Afectados por enfermedades raras buscan apoyo en las redes sociales

Lanzan una campaña en Internet con ayuda de famosos para captar socios y conseguir donativos


redacción / la voz

Febrero es el mes de las enfermedades raras, aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Son tan raras que se ha decidido celebrar su día el 29 de febrero, el más raro de todo el calendario, pero no por ello menos día que el resto. Ese es el espíritu de la

Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), que no se cansan de recordar que aunque pocos, los pacientes que sufren alguna de estas dolencias tienen los mismos derechos que el resto.

La clave, apuntan una y otra vez, está en investigar. Pero la vía habitual, los laboratorios, no parece factible, porque no es rentable subvencionar años de trabajo para que finalmente solo un pequeño grupo de personas pueda comprar los fármacos. Por eso desde la Feder se busca dinero. Y para ello han recurrido a las redes sociales. No esperan encontrar un filántropo millonario, aspiran a que muchas personas colaboren aunque sea con un poco de dinero. Se pueden hacer donativos a partir de 10 euros y en el caso de que se opte por ser socio, la cuota mínima que establecen es de 5 euros, y puede ser mensual, trimestral, semestral o anual.

Tienen como base las 200 asociaciones que están integradas en la federación, y el tirón lo dan personas famosas que prestan su imagen, entre ellos muchísimos deportistas, con Víctor Valdés, Alberto Contador, Andrés Iniesta o Vicente del Bosque, o cantantes como Molocos.

¿Qué hacen una vez que se consigue algo de dinero? Pues se hacen cosas como la puesta en marcha de tres becas de investigación promovidas por la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FHP) por un importe de 36.000 euros, para líneas de trabajo en colaboración con diferentes laboratorios farmacéuticos.

Más información en www.enfermedadesraras.org, Facebook, y Twitter (@FEDER_ONG España)

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