«A miña filla ten nove anos e nunca a invitaron a un aniversario»

lucía vidal REDACCIÓN / LA VOZ

SOCIEDAD

Lucía Vidal / Senén Rouco

Una lucha doble. Contra la enfermedad y contra las trabas de la administración. Tres familias unidas por una dolencia rara cuyo día a día se ha convertido en una rutina «excepcional»: del fisioterapeuta a la piscina, de la piscina al logopeda y del logopeda al psicólogo. Cansados por la carga asistencial que soportan, y a veces frustrados, piden más medios; quieren ayudas económicas pero también investigación para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estos males

17 ene 2018 . Actualizado a las 05:00 h.

«É unha nena moi loitadora. Estamos orgullosos dela». Así empieza su relato este joven matrimonio de Negreira. Sus visitas a los médicos comenzaron al poco de nacer Julia. «O parto foi ben, pero notamos algo raro a partir do primeiro semestre. Non medraba ó mesmo ritmo que o resto dos pequenos. Custáballe manter a cabeza erguida» El pediatra le restaba importancia, pero Inés y Andrés sabían que pasaba algo porque Julia no se interesaba por los juguetes ni por los dibujos animados. Había cumplido un año y ni gateaba. «Á volta das vacacións mandáronnos a un especialista. O neuropediatra díxonos que podía ter RETT e o mundo véusenos enriba». Al cabo de un mes, unas pruebas descartaron que Julia padeciese este síndrome, un trastorno genético que afecta al desarrollo neurológico. Desde entonces, «levamos catro anos petando de porta en porta sen poñerlle nome á doenza da nosa filla».

En julio le detectaron una alteración en el gen GRIN1, pero eso no significa que sea la causa de lo que le ocurre a la pequeña. Inés pidió reducción de jornada, aunque no recibe ninguna prestación a cambio porque la enfermedad de Julia no figura en ninguna lista oficial: «Só nos dan 386 euros por dependencia e mil anuais por discapacidade, o que non cobre nin a metade da terapia que recibe». Ellos costean la piscina, el logopeda, la fisioterapia o las actividades de psicomotricidad. Y a partir de febrero, cuando cumpla seis años, tendrán que hacerse cargo de la atención temprana. «¿Como nos amañamos?, pois recortando e tirando de aforros. Hai cinco anos que non saímos cear fóra nin marchamos de vacacións».

«Nunca a invitaron a un aniversario»

Así de duro. Así de real. Mariela, que hará diez años el próximo mes de marzo, jamás ha sido invitada a una fiesta de cumpleaños. Manoli, su madre, encuentra siempre una respuesta mágica para que su hija no sufra. «Xa sufriu moito. Aos once meses fixéronlle a primeira intervención. E cando tiña un ano e tres meses, a segunda» Una mancha que parecía ser una hemorragia reabsorbible era un tumor raro que hubo que extirpar. Tras recibir quimioterapia durante catorce meses y colocar una válvula para eliminar el líquido cefalorraquídeo sobrante, a Mariela le tocó empezar otra lucha. La lucha contra las secuelas de la enfermedad: parálisis en el lazo izquierdo del cuerpo y estrabismo. «Cando comezamos coa terapia, Mariela non mantiña a cabeza nin andaba. Hai un ano que deixou a cadeira de rodas e empezou a vestirse soa, coa man dereita -tiene la izquierda muy dañada-. Sempre pensei que estes nenos son moi fortes. Son especiais. Ensínannos eles a nós. Grazas á súa forza seguimos adiante».

Manoli, que está separada, no tiene más hijos. «Non podía deixarllos á miña nai», confiesa la madre y, aunque nadie desearía pasar por lo que ella ha pasado, «síntome privilexiada por poder pasar con ela todo o tempo posible. De gozar dela mentres poida. Sempre penso noutras nais que están peor ca min».

Esta mamá coraje gallega tiene artrosis y la columna desviada, pero jamás le ha caído una lágrima delante de su hija. «Eu só me permito o luxo de chorar na cama», admite de forma decidida. Duerme, dice, pero nunca descansa, porque «estou pendente por se lle dá unha crise epiléptica». ¿Ayudas? 300 euros por Mariela y otro tanto por su discapacidad. «Se 375 xa marchan coa hipoteca... ti verás!»

«Ata hai pouco a ELA pasaba inadvertida»

El 13 de diciembre del 2016 marcaría un antes y un después en la vida de la familia de Carlos. Estaba cansado, sin fuerza, y apenas sentía los dedos. «Ó principio pensaron que era artrose -nos cuenta Ángeles, su mujer y cuidadora- pero resultou ser algo moito máis grave: ELA [esclerosis lateral amiotrófica]. Foi moi duro. Tamén para os meus fillos (con ellos vive aún la pequeña, de 19 años), aínda que eles non eran tan conscientes do que estaba ocorrendo. Logo aprendes a vivir coa enfermidade». Carlos, que acaba de cumplir 59 años, acude a sesiones de fisioterapia en la sede de Fegerec, en A Coruña. «Sempre está de bo humor. Ilusionado. Para nós vir aquí é un respiro. Todo é máis doado». El optimismo que irradia su marido contagia a Ángeles, que vive por y para él. «Axudo a erguelo, a duchalo, a vestilo, prepárolle o almorzo, córtolle o filete porque non pode [los macarrones los va comiendo en cuchara]. Se estou vendo a televisión e escoito algún ruído, xa penso que caeu». Dentro de la excepcionalidad que supone su situación, hacen una vida relativamente normal: «Fai os seus exercicios na casa. Está co seu ordenador e co seu teléfono. Pode falar e non se atragoa».

Perciben una ayuda por incapacidad total, pero «falta moito apoio -advierte Ángeles-. Deberían preocuparse máis das enfermidades raras, non deixalas tan apartadas». Mientras no llega, Ángeles solo desea que la enfermedad no avance. «Eu -relata- vexo que co tratamento que leva agora isto non para». Y, a pesar de todas las dificultades que se han encontrado en el camino, «non pensamos en mañá. Só pensamos en hoxe. Non lle damos voltas á cabeza. Vivimos o día a día».