Carlota Jiménez de Andrade y Julio Alonso Caballero ponen en marcha una iniciativa que permitirá a los enfermos compartir sus experiencias
29 dic 2017 . Actualizado a las 19:06 h.Imaginad la sensación de estar en la cumbre de una montaña, de sentir el aire más puro y notar el calor del sol sobre la piel. ¿Sería la misma sin ser amantes del alpinismo? ¿Qué sucedería si, de pronto, una borrasca se cierne sobre la cima? Cerrar los ojos no soluciona nada. La flaqueza de vuestras piernas es real al percibir que no hay cuerda ni amarre que os asegure al terreno. Un precipicio se abre ante vuestra mirada. Solo queda el vértigo, la incertidumbre. Los mismos que nacen cuando, en la consulta del médico, un paciente recibe un diagnóstico que confirma que padece una enfermedad autoinmune, incurable e impredecible.
Este mes se ha celebrado una efemérides importante: el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Para conmemorarla, se ha puesto en marcha la iniciativa Querida (y odiada) esclerosis múltiple. No hay nadie que hable mejor de una causa que quien la conoce de primera mano y, por eso, a través de una carta, pacientes, familiares y allegados de quienes la sufren -más de 47.000 personas en España- dan fe de lo que supone.
Los creadores del proyecto son Carlota Jiménez de Andrade y Julio Alonso Caballero, dos jóvenes cuyos padres sufren esta enfermedad y que buscan ir más allá de lo establecido. Además de concienciar y recordar la importancia de investigar para dar con la cura -la esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles después de los accidentes de tráfico-, con su discurso dan la vuelta a la tortilla. Muestran que de las peores situaciones también se aprende e incluso se logra disfrutar de la vida como jamás se pudiera imaginar.
La campaña, impulsada desde la Fundación Llorente & Cuenca y junto a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe), consiste en la primera carta de agradecimiento a una enfermedad con la que, como señalan, buscan «poner todo en perspectiva y sacar lo positivo de algo tan duro». Quieren dar visibilidad a una enfermedad que «apenas la tiene» y a «la capacidad de superación, de fuerza y de lucha de todos aquellos que la sufren cada día».
Entre las cartas figura la de la madre de Carlota, Yolanda. Ella es de las «afortunadas». Padece esclerosis múltiple recurrente remitente, una variante que produce brotes que pueden suceder en cualquier momento. Como cuenta su hija, está llena de vitalidad, hace crossfit a sus 55 años y es la primera en animar a su familia en todo momento. Sin embargo, cuando Carlota le contó su iniciativa, sus primeras palabras fueron «¿cómo voy a agradecer yo nada a una enfermedad así?». Entonces, llegó el segundo ejercicio, el de pensar en las cosas buenas. Así se dio cuenta de que sí había mucho que agradecer, como cuenta en su carta.
Esta iniciativa parece emanar del planteamiento del novelista americano Stephen Crane, quien dejaba para la historia que «el que puede cambiar sus pensamientos, puede cambiar su destino», ya que las misivas de Querida (y odiada) esclerosis múltiple se convierten en una terapia real. Al tratarse de una enfermedad autoinmune y neurológica, cuando el paciente está triste o se siente sin fuerzas, el escudo de sus defensas se ve afectado y la puerta queda abierta para atacar. Pero si vencen las ganas de vivir y salir adelante, las probabilidades de sufrir recaídas son menores. Para Carlota y Julio, «la medicina es fundamental, pero aún no existe una cura para la esclerosis múltiple. Por eso una actitud positiva es esencial». Y añaden que escribir esta carta exige «sentarse a pensar en las cosas bonitas que te han pasado a raíz de esta enfermedad, como el apoyo de los tuyos o las locuras que de otro modo no hubieras hecho».
Pero escribir no siempre es tarea fácil. El padre de Julio no puede manejarse con las manos, su esclerosis se lo impide, igual que tantas otras cosas. A su familia, enfrentarse a esta realidad y dejar volar sus palabras les «costó Dios y ayuda». Julio nos ha contado que su madre «escribió la carta llorando, pero el hecho de que se detuviera a hacerlo significa más que nada en el mundo». Él mismo también lo ha hecho. Reconoce que aunque guarda «sus historias para mí siempre, esto me ha servido para abrirme y reencontrarme». Y lo más importante, «se siente liberado, como tras una confesión».
De esta inyección de energía positiva se pueden beneficiar muchos. Cualquier persona que conviva con la esclerosis múltiple, ya sea por padecerla o por ser familiar, médico o amigo de quien la sufre, puede realizar este ejercicio. La única condición para que la carta sea aceptada en la campaña es que sea siempre de agradecimiento. Gerardo García Perales, presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, indica que «debes aprender a convivir con esta enfermedad y evitar que te haga daño», y por eso desde la asociación apuestan por esta iniciativa. «Todo el mundo tiene que tener algo positivo a lo que agarrarse», concluye.
El camino no acaba aquí. Julio y Carlota siguen apuntando alto y confiesan que su sueño es «recibir muchísimas cartas, tantas que podamos seleccionar las mejores y, con ellas, editar un libro». Con su venta, recaudarían fondos para continuar luchando contra la esclerosis múltiple. El mundo es de los valientes.
Una realidad visible en Galicia
En la comunidad gallega hay unos 3.000 pacientes afectados por la esclerosis múltiple y su voz también queda recogida en la campaña. Como han señalado sus impulsores, Vigo fue una de las comunidades más activas desde el principio, con “historias increíbles” que quedan recogidas en la web, como la de María Giovanna, quien ha logrado hallar paz y tranquilidad pese a la enfermedad o la de Jacobo Santamarta. De origen vigués, fue diagnosticado en el 2007, cuando solo tenía 22 años. Tal y como ha compartido con La Voz de Galicia, en ese momento «recuerdo que lloré, pero no sabía realmente lo que significaba; lo que sí pensé fue que debía seguir adelante, estudiar mi carrera y disfrutar. Incluso viví en Estados Unidos durante un año». Santamarta reconoce que estos diez años no han sido siempre un camino de rosas: «en 2011 me dio un bajón, pero eso no me impidió tener buena actitud y seguir buscando motivación».
A lo largo de la conversación con este joven de 32 años hay un leitmotiv muy presente: la palabra ayudar. Lejos de lo que pueda parecer, con su misiva Jacobo no busca compasión ni tampoco escuchar palabras de ánimo. Él lo que quiere es, mediante su testimonio, ayudar a quienes se encuentren en la misma situación.
Como miembro de AEDEM-COCEMFE, de cuya Junta Directiva es vocal, señala que «toda iniciativa que ayude a los afectados a verbalizar su opinión, su visión de cómo son las cosas y cómo deberían ser y a ayudar a los pacientes de esclerosis múltiple es bien recibida». En el caso de Querida (y odiada) esclerósis múltiple, el vigués reconoce que cuando oyó hablar de la campaña «fue algo chocante», pero se decidió a formar parte de ella porque es «innovadora, diferente y correcta» y porque supone «una vía nueva para poder ayudar a más personas. Nunca dejaré de hacer algo que pueda aportar beneficios a los demás».
Santamarta no quiere desaprovechar el momento y lanza este mensaje a los afectados por la esclerosis múltiple: «No os cerréis, abríos a quienes están como vosotros y dad vuestro punto de vista, porque va a ser muy relevante. Si os han diagnosticado recientemente, esto es un punto y seguido: vais a encontrar ayuda de absolutamente todo el mundo».