Pacientes de esclerosis múltiple ganan más de diez años de vida y con calidad

Sanidade trabaja para implantar el próximo año un procedimiento de atención integral a la enfermedad

Miriam Álvarez, Jorge Aboal, José María Prieto, Jorge Mauriño y Jacobo Caruncho
Miriam Álvarez, Jorge Aboal, José María Prieto, Jorge Mauriño y Jacobo Caruncho

santiago / la voz

Los avances de los últimos veinticinco años para tratar la esclerosis múltiple, un mal neurológico que causa discapacidad progresiva y pérdida de autonomía personal, han permitido ganar diez años de vida, y con calidad, a quienes lo padecen, manifiesta José María Prieto, presidente de la Sociedade Galega de Neuroloxía. Es muy impactante socialmente, pues suele diagnosticarse en personas jóvenes, de entre 20 y 40 años. Afecta más a mujeres, tres por cada varón, añade.

«No conocemos su causa. Es una dolencia autoinmune, pues el sistema inmunitario en vez de defender al organismo lo ataca, en concreto a la mielina, que es un protector del cerebro», relata Prieto. Sus síntomas iniciales más habituales suelen ser los hormigueos, el adormecimiento de uno o más miembros y/o la pérdida de agudeza visual y, cuando está avanzada, debilidad, sobre todo en piernas, y/o rigidez muscular, según describe la Sociedad Española de Neurología. Señala que la esclerosis múltiple afecta a unas 47.000 personas en España, 700.000 en Europa y 2,5 millones en el mundo. Es, tras los accidentes de tráfico, la principal causa de discapacidad en jóvenes. Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España. Su incidencia ha aumentado en las dos últimas décadas, lo que se atribuye a mejores diagnósticos y a factores ambientales.

En Galicia se trabaja en un procedimiento de atención integral, para implantar el próximo año, con mayor integración asistencial, vías rápidas para el diagnóstico y la coordinación con Política Social, avanza Jorge Aboal, director xeral de Asistencia Sanitaria de la Consellería de Sanidade.

José María Prieto insiste en que hay muchas incógnitas sobre la esclerosis múltiple, aunque es uno de los males neurodegenerativos en el que se han conseguido mejorías más relevantes, agrega. Los fármacos disponibles modifican favorablemente el curso de la enfermedad y reducen sus efectos discapacitantes. El que está en proceso de incorporarse a los tratamientos habituales, tras superar todos los ensayos clínicos con éxito, presenta como gran novedad el haber demostrado eficacia además en pacientes con formas progresivas de la enfermedad, muy agresivas, afirma José María Prieto.

Fármacos disponibles

Ese fármaco es Ocrelizumab, un anticuerpo monoclonal -se denominan así por ser anticuerpos idénticos, producidos por un solo tipo de célula del sistema inmune, es decir, todos los clones proceden de una sola célula madre- que se revela eficaz «para tratar los siguientes tipos de esclerosis múltiple: primaria progresiva, remitente recurrente y secundaria progresiva en brotes, con una eficacia robusta y una seguridad clara. Actúa de forma selectiva frente a los linfocitos B. Su administración es intravenosa, únicamente dos veces al año, lo que favorece la calidad de vida del paciente», explica Jorge Mauriño, director médico del Área de Neurociencias de Roche, la farmacéutica que lo promueve.

El tratamiento farmacológico de la esclerosis múltiple tiene un coste elevado, que «vai desde os 7.000 aos 23.000 euros/ano, segundo o tipo de terapia que reciba o doente», recoge un reciente informe del Sergas. Aunque «yo prefiero hablar de inversión más que de gasto en fármacos», dice Jorge Aboal. Prieto coincide: «Es inversión, porque se consigue convertir la esclerosis en un mal crónico y enlentecer su progreso. Eso evita bajas laborales y jubilaciones anticipadas, es rentable a medio y largo plazo».

Resalta este especialista que «está bien conocer el precio, pero como médico me interesa el tratamiento más eficaz en cada caso, y en Galicia están todos los fármacos disponibles, lo que no ocurre en otras comunidades». Aunque para mejorar su efecto es bueno complementarlos con rehabilitación adecuada: «Si no, es como usar un coche Fórmula Uno para ir por una corredoira; el efecto positivo de los fármacos puede potenciarse».

Miriam Álvarez, farmacéutica dedicada a esclerosis múltiple en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, indica que «una situación que debe mejorarse es la adherencia del colectivo de pacientes a estos tratamientos, pues no siempre se cumplen correctamente, y cuando eso ocurre les resta efectividad».

Estos tratamientos los dispensan las farmacias de los hospitales. Algunos se administran bajo control en los hospitales de día que funcionan para ese fin en todas las áreas sanitarias gallegas, indica Jorge Aboal. El director xeral valora la competencia del conjunto de profesionales que asisten esta dolencia en la sanidad pública gallega. Aboal pone como ejemplo más evidente que en el Hospital Clínico de Santiago se trata en una unidad que es de referencia para la sanidad española.

En ocasiones, hay problema de falta de tiempo, por la presión de las consultas: «Nos dedican entre veinte y treinta minutos, y se precisaría más, porque tenemos muchas dudas sobre la enfermedad y sus efectos. Por ejemplo, sobre temas sexuales, que son casi como un tabú en las consultas», sostiene Jacobo Caruncho, afectado y responsable de comunicación de la Federación Gallega de Esclerosis Múltiple.

Mayor incidencia en Ourense y sobre 3.200 afectados

En Galicia hay sobre 140 casos de esclerosis múltiple por cada 100.000 habitantes, unos 3.200, la mayor incidencia de España, donde la media es de 90, afirma José María Prieto, presidente de la Sociedade Galega de Neuroloxía. Es difícil dar cifras, dice, por las diferencias que presenta en la comunidad y el crecimiento que experimenta: en Ourense, con mayor incidencia, se alcanzan los 183 casos por 100.000 habitantes; en Santiago se ha pasado en diez años de 79 a 132; mientras Ferrol se sitúa en unos 125, detalla.

Reclaman que se reconozca una discapacidad del 33 % ya cuando se diagnostica

j. g.

Las asociaciones gallegas de pacientes de esclerosis múltiple complementan con servicios, información y rehabilitación los tratamientos farmacológicos. Además «hace tiempo que se reclama el reconocimiento de una discapacidad del 33 % ya cuando se diagnostica la enfermedad. Eso favorecería diversos beneficios, como el acceso al mercado laboral o de tipo fiscal, entre otros», afirma Jacobo Caruncho, responsable de comunicación de la Federación Gallega de Esclerosis Múltiple (Fegadem), bloguero y paciente.

A Jacobo lo diagnosticaron a los 27 años: «Hice público que padezco esclerosis múltiple, aunque sé que eso puede ser un problema», dice. Porque conoce pacientes que, por tener que acogerse a bajas para tratarse de los brotes en que se manifiesta esta enfermedad acabaron con un despido en la empresa. «El 33 % es más fácil conseguirlo cuando hay problemas de movilidad evidentes. Pero la esclerosis múltiple provoca otros síntomas, que no se ven y que influyen negativamente en la persona, como fatiga, falta de concentración, problemas de memoria, y otros que dificultan el trabajo y la integración», agrega.

Admitir la enfermedad

Jacobo reclama más sensibilidad con las personas afectadas «y no siempre la hay. En algunos casos se precisan adaptaciones en el puesto de trabajo a causa de la enfermedad y, como eso tiene un coste, no siempre se asumen bien».

Por eso hay personas con dificultades para admitir esta enfermedad «incluso que tienen problema en ir a una asociación de pacientes, aunque allí van a ofrecerles ayuda y apoyo. A una persona joven recién diagnosticada muchas veces le produce angustia ver en las asociaciones a otras, de más de 50 años y en silla de ruedas; eso no anima. Puede pasar mucho tiempo hasta que te das cuenta de la verdadera dimensión de la enfermedad», manifiesta. Jacobo valora muy positivo conocer la experiencia de otras personas afectadas «y una mayor relación con especialistas». El neurólogo José María Prieto admite la necesidad de estrechar el contacto con asociaciones de pacientes gallegas.

Promueven una visión realista de la dolencia

La información fiable a pacientes complementa la atención integral del sistema de salud

j. Gómez

En la asistencia a la esclerosis múltiple, además del trabajo del personal sanitario, los beneficios de los fármacos y el apoyo de las asociaciones de pacientes, influyen otros factores. Entre ellos «hay 357 moléculas en investigación para tratar de innovar los tratamientos de la esclerosis múltiple», afirma el neurólogo José María Prieto. Aunque la autorización de un nuevo fármaco suele demorar varios años, hasta que se confirma su seguridad.

Todas las partes apoyan una «visión realista» de la dolencia. Para lograrlo resulta de enorme interés favorecer buenas vías de información para pacientes y familiares. El impacto del diagnóstico de esclerosis múltiple es muy grande, y una de las primeras reacciones suele ser buscar información en Internet, o valerse de las redes sociales, y no siempre son fuentes adecuadas y fiables: «Es necesario que te guíen, que te ofrezcan fuentes y enlaces fiables. Porque hay muchos bulos, como que es una enfermedad contagiosa, y si estás desesperado te la pueden colar», indica Jacobo Caruncho, de la federación gallega de asociaciones de pacientes. «Hay un período inicial crítico, en el que el paciente es especialmente sensible y está indefenso. Y hay mucha gente que intenta aprovecharse. En las redes sociales escribes que tienes un problema y a los pocos minutos recibes mensajes por privado que te ofrecen productos interesadamente. Por eso es necesario un mayor apoyo de profesionales sanitarios, porque a veces se olvida que los pacientes somos sobre todo personas, no somos simples números», agrega.

Hay iniciativas de información muy diversas. Jorge Mauriño, director médico del Área de Neurociencias de la farmacéutica Roche, destaca el proyecto Conoce a EMET (www.conoceaemet.com), lanzado en mayo: ofrece la versión de neurólogos, farmacéuticos, enfermeros, rehabilitadores, cuidadores, pacientes y sus asociaciones. Lo hace con un formato que buscan «atractivo y diferente, como son los vídeos, para que la información la emitan los protagonistas en primera persona, con veracidad y no con falsas expectativas. Pretendimos hacer algo que sea además estéticamente bonito y con respeto a todas las partes involucradas», sostiene.

Jorge Aboal, director xeral de Asistencia Sanitaria de la Consellería de Sanidade, señala asimismo E-saúde, una herramienta para informar a la ciudadanía, promovida por la Administración autonómica, que incluye «información contrastada por profesionales del Sergas».

Miriam Álvarez, farmacéutica del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, apunta que «los servicios de farmacia de los hospitales muchas veces están infrautilizados, y se hallan capacitados para discernir qué información es veraz o no, o para derivar a pacientes a otros profesionales si es necesario. Tenemos un vínculo con el paciente más estrecho, porque lo vemos una vez al mes para darle la medicación que precisa», manifiesta.

José María Prieto destaca asimismo el interés en informar «de manera relajada» y en más de una sesión de lo que supone un diagnóstico como el de esclerosis múltiple. Además, el paciente tiene derecho a no saber cosas que a lo mejor solo le van a aportar amargura; sobre todo si el propio paciente lo expresa así». Insiste este especialista en que hay iniciativas que pueden «favorecer la prevención, como el consumo de ciertos alimentos o de vitamina D, aunque no sean la solución para la esclerosis múltiple». Y reitera las inexactitudes sobre la relación de esta dolencia con el embarazo o con la lactancia; o equívocos interesados sobre el uso de sustancias derivadas del cannabis, «lo que no tiene que ver con fumar cannabis, pues favorece el deterioro».

Esas inexactitudes llevan además al uso erróneo de terapias alternativas «lo que es además un peligro», indica Jacobo Caruncho. «Hay inquietud, por ejemplo, por mejorar las defensas; y para eso pueden utilizarse sustancias que interaccionan negativamente», dice Miriam Álvarez. Por eso Jorge Aboal insiste en que «en el tratamiento debe haber evidencia científica, y eso lo saben los profesionales de la salud».

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