Hemofilia: de pincharse dos veces por semana a hacerlo cada 15 días

Elisa Álvarez González
Elisa Álvarez SANTIAGO / LA VOZ

SOCIEDAD

SANDRA ALONSO

Pacientes gallegos del tipo B reclaman nuevos fármacos que mejoran la calidad de vida al reducir el número de inyecciones

06 nov 2019 . Actualizado a las 09:23 h.

En Galicia hay más de medio millar de personas que tienen hemofilia u otra coagulopatía congénita, y de ellos una quincena tienen la variante B severa, que obliga a administrarse el tratamiento intravenoso dos o incluso tres veces por semana. Ayer las familias y afectados se reunieron en Santiago para conocer los nuevos fármacos que ya están autorizados por la Agencia Española del Medicamento, y que permitirán mejorar la calidad de vida y la adherencia al tratamiento. Santiago Bonanad, médico especialista del Hospital La Fe de Valencia, explicó las ventajas de estos tratamientos, que no solo mejoran la calidad de vida al tener una vida media de persistencia en sangre cuatro o cinco veces superior, lo que implica pincharse mucho menos; sino que también favorecen la situación de los enfermos que tienen problemas en el acceso a la vena y mejoran la adherencia a los mismos.

De momento, por falta de acuerdo entre Ministerio de Sanidad y farmacéuticas, el sistema público aún no asume estos medicamentos, por lo que la única opción para los pacientes es que los hospitales los adquieran con sus propios presupuestos, pero Bonanad es optimista sobre su llegada «la percepción que tenemos es que se acabarán implantando tarde o temprano», explica. En el encuentro organizado por la Asociación Galega de Hemofilia no solo se habló de estos tratamientos sino de la investigación que se está llevando a cabo en torno a esta enfermedad, y que está dando resultados muy fructíferos. Uno de los más evidentes es el de la terapia génica, que permite inyectar virus modificados que hacen que las células del hígado produzcan el factor 9, que es el que no tienen los pacientes hemofílicos. Los resultados de estudios que se han hecho con pacientes demuestran que la eficacia de esta terapia génica se mantiene inalterable en el tiempo y además con un nivel de toxicidad muy bajo. Aunque esto no supone curar la enfermedad, «en la práctica el paciente que se somete a terapia génica siente que su enfermedad está curada», explica Bonanad, «no es que sea prometedor, sino que parece que puede ser posible en un plazo de tiempo recortado».

Las familias se mostraron esperanzadas no solo por los nuevos fármacos sino por esta terapia. Iria Rico, madre de un pequeño de 9 años con esta enfermedad, explicaba que «somos optimistas por los avances en terapia génica, un pinchazo y prácticamente te cura la enfermedad», pero también por la llegada de nuevos fármacos, «es un alivio importante porque hay que pinchar en vena y supone 25 minutos cada vez».