En el caso de las patologías metabólicas congénitas, el CHUS lo es a nivel europeo
31 ago 2017 . Actualizado a las 05:00 h.En el año 2006 el Ministerio de Sanidad creó los llamados centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR). Son departamentos que por la cantidad de pacientes que tratan, por su tecnología y por su alto nivel asistencial son considerados referencia en todo el Estado. En estos momentos hay 58 grupos de patologías o técnicas que tienen algún hospital experto, y los gallegos lo son en catorce áreas. En concreto el complejo hospitalario de A Coruña y el de Santiago, ya que son los dos únicos centros con CSUR.
Su objetivo es garantizar la equidad en el acceso y la calidad de atención en aquellas patologías que por sus características o su elevado nivel de especialización obligan a concentrar los casos en un número reducido de centros. Es decir, no tendría sentido tener un CSUR en neumonía, porque todas las comunidades y hospitales tienen a especialistas para atender a los pacientes que la sufran, pero sí en trasplante cardíaco infantil o en ataxias y paraplejias hereditarias.
En la práctica estas unidades engloban aquellas enfermedades que por su baja prevalencia necesitan que se concentren los casos para tratarlos adecuadamente, o de las que requieren alta tecnología para su tratamiento y diagnóstico, por lo que también hay que aunar pacientes. De esta forma son unidades que dan servicio a todo el Sistema Nacional de Salud, y no solo a su área sanitaria o comunidad, «y deben garantizar a todos los usuarios que lo precisen su acceso en igualdad de condiciones con independencia de su lugar de residencia», dice el Real Decreto del 2006.
En la práctica, como suele haber varios centros de referencia de la misma enfermedad en el Estado, lo habitual es que los pacientes se desplacen al más próximo. Por ejemplo, el Chuac es especialista estatal en quemados críticos, pero hay otras cinco comunidades con unidades, por lo que Galicia atendería a un área más pequeña de referencia.
En otras tecnologías, como la reconstrucción del pabellón auricular, la limitación es más grande. Solo Cataluña tiene dos hospitales con CSUR designados, por lo que todos los pacientes tienen que acudir a esa comunidad. Y hay enfermedades y técnicas en las que ni siquiera hay un centro de referencia. Ocurre por ejemplo con la reasignación de sexo, que hasta hace unos años tenía en Málaga una unidad designada pero que ahora ya no tiene en España un CSUR al que puedan acudir los pacientes.
En Galicia, Chuac y CHUS se reparten estas unidades de prestigio, que inauguró el Chuac con la unidad de quemados, designada en el 2008. Mientras el complejo coruñés es referencia en trasplantes (tres tipos) y en patologías del corazón, otras tres, además de quemados y ortopedia infantil; el CHUS, que cuenta además con la única unidad referencia europea, la de patologías metabólicas congénitas, destaca en neurología y oftalmología.
«No solo somos referente para asistencia, sino también para docencia e investigación»
En el mes de marzo el CHUS fue designado como centro europeo para tratar enfermedades metabólicas raras, además de serlo ya a nivel estatal. Se convierte por lo tanto en la única unidad en Galicia que es referente a nivel europeo. Su directora, la pediatra Luz Couce, asegura que es importante no solo a nivel asistencia, sino docente e investigador.
-¿Qué supone ser centro europeo? ¿Pueden llegar pacientes incluso de otro país?
-Pueden enviar a pacientes de otros países, sí, pero ese no es el objetivo primordial. El objetivo primordial, aparte de que evidentemente pueda haber un caso muy complejo y venir de otro centro, no es solo la asistencia, sino también la docencia y la investigación. Por ejemplo, en ensayos clínicos se acaba de poner en contacto conmigo un profesional suizo, y somos el único centro en Europa en el que se hacen determinadas actividades. Ahora mismo soy una de los tres coordinadores que hay en Europa para las guías metabólicas, Se trata de trabajar en común con estos otros centros para buscar la excelencia.
-¿Por qué solo se designan centros de referencia en algunas patologías?
-Porque son específicas, en algo muy común no tiene sentido hacer un centro de referencia si no aporta nada especial. En teoría se trata de un problema más complejo o que es muy infrecuente, y que por lo tanto necesita tener un determinado volumen para adquirir ese nivel de experto.
-¿Cuántas enfermedades metabólicas congénitas hay?
-Son 700, pero dentro de ellas unas pocas son las menos raras. Atendemos a más pacientes porque no todos tienen diagnóstico. Ahora mismo casi quinientos tienen ya un diagnóstico establecido.
-¿Hay muchos pacientes de fuera?
-El 20 % son de nuestra área sanitaria, lo que pasa es que del resto la mayoría son de Galicia, aunque también tenemos de fuera de la comunidad.
-¿Atrae a especialistas de otros lugares el ser referente europeo?
-Sí hay profesionales que quieren venir aquí, hasta hace poco hemos tenido a una persona de Murcia. Ya no son solo residentes sino gente formada que quiere hacer una estancia con nosotros.
-¿Y la financiación?
-Eso es algo que compete más bien a la Consellería, pero lo que sí puedo decir es que en estos momentos recibimos a pacientes de Navarra, Asturias o Castilla, el Sergas facilita que vengan y no supone ningún problema.