La madre de la niña, afectada por una enfermedad rara, logra tras una dura batalla burocrática que atiendan a su hija en Santiago
09 mar 2012 . Actualizado a las 07:00 h.Una madre, una hija y, enfrente, la burocracia y la lucha de competencias entre distintas administraciones. Una batalla desigual que acabó en final feliz. Esta fue la historia de Yolanda Morales y su hija Lucía, de 22 meses y afectada por una enfermedad rara, una variante muy poco común de lipodistrofia. Después de dos meses de lucha, una campaña en Internet en la que han recogido más de 60.000 firmas de apoyo, el recurso al Defensor del Pueblo, el apoyo de la Federación de Enfermedades Raras y una denuncia penal contra la Junta de Andalucía de por medio, Morales ha conseguido que su hija pueda ser tratada en el hospital clínico de Santiago, el único centro de España al que Estados Unidos suministra de forma gratuita un fármaco experimental, la leptina, cuyo tratamiento puede salvar a Lucía.
El Ministerio de Sanidad acaba de aprobar, prácticamente al instante una vez que tuvo toda la documentación en regla, la autorización del uso compasivo del fármaco. Sanidad era el último trámite, pero también el menos problemático en toda esta historia. Para que la niña, sevillana, pudiera ser tratada en Santiago era necesario que el hospital presentase primero la solicitud, pero antes tenía que contar con la petición por parte del Servicio Andaluz de Salud, ya que se trataba de un paciente derivado de esta comunidad. Pero la Junta de Andalucía, que pretendía conseguir el fármaco por sus propios medios, opuso una resistencia que al final logró vencer la madre, en especial tras la denuncia por la vía penal que, por el momento, no piensa retirar.
Francisco aún espera
Yolanda Morales está ahora feliz, pero sus sentimientos son contradictorios. «La verdad -confiesa- es que tenemos un sabor agridulce por lo estúpido que ha sido tener que luchar por un derecho como es la salud. Y, por otro lado, estamos bastante fastidiados porque Francisco sigue igual y no tiene derecho a su tratamiento».
Francisco, al que alude, es el otro niño andaluz, de Málaga, que también espera, más tiempo aún que Lucía, recibir el tratamiento en el hospital de Santiago. Su familia aún no ha recibido una respuesta, pese a que su caso es más grave. Él ya recibía la leptina, pero lo hacía en Estados Unidos, hasta donde se desplazó en cuatro ocasiones. Ahora, en menos de un mes, se le acaba el suministro. «Aínda non sabemos nada do seu caso e non me consta que a petición de Andalucía chegase a Santiago», explica David Araújo, el responsable de la unidad de lipodistrofias encargada de suministrarles la leptina. La lucha para Yolanda Morales tampoco ha acabado. Ahora peleará por Francisco.