«Llevo 50 operaciones y ya no aguanto más el dolor. Estoy muerta en vida»

Mariluz Barreira busca ayuda para sobrellevar una enfermedad rara que le perfora el rostro y el alma

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a estrada / la voz

Un 1 de agosto de hace veinte años Mariluz se comió un chupa-chups. Al intentar sacar el caramelo de la boca no fue capaz. La mandíbula se le había quedado trabada. Aquel hecho extraño fue el primer síntoma de un calvario que le ha ido sorbiendo la vida. Con él comenzó el rosario infinito de hospitales, diagnósticos y operaciones que la ha acompañado dos décadas seguidas. «En todo este tiempo lo único bueno que me ha pasado ha sido el nacimiento de mi hija», explica la estradense. Y tampoco eso fue un lecho de rosas, porque Aroa vino al mundo cuando su madre padecía un cáncer de pecho además de la enfermedad sin nombre que la mata día a día. Aroa fue una bocanada de aire fresco. Y es aún la razón por la que vive. «Estoy aquí por mi hija», dice rotunda.

Después de cientos de informes, Mariluz Barreira Parada no tiene claro aún cuál es el mal que la aqueja. Le han diagnosticado síndrome trófico trigeminal -una rara enfermedad que afecta a un nervio y que causa úlceras faciales- y también ostropetrosis mandibular. «Lo que tengo es una enfermedad rara y desconocida que solo tenemos veinte personas en el mundo, que se sepa», zanja ella. Sea lo que sea, sus efectos son devastadores. «Es como una bacteria que te va comiendo las partes blandas de la cara», indica gráficamente. Por el momento, no le han encontrado cura. Lo único que la medicina le ha ofrecido son injertos para reconstruir las partes de la cara que va perdiendo. La enfermedad destruye y la cirugía reconstruye. Con esta tónica lleva medio centenar de operaciones encima. «51, para ser exactos», puntualiza. «E algunha de catorce horas no quirófano, que non son rascaduras», apostilla su madre. Pero la cirugía no puede contener el mal. Mariluz ha perdido el ojo derecho, parte de la nariz, de la mandíbula y de la boca y la dentadura completa. «Estuve un mes y medio sin la tapa del cráneo», cuenta.

Ha tenido que aprender a hablar de nuevo y a comer y a beber con su boca de estreno. Se alimenta de batidos hospitalarios y dedica mucho tiempo al día a cambiar las gasas de las úlceras para que la cosa no empeore.

A las miradas por la calle casi se ha acostumbrado. Lo que más le duele son los besos que le han negado amigos por miedo a un contagio o los desafortunados consejos de que se esconda en casa. Ese dolor se aplaca con el calor de los suyos. De sus padres y de su hermana, sobre todo.

La estradense ha perdido un ojo, la dentadura completa y parte de la boca y la nariz Pero luego está el otro dolor. El físico. Y ese ahora ni la morfina se lo quita. Por algo al síndrome trófico trigeminal le llaman la enfermedad del suicidio. Dicen que el dolor es tan insoportable que muchos no son capaces de sobrellevarlo. «Yo tomo 4.000 miligramos de morfina diarios y un parche de 100 miligramos que cambio cada dos días, pero aún así tengo crisis de dolor. Me llevan los demonios», dice. «He llegado a hacerme daño en otras partes para notar un dolor diferente», cuenta.

«Yo lucho. Me levanto me lleve el tiempo que me lleve y hago las cosas de casa, pero apenas duermo por las noches y no aguanto el dolor. Esto no es vida. Estoy muerta en vida», dice.

Mariluz está desesperada. «No quiero que me traten como un número. Hay bombas de morfina y hay una operación en la que te implantan unos electrodos para el dolor... Si no saben qué hacer conmigo, que no me digan que me van a llamar, que me manden a otro sitio. Yo me presto a todo. A lo mejor hay algún médico que quiere revisar el caso o un punto de vista distinto...», sugiere.

Mariluz no es de fácil rendirse. De joven fue karateca y ganó varios campeonatos de España. Lo dejó por la enfermedad. Ahora, en el tatami de la vida, no hay cinturones suficientes para ella.

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