«Me ha tocado un niño enfermo y he canalizado mi vida en ayudarlo»

Eva Giménez ha hecho lo posible y lo imposible para recaudar dinero e invertirlo en buscar una cura al Dent, una rara enfermedad que padece su hijo Nacho y otras 320 personas en el mundo


Pontevedra / La Voz

Su ejemplo resulta inspirador. Un buen día, en su Barcelona natal, la vida le dio uno de esos golpes de los que no resulta fácil levantarse. Nacho, su tercer hijo, un crío precioso y tierno, tenía Dent, una rara enfermedad de la que solo están diagnosticadas 320 personas en el mundo. Es mortal. No tiene cura. Y las farmacéuticas no investigan debido a su baja incidencia. Pero Eva Giménez (Barcelona, 1972) le puso proa a la tormenta y decidió cambiar las cosas. Creo Asdent, una fundación que recauda dinero para que se busque una cura. En este camino, ha hecho de todo. Lo humano y lo inhumano. Hace unos meses, acabó incluso la Titan Desert, una de las pruebas deportivas más duras del planeta. Lo increíble es que Eva padece esclerosis múltiple desde 1999.

-En su caso, el tópico de que por un hijo se hace cualquier cosa adquiere otra dimensión.

-Bueno, yo soy una persona explosiva, nada me echa para atrás. Me ha tocado un niño enfermo, que padece una enfermedad grave y que se puede morir, y he canalizado toda mi vida para ayudarlo.

-No puedo imaginar lo que supone que a la vida de un hijo se le ponga precio. ¿La del suyo vale medio millón de euros?

-Así es. Jamás me imaginé que la vida de uno de mis hijos pudiese pender de un hilo. Cuando le diagnosticaron Dent me dije, vale, quiero ayudar a mi hijo, ¿cómo lo hago? Los médicos me vieron muy echada p'alante y me recomendaron que montase una asociación, que no existía, y que buscase dinero para la investigación, que podía costar entre 500.000 y 600.000 euros. Ahí ya sabía que dinero público no iba a recibir por ser una enfermedad minoritaria. En el momento en que sentí que podía hacer algo por él, no me lo pensé. Y así empezó todo, en septiembre me reuní con el hospital Vall d'Hebron y el de Nuestra Señora de la Candelaria de Tenerife y me pasaron un proyecto de investigación cada uno, el primero de 224.000 euros y el segundo de 200.000. En total, 424.000 euros para pagar en dos años. De fase uno de investigación, porque después quedarán las fases 2 y 3. Ya he hecho dos pagos de 72.000 euros y empezarán el 6 de octubre a trabajar. Y todo gracias a la solidaridad de las personas. Y ahí estoy, buscando los 72.000 euros semestrales que necesitamos para que se investigue.

-Recogen tapones, venden «merchandaising» solidario, organiza actos benéficos... ¿Está el objetivo a su alcance?

-Por supuesto. El primer día ya me dije: voy a conseguirlo. Tengo que pensar en positivo porque ya vienen demasiadas cosas negativas. El jueves y el viernes estuve en el hospital con Nacho porque el niño estaba ko por una bajada de potasio. Pero no podemos dejarnos vencer. Hay que pensar en positivo y luchar.

-Porque mientras recauda debe pelear además con la enfermedad.

-Y tanto. Al niño, que tiene cinco años, hay que pincharlo cada noche (con hormona del crecimiento) y se nos esconde porque lo pasa muy mal. Pero es que además tres veces al día, hay que inyectarle cinco jeringuillas y una pastilla bien gorda. Y no son fármacos para curarlo, sino únicamente paliativos.

-Hace unos meses acabó la Titan Desert con su bici y el actor Santi Millán para divulgar su reto. ¿De dónde saca las fuerzas?

-No lo sé. Creo que la fuerza me la da lo que estoy haciendo. Cuando me diagnosticaron la esclerosis, los médicos me decían que me mentalizase que a lo mejor no volvía a andar. Y me dije: no puede ser, no puede ser... Y he salido adelante. Le puse mucha motivación y alegría.

-¿Cómo se puede ayudar a la Fundación Asdent?

-En la web [www.asde nt.es] hay un número de cuenta para hacer donativos, y también se puede hacer uno socio, que es lo que buscamos, o comprar una pulserita, o una camiseta...

-También proyectan el documental «El reto de Eva» sobre su historia con el que recaudan fondos. ¿Cuándo vendrá a Galicia?

-Es mi espinita clavada. Lo hemos presentado en toda España y queremos ir a Galicia. Solo necesitamos que nos cedan gratis una sala de cine. La gasolina para ir desde Barcelona la paga la asociación. Yo presento cada proyección y cuento nuestra lucha.

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