Aprobado el cambio legal que permite a la familia de Julia optar a la prestación que reclamaba

El Ministerio de Trabajo permite optar a ayudas para atender a menores con enfermedades raras no diagnosticadas


negreira / la voz

El Ministerio de Trabajo ha modificado el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio para la aplicación y desarrollo, en el Sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidados a menores, al incluir en el listado de enfermedades las que están catalogadas como raras o que no están diagnosticadas. Esta modificación, publicada el viernes pasado en el Boletín Oficial del Estado (BOE), supone un importante avance para familias como las de la de la pequeña Julia, de Negreira. Eso sí, solo hasta los 18 años.

El propio padre de la niña, Andrés Domínguez, destaca que «después de mucho batallar, cuatro años, hoy [por el viernes] salió modificado el Real Decreto en el que hay un gran avance para muchos niños con enfermedades raras o sin diagnostico». Con toda la cautela, Domínguez aguarda ahora que, cuando lo soliciten, la mutua «no vuelva a buscar vacíos jurídicos sucios y alegales como en las otras dos ocasiones anteriores», razón por lo que presentaron una demanda judicial.

En Galicia hay otra menor con la patología del gen GRIN ? 1, en Sanxenxo, mientras que en toda España son más de medio centenar los diagnosticados, cuyas familias puede optar a más fondos para los cuidados.

Los padres de Julia se muestran agradecidos a todos cuantos ayudaron y dieron visibilidad a su batalla por el reconocimiento del derecho a una prestación por el cuidado permanente de su hija. En especial, resaltan el trabajo de la diputada y portavoz socialista de Empleo en el Congreso, Rocío de Frutos, que, agradecen, «peleó en todo momento para salvar esta discriminación». Pese a todo, reconocen que la lucha continúa, porque todavía queda mucho que mejorar en este ámbito.

Proposición no de ley

La diputada por Ourense formuló en marzo del año pasado una proposición no de ley que fue debatida en el Congreso para que se ampliasen las prestaciones para el cuidado de niños con enfermedades graves, aunque careciesen de diagnóstico o no estuviesen incluidas en el Real Decreto que regula esta prestación en supuestos de reducción de jornada.

Aquella proposición fue aprobada con enmiendas que vetaban el acceso a las prestaciones por enfermedades no diagnosticadas. Es esta condición la que ahora ha quedado eliminada.

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