A cambio de la aportación económica, el club de triatlón se compromete a realizar una jornada divulgativa sobre la alteración del gen GRIN-1, así como los diferentes tratamientos existentes para las enfermedades raras, o sobre las necesidades específicas que tienen las personas que la padecen.
Cincuenta casos en España
En esta actividad participarán Xavier Altafaj, investigador principal y jefe del equipo iGlusrS lab, que estudia la patología de Julia, y el prestigioso genetista Ángel Carracedo, además de logopedas, psicopedagogos o especialistas en psicomotricidad. Esta jornada divulgativa, que se prolongará durante todo un día, se celebrará el 26 de abril.