«Hace tres años que no sabe mi nombre»

El 27 de julio del 2010 a Julia le cambió la vida, a su marido le detectaron una grave demencia cuando solo tenía 52 años

«Hace tres años que no sabe mi nombre» El 27 de julio de 2010 a Julia le cambió la vida. A su marido Manuel le diagnosticaron una demencia frontemporal. Tenía solo 52 años. Desde entonces su deterioro ha sido progresivo e imparable. Ella sólo desea no enfermar para poder cuidarlo

redacción / la voz

Se llama Julia, tiene 62 años y es vecina de A Coruña. Todos los días hace el mismo recorrido. Desde su casa hasta el centro de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer. El 27 de julio de 2010 cambió su vida. A su marido, Manuel, le detectaron una grave demencia cuando solo tenía 52 años.

No recuerda la última vez que se dedicó un día a sí misma y es que Julia lleva un tercio de su vida cuidando de familiares. Primero su hermano, que falleció en 1996. Luego un abuelo, postrado en una cama durante 12 largos años de párkinson. Después, el golpe más duro, su propio marido. «No sé lo que es parar de luchar contra la enfermedad», dice. Aunque ella ya notaba comportamientos extraños (Manolo confundía nombres o sacaba cosas de los cajones), no fue hasta el diagnóstico médico cuando se dieron de bruces contra una dolorosa realidad: padecía demencia frontotemporal. Tenía solo 52 años y sus recuerdos empezaban a borrarse.

Manuel se había quedado sin trabajo un año antes. Otra víctima de la crisis del sector de la construcción. Al principio pensaron que esos desvaríos podían deberse al estrés asociado a una inactividad laboral que hasta ese momento desconocía. «Nunca cogía vacaciones. Era un hombre enérgico, con mucho carácter», recuerda. Y, casi de la noche a la mañana, se convirtió en otra persona. «Vaciaba los armarios. Nos decía que le diésemos su dinero», continúa. Situaciones en las que muchos familiares de víctimas de demencias se reconocerán. «Mi primera reacción fue: ‘‘¡menos mal que no es un tumor!’’. Pero el médico me dijo: ‘‘Bueno, señora, un tumor se opera, va para adelante o para atrás. Aquí lleva enfermedad para rato y mucho que batallar’’. Aunque yo estaba acostumbrada a lidiar con enfermos, no estaba preparada para esto».

Deterioro imparable

Sus hijos la han ayudado mucho en esta tortuosa travesía: «Sola no habría podido. Se negaba a ir al médico. Golpeaba puertas, tiraba cosas, nos insultaba. Durante tres años y pico fue un auténtico infierno». Se refiere Julia a la crisis más grave que tuvo su esposo. «Pasamos muchas noches sin dormir. Se ponía delante de la tele a bailar, a chillar. Se escapó de casa dos o tres veces. Tuve que poner pestillo en las puertas».

El deterioro fue progresivo e imparable. Hoy no reconoce a su gente. «A los hijos les sonríe, pero no sabe distinguirlos. A mí hace tres años que no me llama por mi nombre» reconoce una resignada Julia que, sin embargo, jamás se ha rendido. «Es que me necesita para todo. Yo lo levanto y lo acuesto. Lo baño, lo afeito, lo saco a la calle...».

Nunca encontrará palabras suficientes para agradecer el apoyo de Afaco, esa asociación que le permite desde hace tres años respirar unos minutos al día con la tranquilidad de saber que Manuel estará bien. Creía que no aguantaría ni un solo día «y ahora resulta que va al centro encantado».

Julia está hecha de una pasta especial. Uno se pregunta de dónde saca tanta fuerza. «Todos los días vienen a comer a casa los nietos y yo encantada», comenta. Sí, también ejerce de orgullosa abuela. Hoy toca crema de calabacín y macarrones con carne. La comida es la perdición de Manuel. «A veces se queda mirando para la cuchara, a medio camino hacia la boca, como pensando qué hacer. Termina y aún coge un trozo de pan o queso. Siempre quiere más. Yo no le privo de nada. Lo mimo todo lo que puedo y no me pesará nunca».

Todos los días son pura y obligada rutina con algunos destellos de luz. «Cuando sonríe con las payasadas que le hacen los nietos, eso me da la vida», cuenta Julia. Lo cierto es que ella ha dejado de vivir su vida para vivir para él: «No puedes pensar en ponerte mala. Solo pido tener salud para poder cuidarlo». Dicen que no hay amor sin generosidad. Y Julia ama por encima de sus posibilidades. «Él también lo habría hecho por nosotros», asegura, y es consciente de que no hay vuelta atrás. «Esto va hacia un declive total». Sin embargo, encuentra palabras de consuelo entre tanta desgracia: «Yo creo que en su mundo es feliz».

Mejora el diagnóstico, pero sigue sin tratamiento curativo

Unos 30 millones de personas en el mundo sufren alzhéimer, cuyo diagnóstico ha mejorado, pero que sigue sin tratamiento curativo, recuerdan los expertos en el día mundial de esta enfermedad.

La enfermedad. Descrita por primera vez en 1906 por el médico alemán Alois Alzheimer, esta enfermedad neurodegenerativa consiste en un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas, hasta llegar a una pérdida de autonomía del enfermo. Entre los síntomas están los olvidos de forma repetida, los problemas de orientación y las alteraciones de las funciones ejecutivas, como por ejemplo no recordar cómo utilizar el teléfono.

Alcance. Según la Organización Mundial de la Salud, hay unos 47 millones de personas afectadas de demencias en el mundo, de las cuales la mayoría (entre el 60 % y el 70 %) sufren alzhéimer. Es decir, entre 28 y 33 millones. Cada año, se registran 9,9 millones de nuevos casos de demencias.

La causa. En la mayoría de casos, se desconoce la causa principal, explica el doctor Stéphane Epelbaum, neurólogo del hospital parisino de la Pitié-Salpêtrière. «No sabemos por qué en algunas personas las neuronas empiezan a degenerar y, en cambio, en otras no». Pero la «cascada de acontecimientos que lleva a esta degeneración se conoce cada vez mejor», añade.

Tratamiento. No existe actualmente ningún tratamiento curativo. «Muchas estrategias terapéuticas están actualmente en fase de investigación fundamental», según la Fundación para la Investigación Médica de Francia. Hay medicamentos para eliminar las lesiones cerebrales características del alzhéimer -las placas amiloideas-, pero son ineficaces para frenar la enfermedad. «En el futuro, los tratamientos seguramente consistirán (...) en la asociación de varios medicamentos para actuar contra las diferentes disfunciones que provoca la enfermedad», según el doctor Epelbaum.

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