Fallece Jonatan Viver, el joven de 14 años de Santiago que padecía una enfermedad rara degenerativa
SANTIAGO CIUDAD
Había recibido apoyo en campañas de solidaridad para apoyar sus tratamientos y mejorar su calidad de vida
02 mar 2021 . Actualizado a las 16:54 h.«Su corazón se apagó mientras dormía, sin sufrir, nos informaba la madre, Sonia Deop»: así comunicaba la Fundación Amigos de Galicia la muerte de Jonatan Viver, ayer, a los 14 años, en Santiago. A este joven, nacido el 8 de agosto del 2006, le diagnosticaron a los 2 años el síndrome de Hunter, una enfermedad rara degenerativa, de la que hay muy pocos casos. Lo trataron en el Hospital Clínico.
El trastorno metabólico, genético, le impedía a Jonatan hablar y tener movilidad. Un hermano falleció también de esta enfermedad. Su familia recibió diversos apoyos de la sociedad compostelana, sobre todo los dos últimos años. «Esta enfermedad avanza y te sientes impotente. El día a día con Jonatan es una lucha», manifestaba el 15 de marzo del 2019 su madre, cuando Amigos de Galicia inició una campaña para recoger más de 10 millones de tapones y reunir 14 toneladas y media de plástico. El destino de lo recaudado era financiar ayudas para mejorar la salud del menor. Entre ellas tratamientos de logopedia y fisioterapia para que ganase, en lo posible, calidad de vida.
Numerosas personas y entidades colaboraron con las iniciativas solidarias. También las fundaciones Andrea y Banco Farmacéutico de Galicia, o la SD Compostela. Los jugadores del club de fútbol de la capital firmaron un balón que le entregaron en agosto del 2019, con el mensaje Para Jonatan, con cariño; y la sociedad deportiva se implicó en otras acciones. Entre ellas la adquisición de un bipedestador Dalmatian, para favorecer su movilidad y rehabilitación. Otras entidades contribuyeron de forma anónima, como la que en abril del 2019 donó una silla adaptada para el baño, para facilitar su aseo.
Precisaba cuidados las 24 horas
«Está evolucionando mejor» y «mejorando poco a poco», manifestaba la semana pasada su madre en una entrevista difundida por Amigos de Galicia para hacer visible el problema de las enfermedades raras, con motivo de celebrarse anteayer el día dedicado a este problema de salud. «Quiero hacer un llamamiento a la gente y que sea consciente que hay muchos niños y niñas con enfermedades raras en nuestro país, y es necesaria la investigación para poder desarrollar tratamientos y fármacos para ellos», indicaba Sonia Deop. Explicaba asimismo las dificultades de tener que preocuparse por prestarle cuidados de forma continuada, las 24 horas, y cómo eso repercutía en la familia.
Al tanatorio de Boisaca llegaron ayer condolencias de Amigos de Galicia o de la SD Compostela, aparte de personas que mostraron su condolencia cuando trascendió el óbito.«La triste noticia nos llega un solo día después de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras», destacaba ayer Amigos de Galicia. Resaltaba las dificultades con las que se encuentran familias como la de Jonatan, con menores diagnosticados con alguna de las 7.000 dolencias clasificadas por la UE como enfermedades raras.
La dependencia de personas como Jonatan «se traduce en que sus progenitores se ven obligados a dejar sus trabajos para poder atender a sus hijos e hijas, lo que afecta notablemente a la economía familiar, especialmente en los casos de familias que no tienen una buena situación económica», enfatiza esta entidad. «Desde Fundación Amigos de Galicia apoyamos a las familias en situación de riesgo o exclusión social de menores que padecen enfermedades raras [...] y queremos aprovechar la ocasión para concienciar a la ciudadanía sobre la importancia de que estos menores tengan acceso a los tratamientos para mejorar su calidad de vida. Esta no es la primera vez que la entidad lamenta el fallecimiento de un menor con dificultades en su desarrollo. Es el caso de Nahir, una niña de seis años de Pontevedra con parálisis cerebral, y el caso de Iria, de Taboadela, que sufría una enfermedad congénita denominada síndrome perisilviano bilateral que le provocaba una discapacidad del 86%. Ambas nos dejaban en el año 2018», agrega Amigos de Galicia.