Niños de cristal, frágiles ante la ley

Mateo Balín MADRID

SOCIEDAD

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Crónica Los 5.200 españoles afectados por la osteogénesis imperfecta se quejan de su desamparo ante la Administración que no les reconoce.

24 oct 2004 . Actualizado a las 07:00 h.

Había dos cosas de las que Elijah Price nunca se separaba cuando era pequeño: los cómic de superhéroes y la escayola. Una rara enfermedad ósea convirtió su esqueleto en una frágil estructura que se fracturaba al menor golpe. Era un niño de cristal, con un único consuelo en la vida: la búsqueda de su opuesto, un superhombre invulnerable. Este es el argumento de El Protegido , una película de M. Night Shyamalan interpretada por Samuel L. Jackson y Bruce Willis. Y aunque la segunda parte del binomio sea, desde luego, ficticia, la primera no lo es. En España, 5.200 personas se miran a diario en el espejo de Elijah Price. A los infectados por la osteogénesis imperfecta -enfermedad congénita fruto de la carencia de colágeno en el cuerpo- les guía, a diferencia del protagonista de El Protegido , otra búsqueda: la de un Estado que les ampare en su calvario y la de una sociedad que les acoja y no les dé la espalda. De momento, la actitud de la clase política no es del todo halagüeña. El escaso número de afectados en proporción con otras patologías más comunes es el mayor problema de las enfermedades óseas. Son minoritarias porque tienen una incidencia inferior a un caso por 20.000 personas. Su relativa irrelevancia es la causa directa de que no se dediquen más recursos a su investigación, y por eso se desconocen datos tan elementales como su origen. La mayor parte de las reivindicaciones del colectivo se incluyen en la iniciativa legislativa llevada a cabo en España por la Fundación Vanessa, que nace en 2001 para dar cobertura legal a niños con enfermedades extrañas y problemas económicos. Este proyecto de ley, que cuenta con el respaldo de 500.000 firmas, prioriza, sobre todo, ayudas económicas, asistenciales, domiciliarias y de transporte para estos enfermos. Sus reivindicaciones han sido hasta ahora en balde. «El anterior Gobierno destinó 50 millones en ayudas que sólo beneficiaba a 500 niños de cristal; pero el de Zapatero, después de muchas promesas, nos ha cerrado la puerta en las narices. Le votamos porque confiábamos en él; ahora debe oírnos porque dijo que escucharía a la ciudadanía», explica un portavoz del colectivo. Ahora llevarán las 500.000 firmas a la UE para que escuhen sus peticiones.