«La ELA es la enfermedad más cruel, porque te anula como persona»

Rodri GArcía A CORUÑA / LA VOZ

SOCIEDAD

M. R.

Un motero recorrerá Galicia para concienciar sobre la patología que mató a su mujer

06 may 2017 . Actualizado a las 17:27 h.

«Para homenajear a alguien caído en moto se dice 'ráfagas al cielo'; estas no son a la ELA sino Ráfagas contra la ELA. Por eso he llamado así esta campaña». Esto explica Carlos Sánchez a los pies de la torre de Hércules. Llega preocupado porque quería mostrar la iniciativa que presentará mañana, domingo, a las 12.00 horas, en la plaza de María Pita, pero tiene la moto en el taller. Para su sorpresa, se encuentra con tres moteros de Granada que van camino de la Costa da Morte y, de inmediato, se suman a la iniciativa de este funcionario de prisiones. «Lo hago porque mi pareja, Susana, se murió el año pasado de ELA. Necesito hacer esto, es mi grano de arena».

Y detalla el plan: «Durante un año, que va a empezar el día 9 de mayo (era el día de nuestro aniversario), voy a visitar todas las dependencias de la Policía Nacional, Guardia Civil, Policía Local, bomberos, Instituciones Penitenciarias, Protección Civil, Vigilancia Aduanera... Me haré la fotografía con la moto para dejar constancia de mi paso y la publicaré en la página web de este proyecto y en Facebook». Será la forma de hacer visible una enfermedad «de la que se dice que un 5 % puede ser genético, no está contrastado. El otro 95 % no se sabe. En España hay diagnosticados cerca de 4.000 casos y en el resto del mundo entre 350.000 y 400.000... Son números, a mí lo que me gustaría es que mi pareja estuviera aquí», casi susurra.

En cuanto a por qué llevará a cabo esta campaña ante dichas instalaciones explica: «Por que yo soy funcionario de prisiones y lo hago con este colectivo porque viví la enfermedad y la ELA es una cárcel. Como funcionario de prisiones lo tengo claro». Luego relata: «Tanto el general de la Guardia Civil como el jefe de la Policía Nacional me arroparon y me dijeron que por qué no abría el abanico a otros colectivos y todos me están dando su apoyo».