El año en el que la ayuda llegó para Matías «como caída del cielo», pero se torció la feliz Navidad
SANTIAGO CIUDAD
Donaciones privadas financiaron la cirugía y rehabilitación del joven de Santiago, cuya familia ha perdido el ingreso mínimo vital y el único sueldo que entraba en su casa
08 dic 2022 . Actualizado a las 14:02 h.Este fue un año «maravilloso» en la parte solidaria para Matías Rey y su familia. Un aluvión de donaciones hizo posible que el joven de Santiago con parálisis cerebral se pudiera someter a una cirugía urgente, incluso sobró dinero para financiar una parte de su rehabilitación intensiva en Nipace (Guadalajara), donde logra enormes avances cada año. El dinero que faltaba, 2.400 euros, lo puso la estación de servicio SBC, cuenta su madre, Milagros Mourelle. Esa ayuda llegó «como caída del cielo», dice enormemente agradecida por el apoyo recibido de empresas y particulares. Y, a pesar de todo, el 2022 vino cargado de imprevistos y complicaciones desde el posoperatorio: «Fue una recuperación dura, la más dura hasta ahora. Matías ya tiene 15 años. Esta fue su tercera fibrotomía gradual (método Ulzibat) y no se repone de ellas con la rapidez que lo hacía de pequeño. Ahora pesa más, comprende más y se rebela más, por lo que resulta todo más difícil. El suyo es un combo de muchas patologías: tiene un solo riñón, un problema cardíaco, epilepsia, parálisis cerebral y autismo. Y estamos participando en programas de investigación genómica porque sospechan que pueda tener alguna otra enfermedad rara».
El joven «pasó mucho dolor esta vez», señala Milagros, «yo cada vez soy mayor y ya no cuento con la ayuda en casa que tenía antes». La abuela de Matías, indica, fue un apoyo fundamental hasta que falleció. «Somos una familia monoparental y ahora toda la responsabilidad recae sobre mí. Mis otros dos hijos siempre me ayudaron muchísimo, pero el mayor ya vive fuera y tiene su propia familia, como es lógico, y la mediana un trabajo que atender, que es con lo que pagábamos el alquiler del piso hasta ahora», añade. La emigrante retornada de Argentina de 57 años cuenta que dejó de trabajar por Matías, «porque exige dedicación total y necesita ayuda hasta para sonarse los mocos». Hasta ahora, relata, «contábamos con el sueldo de Micaela, la mediana, que siempre estuvo volcada con su hermano, pero perdió su empleo hace unos días. Además, al tener ella un trabajo, nos quitaron el ingreso mínimo vital. Nos quedan para salir adelante en este momento únicamente los 100 euros al mes de paga paterna establecidos por decisión judicial y otra por dependencia, de 423 euros».
Siente que, a pesar de todo lo logrado este año, «tenemos que empezar de nuevo de cero», peleando por recomponer la economía doméstica y por conseguir todas las recomendaciones médicas que hicieron los especialistas a Matías tras su paso por Guadalajara: «Tengo que conseguir un bipedestador, que ya he solicitado al Sergas; más horas de fisioterapia; y un andador posterior que le sirva de apoyo para corregir la postura de Mati al andar». Son muchos frentes abiertos, pero ella no es de las que se rinde. «La cirugía fue como un reset cerebral para él y hay que aprovechar el efecto para corregir las posturas, ya que muscularmente ya no tiene ese impedimento, pero se ha acostumbrado a andar de determinada manera, para que no rote la cadera y que no encorve la pierna derecha -que es medio centímetro más larga que la otra- hacia dentro», apunta la madre.
«Hay muchas cosas que necesita Matías en este momento, que le vendrían muy bien a nivel físico y mental, pero la prioridad es que tenga un techo bajo el que dormir, como es normal», afirma Milagros. «Estamos pendientes de financiación para hipoterapia en Haras de Compostela. En este centro hípico tienen una profesional muy preparada, no solo para trabajar con personas con autismo sino también en la parte fisioterapéutica con la ayuda de los caballos. Es algo que Mati ya había probado y le viene genial a nivel postural y para el control lumbar, además de la parte de sociabilización con el animal. La Fundación Andrea nos ayuda con las horas de fisio, necesitaríamos más pero hacen lo que pueden porque hay cientos de familias a las que ayudar, y vamos a la asociación Sarela.
«Este año en Guadalajara la rehabilitación no fue tan intensiva como otros, porque las primeras semanas no pudieron trabajar al 100 % a causa del dolor que tenía Mati después de la operación. Antes de ir yo andaba desesperada porque no sabía que más podía hacer ni a dónde más ir para quitarle esos dolores. En Nipace fue como volver a la casilla de inicio, pero son grandísimos profesionales que saben guiarte y orientarte en todo. Lo ideal sería volver dentro de seis meses allí para seguir ganándole batallas a la autonomía y que mi hijo pueda hacer cada vez más cosas por sí mismo», destaca. Mientras tanto, Milagros continúa incansable haciendo pulseras solidarias con las que recaudar fondos en ferias y otros encuentros (la próxima, será este fin de semana, con motivo de la feria de antigüedades y artesanía de A Estrada) y distribuyendo calendarios (realizados con la colaboración de una imprenta de O Milladoiro, Ames).
«Todo es una batalla, incluso su educación. Matías siempre ha ido a un colegio ordinario, en un ambiente normalizado. Es lo que siempre le hizo feliz, desde niño. Ahora ha pasado al instituto, está en primero de ESO, aunque su nivel académico es mucho menor. Y, lamentablemente, la inclusión está solo en el papel. Nos falta personal y recursos. Estuvo yendo solo las horas que tenía apoyo, porque necesita a alguien pendiente de él a todas horas», manifiesta Milagros. ¿Y por qué no llevarlo a un centro de educación especial? «En Santiago solo tenemos dos a nivel público y solo uno de ellos atiende a jóvenes con movilidad reducida. Los casos que atiende son ya graves y no lo veo positivo para mio hijo. Cuanto más pueda esperar y retrasar sacarlo de un colegio normalizado, lo evitaré», responde. «Lo intentamos en su día, pero no le beneficia», dice. Está becado, además, en Aspanaes, donde acude dos días a la semana, «y es una ayuda enorme, pero el comedor de esos dos días sí lo tengo que pagar por mi cuenta», aclara la argentina, quien confiesa que su mente ya está enfocada «en Guadalajara 2023».
En el 2022 se cumplieron diez años desde que arrancó en la comarca la recogida de tapones a favor de Matías Rey (en la foto, junto a su madre, Milagros Mourelle). Ella explica que, cuando tenía más ayuda en casa, llegaron a recaudar un camión al mes, pero «ahora estoy yo sola para todo y solo pudimos enviar un camión en todo el año».