Galicia abre una ventana de esperanza para la atrofia muscular espinal

Los primeros pacientes gallegos tratados con el fármaco Spinraza están reaccionando de forma positiva

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monforte / la voz

El pasado septiembre, Galicia se convirtió en la primera comunidad española en la que se utiliza el único tratamiento existente hasta ahora -un fármaco denominado Spinraza- contra la atrofia muscular espinal, una dolencia genética que anula la capacidad de movimiento de quienes la padecen. En la actualidad hay una decena de pacientes a los que se está aplicando esta terapia. Todos ellos son niños, excepto Antonio Castro Sánchez, un joven de Monforte que cumplió hace poco 23 años. Los resultados están siendo muy positivos, según la asociación GaliciAME, que agrupa a las personas aquejadas por esta rara enfermedad, y dan esperanza a los afectados del resto de España.

«O que estamos vendo e vivindo é incrible e penso que nin os médicos contaban con ter os resultados que se están dando», explica Mercedes Álvarez Fernández, presidenta de GaliciAME. El caso más espectacular -añade- es el de Tiago, el primer niño que empezó a recibir este tratamiento, con 3 años de edad. «Vai pola cuarta dose e xa é capaz de incorporarse, de comer só e incluso de nadar», apunta. Otro de los pacientes es una niña de Vigo que ya empezó a caminar usando como punto de apoyo un carrito de muñecas.

Una decena de pacientes reciben el tratamiento, de los que solo uno es de edad adulta En el caso de Antonio Castro -según cuenta su madre, Mercedes Sánchez-, había dudas en cuanto a la posible efectividad del tratamiento, ya que la atrofia espinal es sobre todo una enfermedad infantil y el medicamento fue desarrollado principalmente para aplicarlo en niños. Él la padece desde que tenía solo cinco meses. Desde entonces vive en las condiciones propias de una uci y solo tiene capacidad de movimiento en los ojos y los músculos abductores. Mercedes Álvarez señala que las cuatro dosis de Spinraza que recibió hasta ahora ya están dando resultados. «Nótaselle unha baixada nas presións respiratorias e iso significa que ten máis capacidade para respirar», explica.

La presidenta de GaliciAME indica por otro parte que las familias de los afectados y los especialistas de otras comunidades están muy pendientes de la evolución de los pacientes gallegos tratados con el Spinraza. «Están moi ilusionados e chaman para que lles expliquen os protocolos que hai que seguir no tratamento», agrega.

En tres hospitales

Por ahora, el fármaco se está administrando mediante punciones lumbares en los hospitales de Santiago y Vigo. En la actualidad se está a la espera de que empiece a aplicarse también en el Complexo Hospitalario Universitario de Ourense. Según indica Mercedes Álvarez, de momento no está previsto hacerlo en otros centros sanitarios gallegos. «A Consellería de Sanidade consultounos sobre onde quereríamos que se aplicase o Spinraza e decidimos que o mellor era centralizar esta terapia en tres puntos por motivos de operatividade e para dar un mellor servizo aos pacientes», añade.

El tratamiento empezó a utilizarse en Galicia después de que la Xunta adquiriese el medicamento en Alemania -por no estar aún comercializado en España- y se lo facilitase a los hospitales recurriendo al procedimiento legal conocido como uso compasivo. Las gestiones de GaliciAME hicieron posible que esta comunidad fuese la primera de España en usar el Spinraza, creado en Estados Unidos y aprobado el año pasado por la Agencia Europea de Medicamentos. «Pensei que nos custaría moitísimo máis conseguilo, que tería que encadearme no Parlamento, e foi moi bonito ver como todo se solucionou tan rápido», dice Mercedes Álvarez.

«Queremos axudar a financiar a investigación médica»

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A cambadesa Mercedes Álvarez comezará a presentar este mes un libro editado por iniciativa da súa asociación co fin de recadar fondos para apoiar a investigación médica sobre a atrofia muscular.

-¿De que trata este libro?

-Non fala da enfermidade, senón das cousas singulares que só se poden atopar en Galicia. Titúlase Galicia, un país de primeira, e os seus autores son Mon Daporta e Adela Leiro. A primeira presentación será o día 12 no Auditorio da Xuventude de Cambados, ás sete da tarde. A segunda será o día 26, no Centro do Viño da Ribeira Sacra, en Monforte, ás oito da tarde.

-¿A que iniciativa concreta se destinarán os beneficios que se consigan coa súa venda?

-Queremos que os fondos axuden a financiar as investigacións que está realizando o doutor Andrés Nascimento, neuropediatra do hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. É o único especialista de España que ten un proxecto de investigación médica sobre esta enfermidade, á parte dos que realizan as empresas farmacéuticas.

-¿Pódese axudar aos afectados doutras maneiras?

-En Galicia, un problema que temos pendente de resolver é o da asistencia persoal aos afectados, que non está ben regulada. Varía dunha provincia a outra e depende moito de como se preocupen os servizos locais de asistencia social. Nos demais aspectos non hai queixa. Estamos moi contentos de que Sanidade facilitase o uso do Spinraza antes que en calquera outra comunidade, do servizo que están dando os especialistas que tratan aos pacientes e tamén da colaboración dos centros educativos para que os nenos afectados poidan cursar os seus estudos. A axuda é moi importante para os rapaces e tamén para as súas nais, que son as que levan a maior parte do peso e que son súper valentes.

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