Ha participado en un acto para conmemorar el día decidado a las dolencias poco comunes
01 mar 2014 . Actualizado a las 05:02 h.Letizia Ortiz ha animado hoy a fomentar la investigación científica para garantizar los derechos de los tres millones de personas que padecen enfermedades raras, con el deseo de que algún día «el contexto sea diferente» y dispongan de «una ciencia española más potente, más presente y más valorada».
Como ya es tradicional, Letizia ha presidido en el Senado el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una ceremonia en la que los propios enfermos y familiares han expuesto sus reivindicaciones para mejorar la calidad de vida de los afectados por alguna de las más de 7.000 dolencias poco frecuentes.
Así, Carlos Barrasa, a quien diagnosticaron hace cinco años fibrosis pulmonar idiopática, ha reclamado la incorporación al sistema nacional de salud del único fármaco capaz de ralentizar el avance de un deterioro físico que conduce a la muerte por asfixia y que, según ha denunciado, se comercializa en la mayoría de países europeos, pero no en España.
Si las emociones ya estaban a flor de piel en el antiguo salón de plenos cuando Barrasa ha leído el mensaje de otro paciente, José Aurelio Fernández, a quien una recaída ha impedido asistir al acto, casi nadie ha logrado contener las lágrimas cuando ha tomado la palabra la joven Adriana López.
Los médicos no han podido aún diagnosticar definitivamente el problema que sufre su hermano Víctor (relacionado quizás con un trastorno autista o el síndrome de Asperger), pero cuando nació -ha relatado la resuelta Adriana, que quiere estudiar Derecho para ser juez-, si de algo estaban seguros era de que jamás aprendería a leer y escribir.
Así se lo comunicaron a su madre -presente entre los invitados junto al propio Víctor-, pero sí aprendió; y desde entonces no se separaría nunca de los libros, ha continuado Adriana, orgullosa del afán de superación de su hermano, que sólo flaqueó cuando ya había logrado empezar a estudiar en la universidad, y firme al exigir el cumplimiento de los derechos que asisten a las personas como él.
Con el recuerdo aún vivo de la ovación que recibió Víctor por parte de compañeros y profesores cuando completó el Bachillerato, Adriana ha pedido desde la tribuna un fuerte aplauso para su hermano y el silencio del salón de plenos se ha roto con este sonoro homenaje unánime.
Doña Letizia, visiblemente emocionada, ha reclamado desde el mismo lugar que nadie se olvide de las necesidades de estos enfermos y sus familias, ha elogiado sus esfuerzos y ha subrayado la importancia del fomento de la cultura de la investigación científica en España «como uno de los mejores caminos posibles para ser de verdad una sociedad solidaria, justa y mejor».
La investigación es, junto a la ciencia y la educación, los pilares del crecimiento de España y lo que ofrece la esperanza a que tienen derecho los pacientes, ha subrayado la Princesa, tras animar a consultar el perfil de Twitter de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer sus numerosas iniciativas de recaudación y divulgación, entre ellas un cortometraje.
Tras su intervención, el cantaor onubense Arcángel ha interpretado una versión por bulerías de «Color Esperanza», la célebre canción de Coti que han coreado como un himno propio enfermos y familiares, momento en el que Letizia ha roto el protocolo para saludar a algunos de ellos y en el que un niño, en nombre de todos, le ha dado las gracias por darles «esperanza».
También ha subido a la tribuna el presidente de FEDER, Juan Carrión, que ha exigido investigación, atención integral temprana, integración educativa y acceso a los conocidos como «medicamentos huérfanos», fármacos que requieren inventivos públicos para que los laboratorios se decidan a comercializarlos.
En el mismo sentido se ha pronunciado el divulgador científico Eduardo Punset, quien ha reclamado terapias para reparar genes defectuosos y ha recordado que se trata de enfermedades menos complejas que la diabetes y afectan al mismo número de personas.
La secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, ha reafirmado el compromiso del Gobierno con la «equidad en el acceso a una atención de calidad, segura y eficiente», para lo que se ha concentrado en más de una decena de centros españoles la asistencia de estas enfermedades y existen ya 14 registros autonómicos.
En su calidad de anfitrión, el presidente del Senado, Pío García-Escudero, ha defendido que las instituciones públicas coordinen sus actuaciones para atender las necesidades sanitarias, educativas, sociales, laborales y de investigación de unas enfermedades que «no entienden de colores políticos».
La princesa ha entregado además los Premios FEDER 2014 a la investigadora Luisa María Botella, la Fundación Aranzadi, las compañías Shire y Johnson&Johnson, las publicaciones Gaceta Médica y El Global, la agencia Butragueño & Böttlander, el brigadista forestal Víctor Cerdá, la directora de Dependencia del Gobierno madrileño, Carmen Balfagón, y los médicos Lucía Lacruz, Antonio González Meneses, Rosario Domingo y Eva Molinero.