Sonia Caldas, xerente de Down Galicia: «Atendemos todas as necesidades do noso colectivo, desde nenos a maiores»

Desde que en 1998 se constituíu a Federación Down Galicia, as entidades que a forman unen esforzos para mellorar a calidade de vida das persoas con síndrome de Down: desde promover a atención temperá ao nacer á integración en centros de ensino, a formación para o traballo, o dereito ao voto, e outras. «Atendemos todas as necesidades do noso colectivo, desde nenos a maiores. Desde o ano 2012 detectamos cada vez máis unha realidade que antes apenas se consideraba: a esperanza de vida das persoas con síndrome de Down tamén aumentou e notamos máis casos de envellecemento prematuro, con signos de alerta xa desde antes dos 40 anos», afirma Sonia Caldas, xerente de Down Galicia.

«Para moitas familias foi un impacto moi grande ver como fillos e fillas con Down envellecían cos pais, nun proceso paralelo. As persoas con síndrome de Down case sempre van detrás do resto da sociedade no acceso á educación, ao emprego e a outros dereitos. Neste caso, a pesar de haber estudos que conclúen que entre o 50 e o 70 % das persoas con Down teñen unha alta probabilidade de padecer alzhéimer, enfrontamos problemas no sistema sanitario para que as diagnosticasen e lles desen tratamentos como ao resto das persoas. Dicían que era unha manifestación máis da síndrome de Down, cando non era así», acrecenta Sonia. Por iso o día do alzhéimer, que se celebra esta sábado, é unha data importante para Down Galicia.

Perante este novo problema: «Analizamos a situación e decidimos colaborar cos recursos da comunidade, procurar a integración. Down Galicia non temos centros de ensino, nin ocupacionais, nin especiais de emprego; utilizamos os recursos educativos e laborais da comunidade e nisto queríamos seguir o mesmo camiño, non promover unha residencia específica ou algo parecido».

Así «o primeiro paso foi asinarmos un convenio para colaborar coa Sociedade Galega de Xerontoloxía, no ano 2014. Despois asinamos outro coa Federación Alzheimer Galicia [Fagal]. En 2017 principiou a actividade da Rede Galega de Demencias, e entramos aí, xunto con persoal investigador das universidades, da sanidade, e outras entidades sociais, para buscar axudas para as persoas con síndrome de Down. E elaboramos un protocolo de envellecemento para detectar problemas precozmente nas nosas entidades federadas».

Sonia sinala que as demencias teñen uns efectos igual de devastadores para as persoas do colectivo Down que para o resto da sociedade: «desde que se visten ao revés a teren comportamentos moi teimudos e difíciles de soportar, non recoñeceren a casa ou os seres queridos; deixan de controlar cousas que antes facían ben. Iso supón un deterioro para a persoa, para quen a coida, para a súa familia e para todo o seu entorno», indica.

Sonia esclarece que «cada persoa é diferente, non todas presentan un envellecemento tan prematuro, nin un alzhéimer acelerado. Por exemplo, tivemos unha persoa que se comezou a afastar do grupo, deixou de participar, tiña comportamentos estraños, e comprobamos que era por un problema de xordeira, que se solucionou cun aparello. Outras veces, en casos de demencias avanzadas, foi preciso o internamento nunha residencia».

Envellecemento precoz e demencias son problemas moi complexos, insiste Sonia. «É importante que se impliquen os irmáns, cando os hai; aínda que a maior parte das veces os problemas recaen nos pais, nas nais e nos avós. Como aconteceu con outros avances conseguidos nestas últimas décadas, sempre a familia vai por diante, procurando a sensibilización e a colaboración da comunidade».

---

---

---