Santiago: El Concello de Negreira aportará fondos para investigar la enfermedad rara que padece Julia

El Concello de Negreira aportará fondos a la labor de investigación del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), adscrito al Hospital Universitario de Bellvitge, en Hospitalet de Llobregat (Barcelona), que lleva a cabo un proyecto para mejorar el desarrollo de las personas que tienen alterado el gen GRIN-1, el mismo que tiene alterado la pequeña Julia.

Esta colaboración, en forma de aportación económica, aún por determinar, surgió a raíz del reto solidario del club triatlón O Cotón Negreira mediante la participación de tres de sus miembros en el Desafío Islas Cíes, el pasado mes de septiembre en Vigo.

Lograron recaudar más de cuatrocientos euros, y fue entonces cuando desde el Concello de Negreira plantearon al club de triatlón su ofrecimiento a colaborar en la investigación.

A cambio de la aportación económica, el club de triatlón se compromete a realizar una jornada divulgativa sobre la alteración del gen GRIN-1, así como los diferentes tratamientos existentes para las enfermedades raras, o sobre las necesidades específicas que tienen las personas que la padecen.

Cincuenta casos en España

En esta actividad participarán Xavier Altafaj, investigador principal y jefe del equipo iGlusrS lab, que estudia la patología de Julia, y el prestigioso genetista Ángel Carracedo, además de logopedas, psicopedagogos o especialistas en psicomotricidad. Esta jornada divulgativa, que se prolongará durante todo un día, se celebrará el 26 de abril.

A nivel clínico, en España existen más de cincuenta casos diagnosticados con la patología del gen GRIN-1. En Galicia, aparte de Julia, hay otra niña de Sanxenxo que padece el mismo mal.

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