El Parlamento gallego pide aumentar el listado oficial de estas dolencias para que los pacientes accedan a más prestaciones
22 feb 2018 . Actualizado a las 05:00 h.Los padres de la pequeña Julia, una niña de seis años, natural de Negreira, que tiene dificultades de comunicación, no puede brincar como los pequeños de su edad ni controlar sus esfínteres, escalaron ayer un peldaño más en la lucha que libran desde hace tiempo para disponer de algún respaldo público para afrontar la extraña dolencia de sufre su hija, que todavía no está diagnosticada. Su causa, y la de algunas otras familias agrupadas en la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec), llegó ayer al pleno del Parlamento gallego, concitando un consenso muy poco frecuente entre todos los grupos políticos para reclamar de forma conjunta la ampliación del listado oficial de enfermedades raras, como requisito previo para poder acceder a más ayudas.
Los cuatro grupos políticos de la Cámara (PP, En Marea, PSdeG y BNG) asumieron conjuntamente la demanda de la federación de enfermedades raras, que desde un principio pidió a las fuerzas políticas que abrazan su causa evitando las discrepancias y los protagonismo que puede viciar este tipo de iniciativas. Y la respuesta fue positiva.
El caso es que mediante un real decreto del 2011 se elaboró un listado oficial de enfermedades raras a nivel de Estado, reconociendo un total de 109 dolencias en 16 grupos diferentes. Pero existen muchas más que las reconocidas. Porque una enfermedad de este tipo se tipifica por su prevalencia, y entran en este saco cuando hay menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes. La Organización Mundial para la Salud (OMS) estima que hay en torno a 7.000, aparte de otras muchas que están sin diagnosticar, que afectan al 7 % de la población mundial.
La diputada Eva Solla (En Marea) trasladó estas cifras al contexto gallego, en sintonía con lo que apuntó después el diputado Aurelio Núñez Centeno (PP), convino que en Galicia podría haber entre 200.000 y 300.000 personas afectadas por enfermedades raras. Y lo peor de todo es que muchas dolencias tardan mucho en diagnosticarse o, como en el caso de la pequeña Julia, con esa alteración que sufre en el gen GRIN1, todavía no disponen de nombre.
«Julia probablemente saberá co tempo que ten uns pais marabillosos», manifestó durante el debate el diputado socialista Julio Torrado, quien puso en valor el consenso logrado para pedir la modificación del real decreto sobre enfermedades raras, para reconocer que la legalidad tiene «espazos baleiros» y para remarcar que la Administración ha de ser «máis áxil» a la hora de dar respuesta a este tipo de casos.
Ampliación del listado
El punto esencial del acuerdo consiste en solicitar a través de la Xunta la «ampliación do listado» oficial de este tipo de dolencias, incluyendo todas aquellas «enfermidades raras consideradas graves» que se quedaron fuera del catálogo.
Esta inclusión es fundamental para que las familias que sufren algún caso de este tipo se puedan beneficiar de líneas de ayuda públicas, acceso a medicamentos o jornadas laborales reducidas. Asimismo, las fuerzas políticas también demandan que se tengan en cuenta para este tipo de ayudas los «casos graves que estean no proceso de busca de diagnóstico dunha enfermidade rara», como es el de la citada familia de Negreira.
El segundo punto del acuerdo aprobado ayer hace alusión a que el real decreto incorpore los cambios pertinentes para definir «o que se entende por coidado directo, continuo ou permanente», pues este es un aspecto básico en el que se fundamental la resolución de una determinada prestación.
La diputada del BNG Montse Prado todavía fue un poco más allá durante su intervención al reclamar que la ayuda a los pacientes de esta naturaleza no concluya con la llegada a la mayoría de edad, pues eso «non significa necesariamente que haxa unha recuperación».
Los padres de Julia se felicitaron al término del debate por el acuerdo alcanzado, calificándolo de «positivo» para la lucha que libran desde hace tres años.