Una madre bilbaína asume el reto de salvar a sus tres hijos que padecen de «alzheimer infantil»

EFE

SOCIEDAD

El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad neurológica degenerativa que provoca la muerte en la adolescencia

28 dic 2013 . Actualizado a las 11:57 h.

Una mujer vizcaína, madre de tres niños con una enfermedad neurológica degenerativa que provoca la muerte en la adolescencia denominada el síndrome Sanfilippo, se ha afanado en buscar financiación para una terapia génica que ayude a salvar a sus hijos y a otros pequeños con esa patología.

«Si los de Bilbao hemos hecho cosas tan grandes, cómo no vamos ahora a salvar la vida a unos niños». ha afirmado esta madre coraje en una entrevista con Efe en su llamamiento para pedir una mayor implicación en la investigación de la enfermedad de sus hijos.

Y con esa confianza ciega en la solidaridad de los bilbaínos y de todos los vascos, ha iniciado una campaña de recogida de fondos para poner financiar el tratamiento millonario que podría salvar a sus hijos y a otros pequeños afectados.

Naiara García de Andoin es madre de Araitz (7 años), Ixone (5) y Unai (3), tres niños con el síndrome de Sanfilippo, catalogado entre las enfermedades raras.

Se trata de un defecto genético metabólico que conlleva el deterioro neurológico y físico de quienes lo padecen hasta provocar su muerte prematura durante la adolescencia.

«Es como un alzheimer infantil», explica de manera sencilla Naiara para hacer comprender lo que padecen unos 70 niños en España, seis de ellos en el País Vasco, que, cuando aún están en edad de aprender y adquirir habilidades, empiezan a perderlas y su vida se va deteriorando hasta que se les olvida andar, hablar, tragar o respirar.

En su caso, cuando su primera hija, Araitz, fue diagnosticada hace unos seis meses, la niña había empezado a darse cuenta de que ya no conocía a personas de la familia, se desorientaba y se olvidaba de lugares de su vida cotidiana.

Casi a la vez, Naiara se dio cuenta de que sus otros dos hijos tenían unas características físicas propias de ese síndrome como las cejas anchas, vello en el cuerpo y la nariz hundida, y los médicos confirmaron el diagnóstico, lo cual fue un noticia «terrible y hundió a toda la familia».