Pacientes con un mal respiratorio raro completan el Camino para reclamar más apoyo y medios
SANTIAGO CIUDAD
Más de cuarenta personas con dolencias pulmonares completaron la rura
02 sep 2018 . Actualizado a las 05:00 h.Trece personas con oxígeno y una treintena con enfermedades pulmonares graves y severas, parte ellas también con discapacidad, causadas por Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), un mal respiratorio raro, integraban la expedición Alfas en Camino que ayer llegó a Santiago. Les acompañaban personas allegadas, además de Carlos Jiménez, presidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica; Francisco Casas, coordinador del registro español de DAAT; Javier Palicia, presidente de la Federación Española de asociaciones de pacientes respiratorios; la neumóloga María Torres, del centro de excelencia público del hospital de Vigo, y otras representaciones.
Mariano Pastor, presidente de la Sociedad Española de afectados por DAAT, que promovía la iniciativa, caminó con oxígeno. Calificó la experiencia en la ruta jacobea, desde Sarria, como «fantástica», por el apoyo logístico que recibieron para recargar oxígeno y otras necesidades, y dar visibilidad y reclamar más apoyo y medios para su problema. «El DAAT es una condición genética que puede producir enfermedades», explica Pastor, quien precisa oxígeno «las 24 horas» para tener una buena calidad de vida.
«En el registro español de pacientes de DAAT están poco más de 700 y se calcula que hay unos 14.000 casos graves, están registrados menos del 10 %», dice María Torres. El diagnóstico es muy relevante «para tener acceso a tratamientos específicos de los que se pueden beneficiar y que mejoran su calidad de vida y supervivencia», sostiene.