Francisco Luzón: «Queremos que la sanidad pública conozca de verdad qué es la ELA»

pacho rodríguez MADRID

SOCIEDAD

Luzón cree que hay que mejorar en el diagnóstico y en la atención en los primeros estadios.
Luzón cree que hay que mejorar en el diagnóstico y en la atención en los primeros estadios. BENITO ORDOÑEZ

Con la fundación que lleva su nombre pretende fomentar la investigación para luchar contra esta enfermedad

08 mar 2017 . Actualizado a las 09:50 h.

Francisco Luzón (El Cañavete, Cuenca. 1948) habla con la sonrisa, con los ojos, con las manos que se abren, con las cejas, con movimientos. Pero no lo hace con la boca. Y tiene tanto que decir. El que fue uno de los hombres más poderosos de España, se jubiló en el 2012 del Banco Santander, del que fue consejero y director. Forma parte de la historia de la banca de este país tras haber estado, entre otros puestos, al frente del Banco Exterior de España, de Argentaria o de haber participado en la fusión del Banco Bilbao-Vizcaya. Ahora habla con el corazón a través de un altavoz conectado a un móvil. Lo hace para describir cómo se enfrenta a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y cómo ha emprendido una lucha contra ella a través de su Fundación Francisco Luzón, cuya razón de ser es promover la investigación como arma para hacerle frente. Con sus respuestas completa la entrevista que ya respondió por cuestionario. Su objetivo: «Dar a conocer cúal es la realidad de la ELA en España y ser una referencia para los enfermos que, como yo, se ven desamparados ante la necesidad de mejorar el tratamiento».

-Dar visibilidad a la ELA a través de su fundación ha sido el mayor paso que ha dado en su vida. ¿Cuál es el estado de esa visibilidad a día de hoy?

-Hemos conseguido llegar a una parte de los poderes fácticos para que se den cuenta de que esta enfermedad existe. Pero esto no es suficiente. Hay que continuar, no solo dándole visibilidad, también haciendo que nuestra sanidad pública la conozca de verdad y tome conciencia de lo urgente que es tomarse en serio esta enfermedad. Además, debemos hacer que todo el colectivo médico nacional la conozca y lo asuma. Es fundamental tener a la sociedad a nuestro lado.

-¿Qué respuesta debe dar la sanidad pública a los enfermos?

-Conforme avanza el proceso degenerativo se requieren avances técnicos. Para el día y la noche. Existe el iris move, que debería ser un compromiso de la sanidad pública. Porque la comunicación es la necesidad más importante del ser humano.

-¿Hay algún tipo de vínculo de de unión entre los enfermos de ELA que los distinga?

-Los pacientes de ELA, por término medio, solo viven unos cuatro años. Son personas que paulatinamente van perdiendo la movilidad en todo su cuerpo. ¿Cree que es fácil para un enfermo de ELA contactar o comunicarse con otros? Eso es casi imposible cuando llegan los estadios severos de la enfermedad, razón por la que hoy son principalmente los familiares y los cuidadores los que hacen ese papel. Y eso no puede ser. Ese papel lo debe asumir la sanidad pública. Mientras tanto, lo intentan cubrir en parte las asociaciones de pacientes. Pero esa no es la respuesta adecuada. Es la sanidad pública la que tiene que asumir ese papel de facilitar a los pacientes la comunicación con su entorno.

-¿Qué transformaciones serían las más importantes?

-Sin duda, la del sistema sanitario español, a través del nivel de atención y especialización de la enfermedad, tanto a nivel nacional comol autonómico. Involucrar a todo el colectivo sanitario nacional para mejorar el diagnóstico de la enfermedad y para que estén cerca del paciente en los momentos en los que precisan apoyo cercano. También es preciso aplicar la innovación a todas las necesidades de los enfermos, asunto en el que la Fundación quiere jugar un papel relevante.

-¿Y en cuanto a la atención de los enfermos?

-Esta enfermedad es una suma de enfermedades. Y la atención del enfermo tiene efectos, no solo físicos, sino psíquicos que hay que atender desde el primer momento. O la sanidad pública entiende esta enfermedad y su complejidad o no avanzaremos en la solución de los problemas que genera. 

«La asistencia domiciliaria es fundamental. Y esto no funciona nada bien»

Mejorar el diagnóstico y el tratamiento en los primeros estadios de la enfermedad en los hospitales con unidades y servicios especializados es para Luzón una prioridad. Y a la vez añade que «hay que entender que esta enfermedad no es como el cáncer. Aquí el paciente pasa la mayor parte del tiempo en su domicilio. La asistencia domiciliaria es fundamental. Y en ese terreno las cosas no funcionan nada bien porque no se acaba de asumir que al enfermo y a su familia hay que apoyarles en casa. Y facilitarles la vida en el transporte, en la ley de dependencia, en el suministro de aparatos, en apoyar a los cuidadores... Esta enfermedad es compleja y diferente. Por eso hay que entenderla bien. Especialmente la sanidad pública, coordinando sus áreas clínicas y socio-asistenciales, e incorporando a los ayuntamientos en su dimensión social».

-Su fundación trabaja para involucrar en esta lucha a todos los sectores, ¿en qué ha avanzado?

-En implicar a las administraciones autonómicas, a los hospitales con especialistas en el tratamiento de la ELA y a las asociaciones de pacientes. Lo importante es que estamos logrando que ese triángulo de oro enfoque los temas de forma conjunta. Debo añadir el apoyo que estamos empezando a recibir de fundaciones privadas y de las universidades.Estos agentes, junto con el apoyo directo de los afectados de la ELA, son hasta ahora los que más se han ido involucrando en nuestra iniciativa. Pero me siento optimista. A medida que avance nuestra Fundación, la ola de la ELA se irá haciendo mayor.

«En este momento de mi vida los afectos están por encima de todo, porque me ayudan a sobrellevar el día»

A Francisco Luzón no le resultó fácil asumir su nueva situación. «No fue fácil llegar a ser consciente de que uno se convierte en un enfermo. Y lo peor de todo es saber que no existe cura y que la vida que te queda es poca y dura. En mi caso, mi mujer y mi familia estuvieron a mi lado desde el pincipio y, de alguna manera, lo asumimos juntos. Atravesamos momentos muy difíciles que dieron paso a una consciencia absoluta de la situación y, más tarde, al inicio de la lucha que mantendré hasta el final de mi vida», explica.

-¿De qué le gusta disfrutar en estos momentos?

-Continúo disfrutando de la sonrisa de mis nietos, de las charlas con los amigos -aunque ya no pueda hablar-, de la compañía de mi mujer y de mis hijos. En este momento de mi vida, los afectos han cobrado más importancia si cabe y están ahora por encima de todo. Me ayudan a sobrellevar el día a día y me aportan felicidad y bienestar. ¿Sabe lo que más necesito? Tiempo, de mi familia y mis amigos. Eso es lo que más me gusta. Que me vean y me escuchen y estén conmigo. Y continúo disfrutando con la música, con el deporte, con el cine, y con la Fundación. Me da la vida avanzar en los logros que pretendo con la Fundación. 

-¿Se ponen en contacto con usted muchas personas, tanto afectados como familiares o interesados, para abordar la problemática que rodea a la enfermedad?

 -Cada vez más. Conmigo y con la Fundación. Y espero que ya en el mes de marzo eso sea habitual, porque vamos a tener una web muy activa y al servicio en primer lugar de los pacientes y de los médicos.

-Para los que no están implicados es una verdadera desconocida. ¿Qué debería saber sobre ella todo el que se cree ajeno a la ELA?

 -Yo no quiero que todo el mundo la conozca a fondo. Eso sería un disparate. El ser humano no puede vivir angustiado por su futuro. Pero lo que sí creo necesario es que nuestra sanidad pública debe mejorar sustancialmente el tratamiento de los enfermos y la investigación de la enfermedad. Y muchos colectivos como las fundaciones, las universidades, las empresas, y la sociedad en general deben apoyar también que nuestro país tenga ya, de una vez, un Plan Nacional de la ELA.

-¿Para cuándo podría ser una realidad ese Plan Nacional del que habla?

-Espero que este año, porque la postura de las comunidades autónomas sobre el asunto está siendo muy buena.