La iniciativa aspira a sufragar un estudio científico en Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria, una enfermedad rara que puede llegar a ser mortal y que afecta a unas 8.000 personas en España
20 dic 2012 . Actualizado a las 18:01 h.El laboratorio 109 del Centro de Investigaciones Biológicas del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha puesto en marcha una campaña «online» de financiación colectiva para poder seguir investigando el síndrome de Rendu-Osler-Weber, una enfermedad rara. La campaña, que durará hasta el 11 de enero, se ha puesto en marcha a través de la plataforma Vórticex, una web global de financiación y participación colectiva para ciencia e investigación.
La iniciativa aspira a sufragar un estudio científico en Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), una enfermedad rara que puede llegar a ser mortal y que afecta a unas 8.000 personas en España. Esta dolencia de origen y transmisión genética, también conocida como síndrome de Rendu- Osler-Weber, se caracteriza por hemorragias abundantes que empeoran con la edad, ha informado Vórticex.
Con esta campaña la responsable del departamento, la doctora Luisa Botella Cubells, tratará de compensar «los fuertes recortes» que ha sufrido la investigación de enfermedades raras en España. Botella detalla que, aunque su departamento tiene presupuesto asignado, «no cuenta con personal que pueda llevar a cabo los cultivos, test genéticos y ensayos necesarios para diagnosticar y curar la HHT».
