«La ELA es la enfermedad más cruel, porque te anula como persona»

Un motero recorrerá Galicia para concienciar sobre la patología que mató a su mujer


A coruña / la Voz

«Para homenajear a alguien caído en moto se dice 'ráfagas al cielo'; estas no son a la ELA sino Ráfagas contra la ELA. Por eso he llamado así esta campaña». Esto explica Carlos Sánchez a los pies de la torre de Hércules. Llega preocupado porque quería mostrar la iniciativa que presentará mañana, domingo, a las 12.00 horas, en la plaza de María Pita, pero tiene la moto en el taller. Para su sorpresa, se encuentra con tres moteros de Granada que van camino de la Costa da Morte y, de inmediato, se suman a la iniciativa de este funcionario de prisiones. «Lo hago porque mi pareja, Susana, se murió el año pasado de ELA. Necesito hacer esto, es mi grano de arena».

Y detalla el plan: «Durante un año, que va a empezar el día 9 de mayo (era el día de nuestro aniversario), voy a visitar todas las dependencias de la Policía Nacional, Guardia Civil, Policía Local, bomberos, Instituciones Penitenciarias, Protección Civil, Vigilancia Aduanera... Me haré la fotografía con la moto para dejar constancia de mi paso y la publicaré en la página web de este proyecto y en Facebook». Será la forma de hacer visible una enfermedad «de la que se dice que un 5 % puede ser genético, no está contrastado. El otro 95 % no se sabe. En España hay diagnosticados cerca de 4.000 casos y en el resto del mundo entre 350.000 y 400.000... Son números, a mí lo que me gustaría es que mi pareja estuviera aquí», casi susurra.

En cuanto a por qué llevará a cabo esta campaña ante dichas instalaciones explica: «Por que yo soy funcionario de prisiones y lo hago con este colectivo porque viví la enfermedad y la ELA es una cárcel. Como funcionario de prisiones lo tengo claro». Luego relata: «Tanto el general de la Guardia Civil como el jefe de la Policía Nacional me arroparon y me dijeron que por qué no abría el abanico a otros colectivos y todos me están dando su apoyo».

Proyecto abierto a todos

«Este proyecto se hace visible en este marco, pero está abierto para que todo el mundo colabore y sea consciente de que es una enfermedad poco conocida, pero es muy cruel, quizá la enfermedad más cruel que existe hoy en día porque te anula como persona. Vas perdiendo todo lo que eres, con el drama de tener la mente bien: sabes perfectamente lo que te está pasando y eres consciente de adónde vas... Te mueres. Es muy cruel. Y no hay cura».

En cuanto a la forma en la que cualquier persona puede apoyar esta iniciativa, Carlos Sánchez detalla: «Entrando en mi página de Ráfagas contra la ELA. Va a haber una opción de donación y quiero dejar muy claro que yo no voy a tocar un céntimo. Toda la gente que done a este proyecto va a donar íntegra y directamente a Fundela (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica), y el dinero irá destinado íntegramente a la investigación de esta enfermedad».

El recorrido de Sánchez será por Galicia: «Es imposible que lo haga a nivel nacional, si bien busco que esto sea la punta del iceberg y que otra gente coja este testimonio y lo hagan en sus comunidades, en sus provincias, donde quieran».

Vida y longevidad

Por el momento ya cuenta con el respaldo de un buen grupo de moteros que estarán mañana en la plaza de María Pita, donde «va a haber concentración motera y luego vendremos hasta aquí, hasta la torre de Hércules, donde acabará el evento». Y explica el motivo: «Porque es una protagonista muy sentida en este proyecto. La Torre es patrimonio de la humanidad, el faro más antiguo del mundo en funcionamiento y eso significa longevidad, vida. El faro iluminada a los barcos que pasan por aquí, los guía a un nuevo destino para que no les pase nada... Entonces la Torre tiene que estar ahí, porque para nosotros (alude a Susana, aunque sin nombrarla) también tenía un significado muy especial».

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