EE.UU. envía gratis una hormona a una unidad de Santiago, que se ve obligada a rechazar pacientes porque no es centro de referencia nacional
19 oct 2019 . Actualizado a las 18:03 h.Su aspecto físico los delata. Tienen un exagerado aumento de la masa muscular y casi ni un solo gramo de grasa. Sufren una patología que los lleva a padecer diabetes, hipertrigliceridemia (triglicéridos altos) y en ocasiones cirrosis hepática, cardiopatías graves y, excepcionalmente, envejecimiento prematuro. Son los casos más complejos de un grupo de enfermedades raras, las lipodistrofias, de difícil diagnóstico y para las que no existe un tratamiento convencional, con lo que por un lado se ven obligados a peregrinar de un hospital a otro para buscar un nombre a su afección y, por otro, los condena a una pésima calidad de vida y en ciertos casos a una muerte temprana.
Aunque son pocos en España, su única esperanza de una vida mejor está en Santiago, en el servicio de endocrinología del Hospital Clínico Universitario. Por su experiencia es el centro más capacitado para diagnosticar la enfermedad y es el único de España al que la farmacéutica de Estados Unidos Amylin ha seleccionado para suministrar de forma gratuita el único tratamiento que ha probado su efectividad para los tipos de lipodistrofia poco comunes que no responden a una terapia convencional. Se trata de la hormona que regula el apetito, la leptina, que no está aceptada como fármaco, pero que su uso sí se puede autorizar en cada caso como medicamento compasivo.
Y aquí es donde empiezan los problemas. Legalmente, por razones de competencia sanitaria, la unidad de Santiago solo puede administrar la hormona a los cuatro pacientes a los que atiende de su área. Para poder hacerlo al resto de Galicia y a los cerca de veinte afectados de toda España que requieren de sus servicios tendría que ser considerada por parte del Ministerio de Sanidad como centro de referencia nacional de la enfermedad. Mientras tanto, los especialistas se ven obligados a rechazar a pacientes, por muy grave que sea su patología, o a atenderlos fuera de su horario de trabajo en el Sergas y a pagar incluso de sus proyectos de investigación los análisis moleculares para el diagnóstico.
La Consellería de Sanidade ya ha iniciado los trámites para que el centro sea de referencia en Galicia, pero falta la aprobación del ministerio para que el servicio se extienda a toda España. «En EE.?UU. dinme por que non lles dou directamente a leptina, pero cómo lles explico que aquí as competencias están transferidas ás comunidades», dice David Araújo, el responsable de la unidad de lipodistrofias del servicio de endocrinología.