La familia de esta pequeña de quince meses inició una campaña para fomentar la donación de órganos; la Organización de Trasplantes recuerda que es innecesaria
17 may 2018 . Actualizado a las 05:00 h.#carlotaquierebailar. Con este hashtag la familia de una pequeña de quince meses ha iniciado una campaña en las redes sociales para concienciar sobre la importancia de donar órganos. En una carta, su madre explica la situación de Carlota, la niña de la sonrisa infinita. Nació el 24 de diciembre del 2016 con una grave enfermedad cardíaca, y operada con tan solo seis semanas, el pasado 10 de abril tuvo que volver a pasar por el quirófano. El posoperatorio se complicó, por lo que ayer tuvo que ser sometida en La Paz a otra importante intervención para colocarle un corazón artificial. María, su madre, ha hecho público su caso, cuenta en la carta, «para concienciar a la gente de la importancia de donar órganos, donar significa salvar vidas, vidas como la de mi pequeña luchadora».
Y el esfuerzo de esta familia ha calado, hasta el punto de que son muchos los medios que han publicado la historia de Carlota. La campaña también ha llegado al Ministerio de Sanidad, pero en este caso los responsables de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) han querido puntualizar este tipo de campañas. Entendiendo la angustia de familias y allegados, recuerda, «los llamamientos masivos a la donación de órganos o tejidos no consiguen el efecto deseado y pueden ser contraproducentes, y contribuir a incrementar la ansiedad de otros pacientes y familiares en lista de espera».
En el caso de Carlota, además, se añade el hecho de que el trasplante cardíaco en niños está muy condicionado por una bajísima mortalidad infantil, por el tamaño de la caja torácica y la compatibilidad con el posible donante. La ONT recuerda que acaba de poner en marcha un programa nacional para mejorar precisamente el acceso de estos pequeños pacientes al trasplante, incluso cuando existe incompatibilidad entre donante y receptor.
Solidario y anónimo
Si de algo puede presumir España, y de hecho lo hace, es de su sistema de trasplantes, referente a nivel internacional. Y es un sistema solidario, transparente, equitativo y anónimo. Por eso estas campañas, recuerda la organización, son innecesarias. Porque todos los coordinadores hospitalarios de trasplantes se esfuerzan «cada día», remarca la ONT, para que los familiares hagan efectiva la donación de órganos de sus fallecidos.
El caso de Pablo Ráez
Las campañas de pacientes o familias afectadas por una enfermedad no son infrecuentes en España. Una de las más conocidos fue la de Pablo Ráez, que falleció en febrero del 2017. En su caso quiso impulsar el trasplante de médula ósea, y de hecho durante los meses posteriores a su muerte se multiplicaron las solicitudes de información y la formalización de donantes.
El proceso riguroso y transparente de la ONT hace que estas campañas quizás no sean necesarias, pero hay otras muchas que han llevado a colectivos y asociaciones a conseguir tratamientos, «porque a veces se trata simplemente de visibilizar un problema», explican estas entidades.
Por ejemplo, la lucha de la asociación GaliciAME, que engloba a pacientes con atrofia muscular espinal, consiguió que un niño gallego fuese el primero en España en beneficiarse de una innovadora terapia que la Xunta implantó en la comunidad de forma pionera. Desde marzo, el Ministerio de Sanidad comenzó a ofrecer este tratamiento a todos los enfermos afectados por la enfermedad. En otros casos, como la de Julia, una niña de Negreira, sus padres simplemente reclaman su derecho a recibir una prestación para cuidar de su hija.
Eso sí, son campañas que han ayudado a agilizar la llegada de medicamentos que existen y han pasado por todos los controles de seguridad y ensayos clínicos que exige la Agencia Europea del Medicamento, no productos que no cumplen con todos los requisitos de legalidad.
«Es bueno sensibilizar, pero a veces estas iniciativas son contraproducentes»
Mario Álvarez Rodríguez es trasplantado de médula ósea y el portavoz en Santiago de Asotrame, la asociación gallega de trasplantados de médula ósea. Y admite, en este caso coincidiendo con el comunicado de la Organización Nacional de Trasplantes, que este tipo de campañas o llamamientos son delicados. «Por un lado aportan, ya que sensibilizan a la población, pero a veces son contraproducentes», explica. Ser donante de médula «es una decisión que tiene ser muy meditada y concienciada, no es como plantearte un día ‘voy a donar sangre’, y ya está». Si alguien se inscribe como donante tras una de estas campañas -recuerda por ejemplo la de Pablo Ráez- «puede ser que cuando lo llamen acabe diciendo que no».
Tampoco cree Mario Álvarez que en su caso, el de la donación de médula, el hecho de que estas campañas provoquen un aluvión de inscritos «vaya a aumentar las posibilidades de encontrar a alguien, al menos eso es lo que yo sentí, y soy trasplantado».
Sí admite la importancia de sensibilizar a la población y hacer visible la donación, «y ahí se demostró con Pablo Ráez», algo que también puede aplicarse a otro tipo de órganos. «Está bien que cuando muere una persona, sus familiares sepan que existe esta posibilidad y que pueden donar. Por el lado sentimental son iniciativas que pueden aportar, pero después está al factor técnico y médico, que es muy importante», concluye Mario.