El CHUS suma apoyos para un mal raro que descubrió en 1992

Se denomina ataxia da Costa da Morte, por concentrarse en esta comarca


santiago / la voz

Clínicos, investigadores, Administración sanitaria, asociaciones de pacientes y personas afectadas participan desde el jueves en el segundo simposio internacional sobre la ataxia espinocerebelosa 36 (o SCA 36, por el nombre de la dolencia en inglés y ser la número 36 de las que se divulgaron). También se denomina ataxia da Costa da Morte, por concentrarse en esta comarca los pacientes gallegos diagnosticados o portadores del mal, sobre 140.

El CHUS participa activamente en este encuentro. Se celebra en Cabana de Bergantiños y se anuncia la presencia de expertos de Japón, Alemania, Portugal, Estados Unidos y varias comunidades de España. Habrá además importante presencia de la USC, y de la Fundación Xenómica y su director Ángel Carracedo.

La reunión científica la presentaron en la Facultade de Medicina ayer Begoña García, del Sergas; Carmen López, de la Federación gallega de enfermedades raras (Fegerec); Juliana Moscoso, de la Asociación Galega de Ataxias; y Celia Pérez, y Manuel Arias, neurólogos del CHUAC y del CHUS.

Manuel Arias trató en Santiago los primeros casos diagnosticados en Galicia, en 1992. Lidera además desde entonces la investigación sobre este problema de salud degenerativo, que causa problemas de movimiento, audición y lenguaje, entre otros. La dolencia la describieron internacionalmente especialistas de Santiago en el 2012.

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