Nace la Asociación Española de Grinpatías, que preside el negreirés Andrés Domínguez
SANTIAGO CIUDAD
La niña Julia, hija del presidente del nuevo colectivo, es una de las cuatro afectadas en Galicia por esta enfermedad rara
30 oct 2019 . Actualizado a las 05:00 h.Las grinpatías, un conjunto de enfermedades raras provocadas por mutaciones en algunos genes denominados GRIN y que afectan a 19 personas registradas en España, han dado lugar a la creación de una asociación española, cuyo primer presidente es Andrés Domínguez, el padre de la niña Julia, de Negreira. La entidad, sin ánimo de lucro, tiene como objetivos la investigación, apoyo, acompañamiento y la ayuda a personas y familiares afectados, que ya cuentan con una web: www.grinpatias.org.
La localidad de Negreira no es ajena a las grinpatías. La familia de la niña Julia y el Triatlón Solidario se han distinguido por la lucha para recaudar fondos para la investigación y darle visibilidad. En abril pasado, las primeras jornadas sobre enfermedades raras contaron con el doctor Xavier Altafaj, investigador de la Unidad de Neurofarmacología del Institut d’Investigació Biomèdic de Bellvitge, en Barcelona, el único centro que investiga las grinpatías, que tienen muy poca incidencia a nivel mundial, con unos trescientos casos registrados.
Andrés Domínguez cuenta cómo nace la entidad: «Xurdiu de que a raíz do noso caso empezaron a poñerse en contacto con nós persoas que tiñan fillos coa enfermidade do xene GRIN 1. De feito, cónstame que en Galicia, á parte de nós e outra nena de Sanxenxo, existen dous casos máis», y hace una semana «apareceu un caso en Navarra do que tampouco sabían nada, porque o intercambio de información entre hospitais non flúe», señala.
Lo cierto es que pretenden entrevistarse con responsables políticos para explicar la problemática y lograr ayudas para la investigación y el tratamiento «xa que non existe medicación e o máis importante é o tratamento con terapias», dado que es una enfermedad reciente en su detección, pues data del 2016, y que la persona de mayor edad tiene 19 años, «pero si constatamos que hai nenos e nenas a partir de 2 anos», indicó Andrés, quien incide en la necesidad de ayudar en la aportación de fondos «porque para a investigación acaban de concederlle ao investigador Xavier Altafaj unha bolsa de 160.000 euros para tres anos, que non cubre as necesidades de avanzar».