
Diego Rey y Esther Tubío vuelven a su hogar de la rúa Hortas tras las obras de adaptación para atender las necesidades de él, enfermo de esclerosis múltiple
02 feb 2025 . Actualizado a las 05:00 h.Diego Rey, enfermo de una variante agresiva de esclerosis múltiple, ya está de vuelta en su hogar familiar de la rúa das Hortas, después de que terminaran «lo más grande y urgente» del proyecto de adaptación de la vivienda, y a la espera de rematar detalles menores que no le impiden recuperar su vida normal. «Creo que hasta mejor mi sentido del humor», confiesa. En la reforma de su pequeña vivienda, invirtieron unos 40.000 euros. «Los pagamos con un crédito. Así que, volver supone recuperar una pequeña capacidad de ahorro, porque ya no pagamos alquiler y crédito, solo el préstamo». Durante las obras, pasaron más apuros. Tuvieron un problema con el coche, y no pudieron repararlo. «Se hizo complicado llegar a final de mes», apostilla Esther.
Para Diego regresar a casa «supone un alivio, no solo económico. Es como recuperar un poco de normalidad». Vive la mayor parte del día postrado en su cama, y lamenta la incomprensión de algunas personas: «Me dicen que tengo buena cara o que puedo hablar con normalidad. Por la mañana estoy activo, pero me voy apagando poco a poco». Una de las alegrías del día es la llegada de su hija Lía, de seis años. «Es fantástica, pero por la tarde estoy tan cansado que, a veces, no puedo ni hacerle caso. Sé que lo pasa mal», lamenta Diego.
Esther reconoce que «cuando la niña me pregunta por qué a ella, me parte del alma. Se plantea por qué no puede hacer las mismas cosas que otros niños del colegio, pero la gente es individualista y cruel». Diego agradece a sus amigos «cuando vienen a vernos y la llevan a sitios, o piden permiso en el trabajo para ayudarnos en una mudanza». «Hay gente buena, pero hay muchos que no lo son, aunque van de empáticos», advierte Esther.
Diego sostiene que cada enfermo de esclerosis es distinto. «Evoluciona de forma diferente. El tratamiento que tengo ahora está haciendo que todo vaya más lento. Ni siquiera supone no tener dolor. Creo que ya no es dolor. Supongo que lo tengo asumido. Lo que peor llevo es el frío, porque se me queda el cuerpo contracturado. No una pierna, el cuerpo entero. Es como si tiraran en sentidos contrarios de mí y fuera a romperme». Durante la conversación, Diego baja y sube su cama constantemente: «No puedo quedarme en una postura fija mucho tiempo. Me falta el aire y no puedo hablar. Además, aparecen las contracturas. Cuando se va la luz, es un suplicio».

«El trabajo de Esther soy yo»
A Diego le gustaría que Esther y Lía pudieran hacer cosas sin preocuparse por dejarlo solo, «pero sé que no puede ser. El trabajo de Esther soy yo. No sé cómo voy a estar dentro de cinco años». Asegura que le duele especialmente la depresión que sufre Esther por su enfermedad, «y por la falta de empatía de la gente y la falta de apoyo social».

Diego quisiera que en las administraciones entendieran lo complicado que es para una persona con movilidad reducida vivir en determinadas zonas de la ciudad. Asegura que en el tiempo que residió en un piso de alquiler en Santa Marta, mientras adaptaban su casa, «ir en silla de ruedas era un horror. Las aceras están destrozadas, y cruzar la calle es un riesgo». Denuncia el peligro de los huecos entre acera y calzada: «Son fosos para nosotros. No hace mucho, una chica en silla de ruedas se cayó al cruzar». Entiende que «el adoquinado provoca problemas, pero hay que mantenerlo». En Hortas «hay baches en la calzada y, cuando voy en ambulancia, es una tortura». Otro de sus lamentos son los taxis adaptados: «No reservan y, en verano, no suelen estar disponibles».

«No recibimos ni un euro del Plan de Accesibilidade de la Xunta para adaptar nuestra casa»
Esther Tubío enviará escritos a todos los ministerios, a la Xunta de Galicia y al Defensor del Pueblo, porque «o Valedor do Pobo no sirve para nada». Lo hará para denunciar el sistema «injusto» de repartir las ayudas del Plan de Accesibilidade de la Xunta. «No nos dieron ni un euro para adaptar la casa. Diego es un gran dependiente. La notificación denegando la ayuda llegó nueve meses después de la solicitud. En 15 minutos acabaron todo el presupuesto. ¿A quién le dieron el dinero? No es normal que estas ayudas se den por orden de presentación». Tubío insiste en que «muchos no saben manejarse online, y es obligatorio hacerlo por ordenador. En muchos sitios, la cobertura es nula. Es una burla».
Reitera, ante las palabras de «algunos», que «no pido nada a lo que no tenga derecho Diego», pero considera que «todo lo que anuncian de ayudas a la movilidad y accesibilidad es mentira».