El miedo a despertar con dolor el día que te juegas el futuro universitario

A Mario su cuerpo le sorprende cada mañana con un dolor distinto desde que cumplió los tres años. La esclerodermia es la responsable de que haya perdido este año buena parte de las clases. En urgencias lo conocen por su nombre. Sobrelleva con humor el dedo maltrecho que le dificulta la escritura, pero a sus 15 años ya teme el momento de enfrentarse al examen de acceso a la Universidad. ¿Y si amanece con una crisis? La Liga Reumatolóxica Galega advierte de que los retrasos a la hora de valorar el grado de discapacidad de estos jóvenes los dejan en desventaja respecto a sus compañeros.

«Falté mucho a clase y lo pasé muy mal porque me quita estudios. Además, los días que hay examen me pongo nervioso por si justo me dan dolores en las manos», explica Mario, un niño de A Milagrosa al que le gustaría ser bombero o trabajar en el hospital. Tiene reconocida una discapacidad del 23%, pero su madre, Teresa López, la ha recurrido por considerarla insuficiente. Esperan que se resuelva antes de enfrentarse al examen de acceso a la Universidad.

La Liga Reumatolóxica Galega considera que la lentitud con la que trabajan los equipos de valoración de la Xunta para determinar el grado de discapacidad del alumnado aquejado por este tipo de enfermedades impide a los jóvenes disponer de un certificado que les permitiría justificar la necesidad de adaptar el examen a sus dolencias si fuera necesario. «Los deja en desventaja en pruebas decisivas para su futuro profesional», asegura la entidad.

«No pedimos trato de favor»

«Yo no quiero el certificado de discapacidad para nada más. Quiero que, si ese día ella se levanta mal, tenga una ayuda para hacer su examen. No estoy pidiendo ningún trato de favor porque lo contrario sería discriminar a estos niños, obligándolos a hacer un examen en condiciones de igualdad con un niño que está sano y se ha levantado sin ningún dolor. Eso no es justo», afirma la madre de una joven de 17 años, diagnosticada desde los ocho y a la que solo le han reconocido un 5% de discapacidad.

Prefiere mantener sus nombres en el anonimato por miedo a que sufra más retrasos el recurso que ha presentado para reclamar un porcentaje más ajustado a la realidad. Teme que lo revisen tarde y que su hija pueda perderse las pruebas de acceso a la Universidad en el caso de que sufra un brote ese mismo día.

Solo este curso ha perdido 80 clases para poder acudir a la consulta de varios especialistas porque la enfermedad ha ido a más y le afecta ya a distintos órganos y partes del cuerpo. En el caso de Mario, si suma los días que ha podido ir a clase apenas llegan a un mes. Ambos tienen que pisar el acelerador para ponerse al día y seguir el ritmo de sus compañeros. Ambos lo hacen con dolor.

«Siempre con dolor»

«Siempre tengo algo de dolor en todo el cuerpo. Hay días que tengo más que otros. Ahora estoy más o menos bien y de repente me empieza a doler la rodilla», resume Mario, que pasa apuros para escribir a mano o en el ordenador. En el caso de la joven, su madre asegura que padece «una rigidez horrible» y añade: «Estar al nivel de los demás le cuesta un esfuerzo brutal».

Esta mujer, que ha acompañado a su hija en dos procesos oficiales para valorar su discapacidad, considera que los médicos que participan en ellos «no conocen en profundidad este tipo de enfermedades».

Falta de actualización

Lamenta que no consulten a los especialistas que tratan a los niños y conocen sus expedientes y apunta a una falta de actualización en los protocolos: «El decreto que regula estas valoraciones es del año 99 y lo hace por partes anatómicas: oftalmológica, musculoesquelética... Hay enfermedades que puedes meter claramente en un epígrafe, pero no es el caso de las reumatológicas, que no tienen un cajón claro donde meterlas. Por eso hay que modificarlo».

Entienden la dificultad de valorar estas dolencias, pero del mismo modo que sus hijos se afanan por igualarse a sus compañeros, piden a los médicos que hagan «un esfuerzo adicional».

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