La familia de Ordes que promueve la revisión de una prestación: «Lucas non curou porque fixese 18 anos»

Piden que se mantenga el apoyo a uno de los padres para cuidar a hijos con gran dependencia después de los 18 años


SaNtIaGO / LA VOZ

La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (Asem-Galicia), la Federación Gallega de Enfermedades Raras, el Cermi (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) y varias familias de toda España secundan a los padres de Lucas Morán, un joven de Ordes con gran discapacidad, que promueve una reforma de las prestaciones para personas en su situación. La reivindicación entró en la agenda política: el Parlamento de Canarias aprobó recientemente una propuesta en el mismo sentido; y el Grupo Socialista en el Congreso de los Diputados prepara una iniciativa, avanza la diputada Ana Prieto. «Non buscamos ningún privilexio, nin nada que custe moito diñeiro e que desequilibre as contas do Estado; só pretendemos que se recoñeza o traballo asistencial que facemos», dice Antonio Morán, padre de Lucas.

Este joven padece una miopatía, una enfermedad que debilita los músculos. Es genética y le impide valerse por sí mismo. «Tivemos que renovar a valoración da discapacidade e esta semana recibimos a comunicación de que lle recoñecen unha discapacidade física do 77 %; non ten discapacidade psíquica nin factores sociais que incrementen o seu grao de discapacidade», explica Antonio.

Lucas está siempre en casa: «Até hai uns anos facíamos unha serie de ingresos hospitalarios durante o ano, porque ao ter afectados os músculos do abdome e os pectorais respira mal e iso provoca complicacións que, se non se tratan, poden causar a súa morte. Desde hai uns anos no hospital facilitaron aparatos que poda ter atención na casa e non precise ir tan continuamente á uci pediátrica. Aprendemos o seu uso e temos un teléfono de contacto directo co hospital para calquera problema pola utilización desas máquinas, cando os hai eles nos din como facer», agrega. La familia está pendiente de Lucas continuamente «mesmo hai que durmir con el, para que faga na cama os cambios de posturas pola noite. De día utiliza cadeira de rodas, e osíxeno permanentemente para poder respirar».

El «cume»

Al trabajar el padre y la madre de Lucas, se beneficiaron de la prestación denominada cume, acrónimo de cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Esta ayuda favorece la reducción de la jornada laboral, un mínimo de un 50 % y un máximo del 99 %, para dedicar el tiempo al cuidado del menor. La Seguridad Social o la mutua asumen el 100 % de la base reguladora del último mes previo a la prestación. Pero ese apoyo cesa si fallece o cura la persona cuidada; o al cumplir 18 años. Lucas llegó a esa edad este mes: «A cuestión é que Lucas non curou porque fixese 18 anos; está en condicións semellantes a cando tiña 16; e con problemas mesmo peores, pois o ano pasado tivo unha operación de 14 horas. Por iso reclamamos que se amplíe ese límite de 18 anos do cume até a idade que considere oportuna unha comisión médica, de especialistas de referencia. Na uci pediátrica do Clínico levan a Lucas neurólogos, internistas, cardiólogos e outros especialistas que informan das súas condicións para manter a hospitalización domiciliaria».

 No perder derechos

Si no es así, el padre o la madre tienen que renunciar al trabajo «e non temos nada que nos cubra por dependencia. Quen deixa o traballo pode quedar fóra do sistema da Seguridade Social e para as pensións, ou para outros dereitos», explica.

Antonio resalta que la legislación vigente reconoce el derecho a personas como Lucas a una plaza en una institución para su asistencia: «Esas prazas custan máis de 3.000 euros ao mes e nós asumimos iso a custe 0 para a Administración». En Andalucía se prorrogó la edad del cume hasta los 26 años para el personal de la Administración autonómica; y otras comunidades también reconocen apoyos. «Para familias como a nosa é difícil facer presión, por iso agradecemos a solidariedade que nos chega», dice.

Asem Galicia: «Estas enfermedades suelen ser progresivas y empeoran con el tiempo»

Manuel Rego, presidente de Asem Galicia (Asociación gallega contra las enfermedades neuromusculares) afirma que «en Galicia se calcula que hay 4.000 personas afectadas de estas enfermedades. Unas 600 están en nuestra asociación, hay varios casos en situación semejante a la de Lucas». Además de la miastenia, otra de las más impactantes es la distrofia muscular de Duchenne: «De estas enfermedades no se cura de repente a los 18 años, suelen ser progresivas e incluso empeoran con el tiempo», dice.

Resalta el caso de esta familia de Ordes: «La apoyamos y damos visibilidad para dar empuje a su reivindicación, que se vea el problema del cume tal como está. Esa prestación no supone un gran coste para la Seguridad Social. Incluso proponemos que se valore el mantenerla en estos casos a costa de la pensión de la persona afectada, de 425 euros la mayoría, eso compensaría; apoyamos que se busque una solución lo más equitativa posible».

 El tema, en el Congreso

En estas personas la discapacidad también varía y se incrementa: «conseguir unas valoraciones de discapacidad ajustadas a la realidad de nuestras enfermedades es otro de los muchos frentes que tenemos», afirma Rego. Destaca que este tema de Ordes llegase al Congreso de los Diputados.

La diputada Ana Prieto señala que el Grupo Socialista impulsó un acuerdo unánime en la Comisión de Sanidad del Congreso el 17 de marzo que atiende reivindicaciones de colectivos con enfermedades raras. Afirma que conocen el problema de Lucas: «necesita atención permanente, pues se encuentra en hospitalización domiciliaria constante. Entendemos y compartimos la reivindicación de la familia, que puede ser la de muchas otras. No son colectivos numerosos, pero si muy afectados. Trabajamos para que desde el Gobierno se aporte una solución a este problema, ya que Lucas no puede llevar una vida autónoma y requiere de cobertura de sus elevadas necesidades, con cuidados continuos, directos y permanentes», admite Prieto.

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