Alcer elaborará un mapa de menores de 10 años con enfermedad renal en Galicia
SOCIEDAD
Pretenden constatar si se necesita una unidad de pediatría renal para evitar los desplazamientos a otras comunidades
24 oct 2018 . Actualizado a las 10:02 h.La Federación de asociaciones de Alcer diseñó un programa pionero en España, que está dirigido a niños con menos de 10 años con enfermedad renal. Su finalidad es la de prestar apoyo psicosocial a las familias de estos menores y elaborar un censo actualizado de casos, que podrían ser la base para reivindicar una unidad de pediatría renal en Galicia. Los menores de la comunidad autónoma, según la presidenta de Alcer de Lugo, María José Otero, tienen que desplazarse a hospitales de Madrid, Barcelona o Vizcaya para recibir diálisis peritoneal o para someterse a un trasplante. Los seguimientos rutinarios sí los realizan en Galicia.
Según los datos que baraja el Sergas y que facilitó para la elaboración del programa «Medro con Alcer», en Galicia tienen constancia de un censo de 25 niños con problemas renales. En las primeras reuniones que los autores de este programa, una trabajadora social de Ourense, un trabajador social de A Coruña y la psicóloga de Lugo, mantuvieron con pediatras y nefrólogos, constataron por boca de los primeros que podría haber más casos que los que están incluidos en este censo, que podría estar desfasado.
Según la psicóloga de Alcer Lugo, Patrica Casal Vázquez, lo primero que pretenden elaborar es un mapa poblacional para detectar las necesidades de las familias con hijos menores a los que les diagnosticaron enfermedad renal. También tienen previsto realizar una guía de recursos para las familias, con las ayudas que conceden los diferentes departamentos de la Xunta y del Estado.
Concienciación
La presidenta de Lugo está especialmente implicada con este programa ya que, con siete años, vivió durante cuatro meses en Madrid como consecuencia de su enfermedad. «Tuve la suerte de que mi padre era autónomo y podía dejar su trabajo para estar conmigo, aunque se redujeran los ingresos familiares y se incrementaran los gastos». Desde entonces, según María José Otero, se ha mejorado en muchos aspectos, pero no en este. «Mi padre tenía que pagar el alojamiento y la comida de los dos», dijo. Alcer ahora pone a disposición de las familias pisos en las ciudades a las que derivan a los niños, pero muchos no lo saben».
Según la presidenta de Alcer-Lugo «conciliar la vida familiar y laboral con niños con enfermedad renal no es fácil. Los menores tienen que acudir a muchas consultas y que permanecer ingresados durante meses y es complicado». Otero reconoce que sería más fácil si estuviera recogido por ley la existencia de una baja laboral para que uno de los progenitores pudiera hacerse cargo del hijo en esos momentos. «Cuantitativamente -añadió- no son muchos los casos».
Apoyo social a las familias
El programa «Medro con Alcer», presentado a la directora xeral de Familia. Infancia e Dinamización Demográfica, Amparo González, el pasado fin de semana en Lugo, en un encuentro en el HULA, contempla que cada niño con enfermedad renal que llegue a la consulta de un pediatra o de un nefrólogo sea derivado a un trabajador social, que pondrá en contacto a la familia con la asociación para elaborar planes individualizados y coordinar la asistencia sanitaria con la social.
Encuentro en Santiago de familias con menores afectados
Alcer organizó para el próximo día 17 de noviembre, en Santiago, un encuentro con familias con menores a los que diagnosticaron problemas renales. Se trata, según María José Otero, de que los padres puedan compartir experiencias y apoyos con otros progenitores que se encuentran en la misma situación.
En encuentro tiene otra vertiente, dirigida a los niños, con talleres para que tomen conciencia de su enfermedad y aprendan cuestiones relacionadas con la alimentación y la higiene para que introduzcan hábitos y rutinas de cuidados.
En Lugo Alcer localizó ya a tres familias con menores susceptibles de participar en su programa. En el censo facilitado por el Sergas figuraban dos.
Alcer organiza todos los años, a nivel estatal, un campamento para niños con enfermedad renal para enseñar hábitos a los niños. Esta es una de las demandas de las familias.