Solo Galicia ofrece tratamiento en España para una rara enfermedad

Raúl Romar García
R. Romar REDACCIÓN / LA VOZ

SOCIEDAD

EE.UU. envía gratis una hormona a una unidad de Santiago, que se ve obligada a rechazar pacientes porque no es centro de referencia nacional

19 oct 2019 . Actualizado a las 18:03 h.

Su aspecto físico los delata. Tienen un exagerado aumento de la masa muscular y casi ni un solo gramo de grasa. Sufren una patología que los lleva a padecer diabetes, hipertrigliceridemia (triglicéridos altos) y en ocasiones cirrosis hepática, cardiopatías graves y, excepcionalmente, envejecimiento prematuro. Son los casos más complejos de un grupo de enfermedades raras, las lipodistrofias, de difícil diagnóstico y para las que no existe un tratamiento convencional, con lo que por un lado se ven obligados a peregrinar de un hospital a otro para buscar un nombre a su afección y, por otro, los condena a una pésima calidad de vida y en ciertos casos a una muerte temprana.

Aunque son pocos en España, su única esperanza de una vida mejor está en Santiago, en el servicio de endocrinología del Hospital Clínico Universitario. Por su experiencia es el centro más capacitado para diagnosticar la enfermedad y es el único de España al que la farmacéutica de Estados Unidos Amylin ha seleccionado para suministrar de forma gratuita el único tratamiento que ha probado su efectividad para los tipos de lipodistrofia poco comunes que no responden a una terapia convencional. Se trata de la hormona que regula el apetito, la leptina, que no está aceptada como fármaco, pero que su uso sí se puede autorizar en cada caso como medicamento compasivo.