Santiago: El informe ético de Andrea insta a valorar la sedación y a quitar la nutrición artificial

El informe del comité de ética asistencial que abordó el caso de Andrea, la niña de 12 años con una enfermedad neurodegenerativa irreversible cuyos padres piden que se le retire la alimentación artificial, no deja lugar a dudas. Las conclusiones, a las que ha tenido acceso La Voz de Galicia, establecen que las acciones mejores para la pequeña son: retirar a Andrea la medida de soporte vital cuestionada, es decir, la nutrición e hidratación artificial por sonda que tiene; tratar los síntomas de las complicaciones o de la aparición de hambre y sed si se da el caso; plantear el apoyo de especialistas en cuidados paliativos, y en el momento en el que no puedan controlarse los síntomas de la niña «considerar a sedación paliativa como un tratamento posible e indicado».

El informe hace hincapié en cuidar también a los padres de Andrea y considerar sus peticiones y preferencias, «a menos que causen malestar da paciente ou utilización inadecuada de recursos». Finalmente, las conclusiones de este informe hacen un llamamiento a la necesidad de aportar recursos para el cuidado paliativo en la etapa final de la vida de los pacientes pediátricos. El documento, que solicitó el propio servicio de pediatría y que refrenda la decisión de los padres de la pequeña, Estela Ordóñez y Antonio Lago, hace una reflexión sobre el sostenimiento de la vida en cualquier circunstancia «que non é o fin mellor e principal da acción sanitaria senón que a miúdo, chegados ao límite dos tratamentos eficaces e proporcionados e considerada a vontade das persoas, o ético na asistencia é respectar o curso natural da vida».

Pese a este informe, la situación de la pequeña Andrea está lejos de solucionarse con consenso y casi con toda seguridad acabará en los tribunales. No solo los progenitores aseguran que llegarán a donde haga falta hasta que un juez les de la razón, sino que el propio Sergas ha optado por esta vía para refrendar sus actuaciones clínicas. En julio el servicio de pediatría solicitó ya un auto judicial en el que se avala el plan terapéutico actual de la paciente, aunque también le recomienda tener en cuenta al comité ético. Como la situación clínica ha cambiado, el gerente del área sanitaria de Santiago, Luis Verde, aseguró que se volverá a hacer una petición a los juzgados para comprobar si mantienen el posicionamiento «do plan terapéutico e paliativo da paciente que se está levando a cabo actualmente».

Luis Verde defendió la actuación de los profesionales médicos, pero también mostró su comprensión y respeto a todas las actualización que esté llevando a cabo la familia. Estela y Antonio piden que se retire la alimentación artificial a su hija de 12 años, ingresada desde el mes de junio en el complejo hospitalario de Santiago y que sufre una patología rara e irreversible. Los padres sostienen que la niña sufre y no están dispuestos a ver cómo se deteriora y demacra. Al plantearse un conflicto con el servicio de pediatría del CHUS, los propios profesionales médicos solicitaron un informe al comité de ética asistencial del área sanitaria, en el que se respalda la postura de los progenitores.

El caso de Andrea ha provocado reacciones en casi todos los sectores políticos y sociales. Y tras la reunión del Consello de la Xunta de todos los jueves, Alberto Núñez Feijoo también se posicionó defendiendo la actuación de los profesionales de pediatría del hospital.

De hecho, como a clavo ardiendo se agarró el presidente de la Xunta al auto judicial del pasado mes de julio para defender la labor del equipo médico que atiende a Andrea. «O hospital o está a seguir escrupulosamente na atención á doente. [...] Está a facer exactamente o que a Xustiza lle indicou», sentenció Alberto Núñez Feijoo.

Un nuevo escenario legal

En comparecencia ante los medios tras la reunión semanal de su Gabinete, el jefe del Ejecutivo autónomo no descartó que el CHUS vaya a cambiar «nos próximos días» su forma de proceder en este caso y admitió que las circunstancias actuales no son las de hace dos meses, pues entremedias entró en vigor la nueva normativa autonómica de derechos y garantías de la dignidad de los enfermos terminales. No obstante, redujo todo el debate de fondo a un asunto de interpretación de dicho texto y fio cualquier posible variación en la situación al pronunciamiento judicial que el hospital ha solicitado en los tribunales «de forma rápida e urxente», «no menor prazo posible».

Así, el mandatario popular arguyó: «¿É unha cuestión de interpretación da lei? Na nosa opinión, a resposta é que si. E as interpretacións da lei cando hai unha discrepancia só lle corresponde solucionalas ao ámbito xudicial». Feijoo, igualmente, instó a buscar un «equilibrio» entre «o respecto» a la niña, a su familia, a los profesionales sanitarios y a las disposiciones legales. «Non é fácil -destacó- tomar unha decisión que non ten marcha atrás, definitiva, para sempre».

Estela y Antonio son padres de tres hijos. La mayor, Andrea, nació con una enfermedad neurodegenerativa rara, que comenzaron a detectar a los ocho meses de edad. Nunca logró hablar ni tener movilidad pero sí se comunicaba e interactuaba con sus padres de forma gestual. Hace prácticamente un año su situación empezó a empeorar, y en junio ingresó en el Clínico con una hemorragia gastrointestinal. La situación irreversible de su hija y ver como se deteriora ha llevado a los padres a pedir que se le retire la alimentación artificial y se la sede, algo a lo que se niega el servicio de pediatría.

La niña está mejor que en junio y recibe el mínimo de nutrientes

El servicio de pediatría del complejo hospitalario compostelano, que dirige José María Martinón, redactó un escrito para pedir al juez un nuevo auto judicial que respalde el plan terapéutico y paliativo de la paciente en la situación actual, que según fuentes hospitalarias es mejor que en el mes de junio. Insisten en que puede limitarse la alimentación pero no la nutrición, y en todo caso hay que tener en cuenta si hay proporción o desproporción en las consecuencias.

El centro apunta que ha limitado todos los esfuerzos terapéuticos como se solicitaba por parte de los padres, hasta el punto de que se cubren los mínimos requerimientos con una nutrición trófica. Fuentes del hospital aseguran que en la decisión no ha pesado ningún tipo de convicción ideológica, y de hecho indican que desgraciadamente se viven casos como el de Andrea «y siempre hacemos una limitación del esfuerzo terapéutico». También apuntan que hay casos más graves con situaciones más dramáticas. Sobre el informe, ni los padres de la niña ni los responsables del hospital han querido valorar las conclusiones aunque fuentes hospitalarias hablan de contradicciones en el mismo. El revuelo provocado por la noticia de Andrea ha repercutido en los propios padres que ayer estaban anímicamente exhaustos, no solo por su cansancio físico y mental sino porque la propia pequeña pasó un mal día en el centro hospitalario.