Juan Carrión: «Sin investigación no hay futuro para las enfermedades raras»

Los investigadores han descrito algo más de 7.000 enfermedades raras, pero ninguna es igual a otra. Cada una tiene su complejidad y requiere su tratamiento, y este es precisamente el objetivo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): garantizar una atención equitativa para todos los enfermos. «Lo que son raras son las enfermedades, no las personas que las sufren», advierte su presidente, Juan Carrión.

-¿Cuáles son, ahora mismo, las principales necesidades de los enfermos?

-En España hay más de tres millones de personas con enfermedades raras, de las que un 80 % necesitan tratamientos de por vida. Lo que que pedimos es que sean reconocidas como crónicas por parte del Sistema Nacional de Salud. También que exista una equidad en el acceso a los medicamentos y que no haya como ahora situaciones de desigualdad entre unas comunidades y otras, e incluso entre hospitales. Reivindicamos que se publiquen las unidades clínicas de experiencia que faciliten una ruta de acceso clara a los pacientes y que no tengan que peregrinar de un lado a otro en busca de un diagnóstico. También es importante la designación de centros de referencia con una financiación adecuada que garantice una atención integral a los pacientes.

-¿Quiere decir que no todos los enfermos pueden tener acceso a los medicamentos?

-En Europa hay autorizados ahora mismo 65 medicamentos huérfanos, pero en España tenemos un 30 % menos. Queremos que estos fármacos se puedan aplicar también en nuestro país.

-Y los que están autorizados, ¿se aplican o se nota la crisis?

-La crisis ha agravado el problema porque los medicamentos huérfanos son de alto coste y puede ocurrir que por problemas económicos no se apliquen los tratamientos. Pero nosotros no lo vamos a permitir y luchamos para que esto no ocurra. Tampoco vamos a permitir que ninguna persona afectada se pueda quedar fuera del sistema nacional de salud. Hay que garantizar todos sus derechos.

-¿Qué le diría a una persona que le diagnostican una enfermedad rara?, ¿hay esperanza?

-Pues claro que hay esperanza. Estamos consiguiendo que las enfermedades raras empiecen a ser visibles y a cualquier persona que las sufra le hay que decir que en España tenemos grandes profesionales de la salud y de la investigación, que también son pioneros a nivel mundial. Y que nosotros los podemos apoyar.

-¿Se ha avanzado entonces?

-Hemos conseguido que las enfermedades raras no sean las grandes olvidadas. Y a ello ha contribuido el trabajo de las familias y los pacientes, pero también el apoyo que recibimos de personajes como la princesa Letizia, que nos apoya incondicionalmente, o de Del Bosque, David Villa o Iniesta.

-Y falta investigación.

-Sin investigación no hay futuro para los tres millones de personas con enfermedades raras en España. Por eso decimos que en investigación sanitaria es donde no se debe de dejar de invertir, que no se recorte y se apoye la investigación.

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