en consecuencia, no tiene cura. Es una condición diferente. La seudociencia nos usa». Jenny Gundín no puede ser más clara. Como madre de un niño con TEA (trastorno del espectro del autismo) lanza un mensaje para todos esos padres que, como ella en su día, reciben un diagnóstico para sus hijos que les cambia los esquemas sumiéndolos en un duelo que se prolonga hasta que realmente conocen cómo es realmente la condición de sus hijos. Porque, como apunta la psicóloga de Autismo Galicia, Cristina Couto, es en ese momento de duelo cuando estos son más vulnerables convirtiéndose en «víctimas potenciales» de los grupos que promueven la seudociencia o de esos que cuentan la falacia de que las vacunas están detrás de esta condición.

Por eso, como apunta Jenny, «cuando una familia recibe el diagnóstico, lo que no tiene que hacer es darles lejía o llevarlos a terapias milagrosas, lo que es fundamental es tratarlos como a todos los niños. Trabajar con ellos mucho más. Deben de ir a la escuela ordinaria, pedir apoyos para el colegio y el hogar...».

Ella, mejor que nadie, sabe que tratándolos cuanto antes, con constancia y cariño, se logran muchas cosas. «Cuando diagnosticaron a mi hijo me vine abajo, pero con mucho amor, logopedas, psicólogos... ha progresado. De lo que presumen los que recomiendan como tratamiento la lejía es que recupera a los niños del autismo. Y mi hijo pasó de un diagnóstico de autismo de Kanner (clásico) a los tres años, a un síndrome de Asperger (ahora tiene 10) totalmente funcional. Lo logré a base de trabajo en casa, en el colegio, con la logopeda y dándole todo lo que necesita cualquier niño», comenta.

Apoyo de Asperga

Ella obtuvo un gran apoyo por parte de la Asociación Galega de Asperger (Asperga) y, por eso, recomienda acudir a colectivos como este para pedir apoyo. Porque, como apunta Cristina, uno de los grandes problemas con los que se topan muchas familias al escuchar el diagnóstico es que no tienen el suficiente apoyo psicológico o la información adecuada para saber que este tipo de condición abarca un espectro muy amplio. «Es muy complejo y hay que analizar cada caso de forma individual», dice.

Una mayor información frenaría el riesgo de caer en la trampa de las seudoterapias que ponen en riesgo la buena evolución de los niños porque, como explica Jenny, cuanto antes se trabaje más se puede progresar y, a veces, los padres pierden un tiempo maravilloso al recurrir a este tipo de alternativas que no funcionan. El problema es que muchas veces la falta de información lleva a los padres a buscar en Internet.

Ahí está el peligro, porque es un escenario en el que los grupos que promueven estas alternativas carentes de base científica navegan como peces en el agua. La cuestión es que, como reitera la coordinadora del Comité para la Promoción y Apoyo de las Niñas y Mujeres Autistas (Cepama), Carmen Molina, «el TEA no se puede curar porque no es una enfermedad».

Ella fue una de las promotoras de la campaña que llevó a la Fiscalía, a instancia el Ministerio de Sanidad, a actuar contra Josep Pàmies como ideólogo del clorito de sodio (MMS) para la cura del autismo. «Estos grupos -dice- van dirigidos a padres que acaban de recibir el diagnóstico porque lo que hacen es una utilización mercantil de la desesperación».

Y advierte que su comportamiento es un tanto sectario: «Hacen que esos padres se alejen de la investigación científica con el peligro que eso conlleva y a los que quieren irse cuando se dan cuenta los tachan de malos padres. No van a por adultos con TEA, van a por niños. No hay que olvidar que los padres son víctimas», destaca esta mujer que también tiene TEA. Por eso, reitera el deseo de que las autoridades no aparquen la lucha contra estos grupos que fomentan la seudociencia y usan la desesperación para su interés.

«Una intervención temprana repercute muy favorablemente»

«El incremento de casos de personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) es abrumador. Los últimos datos recabados constatan un nacimiento de cada cien, pero el Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta ha llegado a hablar de un caso cada 88 personas», apuntan desde la Federación de Autismo Galicia.

De ahí que, como destacan, es fundamental «la detección precoz de las personas con TEA porque está demostrado que una intervención y tratamientos tempranos van a repercutir muy positivamente en la evolución de las personas atendidas y en sus familias».

El problema es que recurrir a tratamientos alternativos no contrastados ni avalados por la comunidad científica puede retrasar la intervención con la pérdida de un tiempo maravilloso. De ahí que desde este colectivo muestren su «absoluto rechazo» a aquellas intervenciones que «no solo no disponen de una evidencia contrastada, sino que pueden suponer un importante riesgo para las personas con estas alteraciones». En este sentido, añaden que «hace años que se habla de esta estafa que implica administrar Clorito de Sodio, comercializado bajo las siglas MMS (Miracle Mineral Solution) a niños y niñas con Trastorno de Espectro del Autismo, pretendiendo curarles, asegurando además que este producto puede ‘‘revertir el autismo’’, pero eso no puede lograrse».

Recuerdan que el autismo no se cura porque no es una enfermedad. Son alteraciones del desarrollo de diversas funciones del sistema nervioso central, que se caracterizan por la presencia de dificultades específicas en las áreas social, comunicativa y cognitiva. El grado de afectación de cada individuo es muy variable, por lo que se habla de «espectro» para aludir a los diferentes grados de alteración.