La directora de la Fegerec destaca la importancia de poner en marcha el registro nacional de enfermedades raras en todos los hospitales
16 mar 2017 . Actualizado a las 05:00 h.La directora de la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) es clara al destacar la importancia de que se ponga en marcha el registro nacional de enfermedades raras en todos los hospitales, cuyo decreto se publicó en diciembre del 2015, y al afirmar que «no podemos perder la perspectiva de que los laboratorios son empresas privadas, no oenegés».
-¿Cuántas personas en Galicia tienen una enfermedad calificada como rara?
-No hay cifras exactas ni en Europa, ni en España, ni en Galicia, porque todavía no tenemos un registro, pese a que ya tenemos un decreto que lo regula. Hablamos siempre de estimaciones, y serían unas 200.000 personas en la comunidad gallega.
-¿Se ha avanzado en la elaboración de fármacos, o la situación es similar a hace años?
-Se ha avanzado pero nunca será lo suficiente porque hay 7.000 enfermedades raras. Hay patologías en las que se ha avanzado mucho y hay incluso alternativas terapéuticas diferentes, en la mayor parte se ha avanzado poco, y en algunas nada. Hay laboratorios que trabajan en medicamentos huérfanos y que se dedican específicamente a estas enfermedades, pero quien saca un fármaco es una empresa privada y no podemos perder la perspectiva de que no es una oenegé. Hay incentivos desde las administraciones, pero desde el punto de vista de nuestra federación debería entrar la Administración, la industria farmacéutica y también algún otro tipo de empresa, un cofinanciador.