La ministra de Sanidad promete cuidados paliativos en casa a todos los niños con cáncer
SOCIEDAD
Actualmente solo Cataluña, Comunidad Valenciana y Madrid contaban con este servicio los 365 días del año y con un teléfono de atención las 24 horas al día
15 feb 2017 . Actualizado a las 14:31 h.La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, se ha comprometido este miércoles a impulsar la implantación de cuidados paliativos pediátricos a domicilio en todas las comunidades autónomas para que todos los niños con cáncer puedan ser atendidos en sus casas independientemente de donde vivan.
Actualmente, solo tres autonomías (Cataluña, Comunidad Valenciana y Madrid) tienen ese servicio los 365 días al año y cuentan con un teléfono de atención las 24 horas al día. En el resto del país, la atención es muy dispar.
De ahí que Montserrat haya cogido el guante lanzado por la Federación Española de Niños con Cáncer durante el acto central de conmemoración del Día Internacional del Niño con cáncer, «una de las enfermedades con mayor impacto social, que se multiplica cuando la padece un niño», ha dicho la ministra.
Cada año 1.500 menores son diagnosticados en España, de los que 1.100 son niños y 400 adolescentes. Y aunque es la segunda causa de muerte por enfermedad en esta etapa de la vida, la tasa de supervivencia es hoy del 77 % a cinco años, más de un 40 % superior a la de los años ochenta, ha señalado la ministra.
«Cuidados que deberían aplicarse desde el momento del diagnóstico»
Este año, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha puesto el acento en los cuidados pediátricos paliativos a domicilio, una prestación a la que deben tener derecho las familias que lo deseen y que debe ser simultánea al tratamiento curativo.
Se trata de «cuidados de alivio que deberían comenzar a aplicarse en el momento del diagnóstico, continuar durante el tratamiento y los cuidados de seguimiento y hasta el final de la vida», ha señalado Cristina, madre de un niño que ha superado la enfermedad, durante la lectura conjunta del manifiesto.
Y es que, aunque en el hospital los médicos «nos ayudan a que nos sintamos mejor y, además, nos tratan con cariño, cuando estamos muy muy malitos preferimos nuestra casa y nuestra habitación con juguetes», ha dicho su hijo, de 13 años.
Dar respuesta a esta reivindicación supondría «un gran avance para la mejora de la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias», ha recalcado la coordinadora de sanidad de Niños con Cáncer, Carmen Menéndez.
A pesar de ello, la prestación se ofrece de forma muy variada dependiendo de la comunidad autónoma.
Además de Cataluña, Comunidad Valenciana y Madrid, Aragón y Murcia están empezando a dar ya una atención que llega a todo su territorio, aunque en el primer caso en horario de 8 a 15 horas de lunes a viernes y hasta las 17 horas en la región murciana.
En el resto hay mucha disparidad. Por ejemplo, los niños de Cantabria reciben atención en el Hospital de Cruces (Barakaldo); en Castilla y León solo se ofrece este servicio a nivel provincial (no abarca toda el territorio) y en Andalucía, el año pasado se constituyeron dos equipos, uno en el Hospital Carlos Haya de Málaga y otro en el Virgen del Rocío de Sevilla.
La reivindicación de los padres es que todas las comunidades autónomas ofrezcan ese servicio los 365 días al año, con un teléfono de atención que funcione las 24 horas al días, a través de equipos miltidisciplinares formados por pediatras, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales.
«Se nos parte el alma que en la última parte de su vida no puedas estar en casa con los tuyos», ha recalcado la presidenta de la Federación, Pilar Ortega, que, no obstante, ha precisado: «Se que lo conseguiremos ministra».
La «fuerza» reivindicativa del movimiento asociativo ha logrado ya algunos avances importantes, como que 44 hospitales tengan horario abierto en las UCI pediátricas para que los padres puedan acompañar a sus hijos enfermos las 24 horas del día.
«Todavía nos quedan dos y vamos a pedir ayuda al Ministerio», ha señalado Menéndez. Se trata del Hospital Materno-Infantil de Badajoz (solo seis horas) y el Ramón y Cajal de Madrid (ocho horas).
Una «demanda histórica vuestra que tenéis que seguir reivindicando», ha señalado la ministra, quien ha animado también a las familias a que insistan en otra de sus peticiones: que los menores afectados puedan estar en unidades oncológicas pediátricas hasta los 18 años.
«La lucha contra el cáncer infantil es una prioridad para este gobierno», ha asegurado Montserrat, quien ha hecho un llamamiento a todos para que «los niños sigan siendo niños, que no pierdan su infancia, que sigan soñando que quieren ser de mayores y que la enfermedad no les quite sus sueños».