«No soy capaz de abrir un tarro de mermelada, necesito un trapo para hacer la presión bien hecha»

El vigués Bruno Lamas convive con la enfermedad


El vigués Bruno Lamas lleva 41 años conviviendo con la piel de mariposa. «Ya sabes lo que puedes hacer y lo que no y llevas una vida normal, pero cuando eres un niño es mucho más complicado», dice. «Un niño quiere jugar, ver a los amigos en al patio y ahí sí que hay problema porque no tienes claro lo que te puede afectar o no», añade.

Lamas resume las consecuencias de su enfermedad: «Si rascas se te levanta la piel. También te aparecen ampollas como las de las quemaduras, pero aquí tienes que quitarle el líquido porque si no este se extiende por la piel». En su caso concreto, las zona más sensible se encuentra en ambas manos. También en los codos, las rodillas y los pies. «Yo tengo suerte porque soy peludo. Los dermatólogos me dicen que el pelo me ayuda a proteger la piel. Por ejemplo, yo me puedo afeitar sin problema. Pero hay otros enfermos que no pueden, bien porque no tienen ya pelo, bien porque se cortarían fácilmente al hacerlo»

No hacer fuerza con las manos

La enfermedad tiene incidencia en su vida diaria, limitándolo en algunas acciones que la mayoría de la gente puede hacer sin problemas. Los explica: «Por ejemplo, no puedo subir una persiana que pesa mucho o no pudo abrir un bote de mermelada o una botella de agua. Necesito un trapo para hacer la presión bien hecha. También tengo un abrebote que hace palanca».

Bruno dice que el mayor reto ahora es educar a los niños que tienen la piel de mariposa. «Hay que aprender a vivir con ello -reflexiona-. Mi madre me cuenta que me llevaba al pediatra y le decía que yo no era un enfermo, sino un niño que tiene una enfermedad. Es decir, primero es un niño y hay que educarlo».

«Mientras el niño no anda no hay problema -detalla-. Luego, al empezar a gatear, surgen los problemas con heridas en rodillas y manos. Hay que tener mucho cuidado. Eres una persona normal y corriente con unas limitaciones. Todo tiene que girar alrededor de que esas limitaciones sean las menos posibles. En ese sentido, yo tuve mucha suerte y pronto comprendí que hay cosas que no me compensaban».

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«No soy capaz de abrir un tarro de mermelada, necesito un trapo para hacer la presión bien hecha»